Libanonin pioneerit, Mia ja Fadia

Teksti ja kuvat: Heini Saraste 

Mia Farah, 38, pitää puheen YK:ssa. Illalla Mia ostaa meikkejä ja puhuu mielikuvituspoikaystävälleen. 

Mia Farah syntyi keskelle Libanonin sisällissotaa. Pommit putosivat Beirutin kaduille ja sireenit ulvoivat. Koskaan ei voinut tietää, kuka lähipiiristä olisi illalla hengissä. Nyt Mia on itsenäinen ja elämäänsä tyytyväinen nainen, joka juuri on noussut elämänsä suurimmalle kateederille. Hän on pitänyt loistavan puheen YK:ssa vammaisten kansainvälisessä kokouksessa ja saanut kymmenet ihmiset kyyneliin. 

Tapaan Fadia Farahin ja hänen tyttärensä vahingossa, hotellin aamiaisella New Yorkissa.  

– Ei haastattelua, ei tänään, keräämme voimia huomista varten, he sanovat. Huomenna ehkä. 

– Miksi puhut äidilleni, mikset minulle! Mia katsoo minua tiukasti. 

Noin kuukausi aikaisemmin YK:n kokouksen järjestäjät aivan yllättäen pyysivät Miaa puhumaan avajaisiin. Mia on jo vuosia kuulunut Inklusion Internationaliin eli kehitysvammaisten ja heidän vanhempiensa kansainvälisen järjestön johtokuntaan. 

Nyt puhetta on kirjoitettu kahden viikon ajan ja harjoiteltu peilin ääressä. Mia, joka on saanut oppia beirutilaisessa elokuvakoulussa, on opetellut erilaisia kikkoja selvitäkseen yleisön edessä. Pitää etsiä yleisöstä tutut kasvot, ei kannata katsoa silmiin, pitää ajatella, että puhuu ystävälle. 

Koulun jälkeen hän teki kaksi vuotta töitä päiväkodissa, sitten tarjoilijana Ben and Jerryssä, sitten seurasivat välivuodet, kun Mia etsi paikkaansa. 

Välillä Mia masentui. Hän olisi halunnut samanlaisen elämän kuin veljensä, hän olisi halunnut oman toimeentulon, oman kodin ja oman rakastetun. Se ei ollutkaan niin yksinkertaista. Mia linnoittautui omaan huoneeseensa, laittoi sängyn päätyyn ristin ja vain makasi liikkumatta. En voi elää kuin vanha nainen! 

Sitten eräänä päivänä huoneesta kuului kolinaa. Mia oli avannut ikkunan ja hengitti sen ääressä syvään.

-Tiedän, että minua rakastetaan. Sen vuoksi olen päättänyt elää. 

Mia alkoi tehdä elokuvia ja tauluja. Kun Mia maalaa, hän unohtaa kaiken muun. Mialla on edelleen myös mielikuvituspoikaystävä, jolle hän puhuu päivittäin. Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä ja hänen lempimerkkinsä on MAC. Myös New Yorkissa hän heti avajaisten jälkeisenä iltana kävi meikkiostoksilla. 

Vahva laitostamisen perinne

Fadia Faruk on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä kolmekymmentä vuotta sitten. Fadian aloitteesta perustettiin myös ensimmäinen koko Arabimaailmaa kattava kehitysvammaisten lasten vanhempien liitto. Fadia sai lapsensa aikanaan tavalliselle luokalle, mikä on täysin poikkeuksellista. Libanonin sodan aikana perhe asui vuosia Kaliforniassa.   

– Amerikassa opin paljon uutta kehitysvammaisuudesta. Libanonissa tiedontaso oli todella matala. Mian ollessa lapsi lääkärit olivat tietämättömiä. Kun aloitimme toimintamme, tohtorit eivät pitäneet meistä eikä hallitus pitänyt meistä. Painotimme, että lääkäreiden pitää keskittyä omaan alaansa ja hankkia siltä tietoa. Heidän ei pidä esiintyä ekspertteinä alueilla, joissa he eivät ole sitä. Lääkäreitten ei pidä sanoa, vanhemmille, että näitten kehitysvammaiset lapset eivät voi käydä koulua. Libanonissa on vahva laitostamisen perinne.  Painotamme, että ennen kuin vanhemmat tekevät päätöksen lapsen laittamisesta laitokseen, heidän on hyvä ottaa yhteyttä meihin. 

Kehitysvammaisten lasten tulevaisuus pelottaa vanhempia, sillä ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumisen vaihtoehdot puuttuvat.