Jorida pitää perheen pystyssä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Albanialainen Jorida Shijaku, 42, on perheen kantava voima. Vanhemmat sisaret ovat Lontoossa ja yhteydessä kotiin Skypen välityksellä, mutta juuri Jorida pitää käytännössä huolta vanhoista vanhemmistaan. 

Shijakun perheen kotona Tiranassa pienessä kerrostaloasunnossa on äärimmäisen siistiä. Jokainen senttimetri on putsattu kuin vastasiivotun nukkekodin lattia. Ovella meitä ottavat vastaan isä Izmet, 82, ja äiti Agime, 82 sekä heidän aikuinen tyttärensä Jorida, 42.  Tunnelma on käsin kosketeltavan herttainen ja vieraanvarainen. 

Pian käy ilmi, että juuri Jorida on tällä hetkellä perheen kantava voima. Izmetiä vaivaavat huono kuulo ja verenkiertohäiriöt, Agime on kokenut kolme vuotta sitten vaikean aivoinfarktin. 

Juuri kehitysvammainen Jorida on toiminut äidin kuntouttajana. Hän on opettanut aapisen avulla äidin uudestaan lukemaan ja on tehnyt äidin kanssa lääkärin ohjeitten mukaan fysioterapiaa. Maailmalla – tai Suomessakaan – tämä tilanne ei ole mitenkään poikkeuksellinen. Monesti juuri vammainen perheenjäsen kantaa perheen historian jossain vaiheessa suurimman vastuun. 

Joridan vanhemmat sisaret ovat asuneet pitkään Lontoossa. He lähettävät kyllä rahaa säännöllisesti ja ovat yhteydessä perheeseen Skypen välityksellä, mutta heidän elämänsä on toisaalla. Juuri Jorida pitää huolta myös kodin puhtaudesta. Hän on imuroitunut, pyyhkinyt pölyt ja vienyt roskapussit. Uudet lattiat ovat sisaren lähettämien rahojen ansiota, mutta Jorida ne lattiat pesee. 

Arasta tytöstä voimakkaaksi naiseksi 

– Kun Jorida aikanaan noin 12 vuotta sitten tuli Help the life -päiväkeskukseen, hän oli monella tapaa turhautunut ja peloissaan. Hän saattoi sulkeutua päiväkausiksi vessaan eikä uskaltanut tulla ulos, kertoo Tiranan kehitysvammaisten päiväkeskuksen johtaja ja kehitysvammaisten vanhempien liikkeen grand old lady, Aferdita Seiti. 

Myös Seitillä itsellään on kehitysvammainen tytär, Erdona. Istuudumme sohvalle ja Jorida tarjoilee meille tuoremehua ja keksejä. 

Joridan on käynyt Albanian olosuhteet huomioon ottaen hyvin, sillä vararkkaamman Seitin perheen ansiosta hän voi käydä päiväkeskuksessa ilmaiseksi. Tulevaisuudessa suunnitellaan myös hänen muuttamistaan päiväkeskuksen yläkertaan juuri rakenteilla olevaan asuntoon. 

Joridan tarina ei todellakaan kerro Albanian kehitysvammaisten tilanteesta koko totuutta. Ensinnäkin, päiväkeskuksia ei Tiranassa juurikaan ole. Toiseksi, kehitysvammaisilla ole myöskään mitään mahdollisuutta käydä koulua, koska tukihenkilöitä tai erityisopettajia ei ole. 

-Periaatteessa laki tunnustaa kehitysvammaisen oikeuden käydä koulua, mutta koulujen esteellisyys ja kaikenasteisten tukihenkilöitten puuttuminen estää lapsien koulun käynnin, Seiti selvittää. 

Myös taloudelliset vaikeudet ovat kehitysvammaperheissä suuret. Joridan perheessä kumpikin vanhempi saa kuussa sata euroa eläkettä ja Jorida lisäksi seitsemänkymmentä euroa. Perhe tulee siis toimeen 270 eurolla. 

Ongelmana on Seitin mukaan myös se, että kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, jommankumman vanhemman on jäätävä tätä hoitamaan. Perheen tulotaso tippuu ja perhe putoaa köyhyyteen.  Monesti isä lähtee perheestä vammaisen lapsen syntymän jälkeen, joten äiti jää yksinhuoltajaksi ja käytännössä vaille tuloja. 

Pyydän Agimea kertomaan, mitä tapahtui, kun Jorida aikanaan syntyi Albaniassa tiukan sosialismin kaudella 42 vuotta sitten. 

-Lääkäri kertoi, että kyseessä on Downin syndrooma ja että on ehdottomasti parempi, että lapsi kuolee. Meidän olisi hyvä luopua tyttärestä ja luovuttaa hänet laitokseen. Emme saisi ajatella häntä tuntevana ihmisenä. 

Nyt Agime alkaa itkeä. 

-Emme kertoneet lapsemme vammaisuudesta kenellekään. Olimme täysin yksin, kukaan ei auttanut eikä kukaan tiennyt. 

Vanhemmat tekivät vuorotöitä ja hoitivat pientä Joridaa vuoron perään. Ainoastaan aivan lähipiiri tiesi, mistä oli kyse. Agime työskenteli tuohon aikaan instituutissa, joka oli tarkoitettu yksinhuoltajaäideille. Sieltä hän löysi omin avuin tietoa Downin syndroomasta ja vähitellen sivistyi. 

Huomaan, että Jorida on jäänyt syrjään keskusteluista. Voi kauhistus. Mitä toivot eniten elämässä ja mistä nautit?, kysyn häneltä. 

-Kyllä kivintä on mennä päiväkeskukseen, siellä pidän eniten pallopeleistä ja muutenkin ihan kaikesta, hän sanoo ja hymyilee aristokraattisesti. 

Krikettiä ja perheenperustamista

Teksti ja kuva: Marjo Heinonen

”Oletko valmis?” 

”Kyllä!” 

”Pelatkaa!” 

Huudot kaikuvat krikettikentän laidalle. Pallo sinkoaa ja joku lyö sitä. Olen ihmeissäni – voivatko näkövammaiset pelata krikettiä! 

Abilis-säätiö on tukenut Nepalissa näkövammaisten krikettiharrastusta vuodesta 2011 alkaen. Yli 200 näkövammaista naista on kriketin myötä päässyt pois kotoa, saanut uusia ystäviä ja löytänyt jopa aviopuolison. Se voimaantuminen ja innostus, joka näistä kriketinpelaajista huokuu, on lähes käsin kosketeltavaa. Keskustelu paljastaa taustoja. 

”Kriketin ansiosta yhteisö tunnistaa nyt vammaiset. Aiemmin ihmiset eivät halunneet jutella, saati koskea minua. He pelkäsivät sokeuden tarttuvan”, kertoo B2-pelaaja, joka on harrastanut krikettiä noin kahden vuoden ajan. 

Tapasin Bhagawatin kuusi vuotta sitten. Hän oli varsin ujo nuori nainen, joka oli vasta hiljattain tullut mukaan näkövammaisten krikettijärjestön toimintaan. Nyt tavatessamme hänellä on 1,5 -vuotias tytär Angana ja hän on onnellisesti naimisissa. Hän kertoo elämästään ja kasvustaan naisena ja pelaajana: 

”Olin kotona, masentunut kuten muut kaltaiseni. Perheeni piilotti ja häpesi minua. En tiennyt paremmasta enkä haaveillut tulevaisuudesta. Tarvitsin tukea ja paikan, jossa opin itsestäni ja mahdollisuuksistani. Kriketti opetti minua selviytymään. Onnistumiset rohkaisivat. Nyt olen naimisissa näkevän miehen kanssa. Hän pitää kriketistä ja kannustaa minua pelaamaan. Minä puolestani kannustan muita näkövammaisia naisia. Naiset tarvitsevat enemmän tukea kuin miehet, sillä naisia syrjitään. Heidät jätetään kaiken ulkopuolelle.” 

Bhagawatin ystävätär jatkaa omaa tarinaansa: 

”Olen kotoisin vuoristosta. Lähimmälle bussipysäkille on neljän päivän kävelymatka. Tarvitsen saattajan, jos haluan lähteä pääkaupunkiin Kathmanduun. Bussimatka kestää vuorokauden. Kun löysin kriketin ja sain koulutusta järjestöltä, en enää halua palata entiseen. Olen saanut niin paljon itsevarmuutta ja tietoa, jota haluan jakaa muillekin. Kriketin pelaaminen saa minut onnelliseksi. Kriketin kautta olen saanut ystäviä.” 

 Kuluneen vuoden aikana Abilis-säätiön tuki on tarjonnut näkövammaisille naisille mahdollisuuden oppia omista oikeuksistaan, erityisesti perheväkivallasta ja siltä suojautumisesta. Aihe on ollut heille aivan uusi. Koulutukseen osallistuneet kertoivat avoimesti, etteivät aiemmin tienneet, mitä henkinen ja seksuaalinen väkivalta on ja että heillä on oikeus puolustaa koskemattomuuttaan. Kukaan ei ollut aiemmin kertonut heille lisääntymisterveyttä koskevista asioista. Kriketin pelaaminen ja ihmisoikeuskoulutus on vienyt nämä nepalilaiset naiset uudelle tasolle elämässään ja he haluavat eteenpäin! 

 ”Haluan saavuttaa enemmän, seuraavan tason, kriketissä. Haluan pelata kilpaa Nepalin ulkopuolella ja myös miehiä vastaan. Tarvitsemme Abiliksen tukea, jotta tämä haave voi toteutua.” 

ONNISTUMISIA JA KARIKOITA

Kalle Könkkölä: 

Bekaanlaaksossa olevalla pakolaisleirillä näimme riveissä EU:n rahoilla tehtyjä vessoja. Yhteenkään kymmenestä vessasta ei päässyt pyörätuolilla.  

”Balkanin sota teki aikanaan vammaisten pakolaisten ongelman minulle henkilökohtaisesti todeksi kaksikymmentä vuotta sitten. Silloin Kynnys ry lähti auttamaan niin Bosnian kuin Kosovon vammaisia pakolaisia heti aseiden vaiettua. Kosovon sodan aikana Kynnys lähetti Makedonian pakolaisleirille hoitajan katsomaan, mitä apua juuri vammaiset ihmiset tarvitsevat.  

Tuosta pienestä hankkeesta käynnistyi vähitellen vuosia jatkunut laajempi apu ja yhteistyö, jossa Suomen ulkoministeriö tuki Kynnyksen kautta kosovolaista vammaisjärjestöä Handikosia vammaisten ihmisten voimaannuttamisessa sodan jälkeen.  

Tehtiin sitä työtä, mitä kukaan muu ei tehnyt. 

Myöhemmin vammaisten pakolaisten tilanne on noussut esille aina uudestaan ja uudestaan. Aloittamme Vammaisdiplomatia-hanke on viisivuotisen toimintansa aikana pitänyt yhtenä painopistealueena vammaisten ihmisten humanitääristä auttamista.  

Yleinen havainto on kehitysmaihin tekemiemme matkojen aikana sekä erilaisten ihmisten kohtaamisissa se, että vammaisiin ihmisiin kriisitilanteissa ei ole juurikaan kiinnitetty huomiota. Matkat Libanoniin, Palestiinaan, Iraniin sekä Egyptiin ja Etiopiaan ovat kertoneet karua tarinaa: juuri kukaan ei piittaa vammaisista kriiseissä. 

Kyse ei ole rahasta: esteettömän vessan rakentaminen on yhtä kallista tai halpaa kuin esteellisen. Kyse on tietämättömyydestä. Tämän tietämättömyyden takia monet sadat tuhannet vammaiset pakolaiset kärsivät ympäri maailmaa. He eivät saa edes alkeellisintakaan ihmisarvoaan toteutumaan: he eivät pääse vessaan. 

Soitto juhannusaattona 

Tämän havainnon tyrmistyttämänä Beirutin matkamme jälkeen vuonna 2013 kirjoitin silloiselle kehitysministeri Heidi Hautalalle kirjeen sekä Suomen Kuvalehteen pienen artikkelin järkyttävistä havainnoistani.  

Ministeri Hautala soitti minulle puhelun juhannusaattoaamuna ja lupasi tehdä asialle jotakin. Hautalan myöntämällä rahoituksella (100 000 euroa vuodessa) olemme – pieni aktiivinen joukko vammaisia – kuluneen viiden vuoden aikana tavanneet vammaistyötä tekeviä järjestöjä, vastaavia ulkoministeriön virkamiehiä sekä kansainvälisiä tahoja: YK:n pakolaisjärjestöä, UNCHR:ää, kansalaisjärjestöjä, SPR:ää, CPM:ää, Handicap Internationalin, IDA:n ja eri valtioiden edustajia. 

Kaikkialla kysymyksemme on ollut sama: Miten juuri teidän tahonne ottaa huomioon vammaiset kriiseissä ja kuinka vammaisnäkökulma näkyy teidän työssänne? 

Pieniä askelia parempaan  

Vammaisdiplomatian työn seurauksena vammaisten asema on noussut tärkeämmäksi ja vammaisnäkökulma tullut esille aivan ensimmäistä kertaa. Oma merkityksensä on myös YK:n vammaissopimuksella, jossa ovat esillä myös humanitääriset asiat. 

Keväällä 1916 pidetiin Istanbulissa YK:n humanitäärisen avun huippukokous. Kokousta ennen alettiin valmistella myös vammaisia koskevaa kannanottoa. Muutamat valtiot ja YK:n järjestöt laativat luonnoksen, josta ei tullut varsinaista sopimusta vaan julistuksenomainen kannanotto, jossa eri tahot – valtiot, YK:n järjestöt ja erilaiset kansalaisjärjestöt – sitoutuivat ottamaan vammaiset huomioon ohjelmissaan. Julistusta on allekirjoitettu kohtuullisesti, vaikka muutamat merkittävät maat kuten USA ovat jättäytyneet sen ulkopuolelle. 

Tämän peruskirjan keskeinen vaatimus on, että vammaiset ihmiset itse osallistuvat humanitäärisen avun kehittämiseen ja toteuttamiseen täysimääräisesti YK:n vammaissopimuksen hengessä. 

Rahaa tarvitaan, jotta voidaan kertoa 

Samanaikaisesti on käynnistynyt kaksi muuta prosessia. Australian rahoituksella ollaan tekemässä käsikirjaa siitä, kuinka vammaisia käytännössä autettaisiin kriisitilanteissa. Työssä ovat mukana monet humanitääristä työtä tekevät järjestöt, YK:n organisaatiot, UNCHR ja IDA. Olen itse päässyt ohjausryhmän jäseneksi tähän hienoon hankkeeseen. 

Toisessa hankkeessa tarkastellaan puolestaan humanitäärisen avun ”raamattua”, yleistä käsikirjaa eli Spherea. Sphere ohjaa kansainvälistä yhteistyötä sekä standardeja humanitäärisessä kansainvälisessä yhteistyössä. Abilis-säätiön edustajana olen yhdessä Abiliksen toiminnanjohtaja Marjo Heinosen kanssa päässyt mukaan myös tähän yhteistyötön. Marjo Heinosella itsellään on pitkä kenttäkokemus humanitaarisesta avusta, muun muassa Afganistanista ja Eritreasta. 

Näihin kahteen prosessiin osallistuminen on kuitenkin ollut tavattoman vaikeaa, koska ulkoministeriön humanitäärisen avun yksikkö ei ole ollut halukas tukemaan tätä työtä.  

Jotta voisimme vaikuttaa, se edellyttäisi, että Abiliksella olisi henkilöresursseja tähän työhön juuri nyt. Vapaaehtoistyön tasolla voimme vain hivenen raapaista pintaa. Myös IDA:n voimavarat ovat heikot ja näin ollen prosessit etenevät ilman itse vammaisten ihmisten voimakasta panosta. 

Juuri vammaisten ihmisten mukaan saamiseksi kehitysyhteistyöhön olemme perustaneet pienen työryhmän, jossa olemme kouluttaneet yhdessä Kirkon ulkomaanavun ja SPR:n kanssa kourallisen vammaisia ihmisiä humanitääriseen apuun yleisesti. Jos taloudellisia resursseja olisi lisää, irrottaisimme yhden näistä ihmisistä tekemään vammaislähtökohdasta syntyviä ehdotuksia aihetta käsitteleviin dokumentteihin. 

Meillä on myös viidentoista hengen mentorointiryhmä, jonka jäseniä valmennetaan kansainväliseen toimintaan. Osallistujat ovat suomalaisia vammaisaktivisteja sekä eri alojen asiantuntijoita, osa osallistujista on perehtynyt myös humanitääriseen työhön.  Abilis-säätiö ei ole kuitenkaan saanut tarpeeksi taloudellista tukea, jotta tätä toimintaa voitaisiin kehittää pidemmälle. 

Ulkoministeriön antaman tuen saamisen edellytyksenä on tähän saakka ollut, että kyseinen järjestö on rekisteröity Euroopan unionin humanitäärisen avun rekisteriin. Tämä on ulkoministeriön luoma sääntö, ja käytännössä se estää vammaisten osallistumisen. Suunnittelemme silti seuraavaa askelta juuri nyt yhdessä Kirkon ulkomaanavun kanssa. Kahden vammaisen ryhmä on lähdössä Ugandaan Kirkon ulkomaanavun ja World Vision -järjestön tukemille pakolaisleireille. 

Vammaiset lapset leireillä kouluihin 

Mistä käytännön asioista on kyse? Kun humanitäärinen kriisi etenee, yleensä muutamassa kuukaudessa pakolaisleirille perustetaan lapsille väliaikaisia kouluja. Vammaiset eivät kuitenkaan mene näihin kouluihin: joko koulut ovat esteellisiä tai vammaisten lasten opettamista ei oteta lainkaan huomioon. Samassa tilanteessa on kuitenkin ympärillä joukko aikuisia, jotka olisivat täysin vapaita vaikkapa kantamaan vammaiset lapset kouluun, kun koulut vain näyttäisivät vihreätä valoa. 

Myös esteettömyysasia takkuilee. Pakolaisleirejä rakennettaessa on mahdollista ottaa esteettömyysasiat huomioon alusta saakka, eikä rahaa kulu ollenkaan enempää kuin jos niitä ei oteta huomioon. Ei ole kalliimpaa rakentaa väliaikaissuojia ilman portaita kuin portaitten kanssa.  

Bekaanlaaksossa olevalla pakolaisleirillä näimme EU:n rahoilla tehtyjä vessoja riveissä seisomassa. Yhteenkään kymmenestä vessasta ei päässyt pyörätuolilla. Kyse ei ole rahasta, sillä alun alkaen esteettömän vessan rakentaminen on yhtä kallista tai halpaa kuin esteellisen. Kyse on joko välinpitämättömyydestä tai tietämättömyydestä. Seuraukset kantavat monet sadat tuhannet vammaiset pakolaiset ympäri maailmaa. 

Kun kriisitilanne syntyy, pitäisi myös olla olemassa keskusvarasto, mistä löytyy esteettömiä bajamajoja, pyörätuoleja, keppejä, valkoisia keppejä, rollaattoreja sekä apuvälineitä, katetreita ja vaippoja. 

Tärkeää on myös itsenäisen elämän keskuksien perustaminen leireille. Keskusten idea on yksinkertainen: on paikka, johon leirillä olevat vammaiset ihmiset voivat kokoontua tapaamaan toisiaan, antamaan vertaistukea ja miettimään tilannettaan. Itsenäisen elämän keskuksissa vammaiset vaikuttavat leireistä vastaaviin henkilöihin esteettömyysasioissa ja pitävät huolta siitä, että vammaiset ihmiset saavat yleistä apua, kuten ruokaa ja puhtautta ja erityisesti vammaisuuteen liittyvää apua. 

Pienellä rahalla voi tehdä paljon 

Saman vuoden syksyllä ministeri Pekka Haavisto ohjasi ulkoministeriön rahoja kaksi miljoonaa euroa korvamerkittynä UNCHR:lle vammaisten auttamisen kehittämiseksi kriisitilanteissa. 

Haaviston päättämästä kahdesta miljoonasta osa meni Ukrainaan YK:n pakolaisjärjestölle. Vierailin Ukrainassa keväällä ja rahamme ”kävelivät” vastaan. YK:n pakolaisavun kenttätyön päällikkö Asal Ormonova kertoi, että rahoilla on konkreettisesti autettu muun muassa maan sisäisten pakolaisperheiden vammaisten lasten koulukäyntiä ja parannettu heidän terveydenhuoltoaan. 

UNCHR ei sinällään ole kuitenkaan juuri pitänyt yhteyttä itse vammaisiin ja heidän järjestöihinsä. Olenkin ehdottanut eräänlaisen sertifikaatin kehittämistä. Sertifikaatin ideana olisi, että humanitääriset järjestöt kertoisivat, kuinka he aikovat ottaa vammaiset huomioon suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa. Rahaa tulee vasta, kun vammaiset otetaan huomioon, ei sitä ennen. 

Ja vielä! Suomi rahoittaa YK:n humanitääristä apua 70–80 miljoonalla eurolla vuodessa. Eikö tästä summasta voisi kohdentaa muutama sata tuhatta siihen, että vammaiset otetaan huomioon silloin, kun menossa on humanitäärinen kriisi?”