Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle?

Aino-Maria Ervelä

Teksti on alun perin julkaistu Reumaliiton blogissa 23.4.22

Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä.

Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla.

Reppu selässä matkaan

Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme.

Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua.

Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen.

Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin!

Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys.

Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla.

Vammaistyön tavoitteet

Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt.

Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla.

Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä.

Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen

Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin.

Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua.

Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan!

Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan:

https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Nainen, reppu ja polkupyörä vesistön edessä.

 

Kylässä Bosnia-Hertsegovinassa

Ilmassa on pistävä savun haju, kuten kaikkialla Bosnia-Hertsegovinassa, jossa taloja lämmitetään puulla tai koksilla. Savu saa maiseman näyttämään pehmeältä ja kuvauksellisen kauniilta. Ajamme Tuzlan kaupungista pieneen lähikylään, johon meidät on kutsuttu tapaamaan vammaisjärjestö IC Lotoksen nuorta aktiivia tai aktivistia, kuten he itseään kutsuvat.

Vanha pakettiauto jaksaa puskea vielä jyrkän mäen päälle, jossa Eminan, 23, ja hänen veljensä sekä vanhempiensa talo sijaitsee. Muiden ihastellessa idyllistä kylämaisemaa, mietin, kuinkahan päästä turvallisesti sisälle taloon, jonne nousevat jyrkät, kaiteettomat portaat ja miten ihmeessä Emina pyörätuolinkäyttäjänä pääsee kotiinsa. Tässä maassa yksikään vammainen ei selviä itsenäisesti, se on käynyt matkan aikana selväksi.

Emina istuu pienessä olohuoneessa sohvalla, jossa hän viettää päivänsä. Hänellä ei ole sisäkäyttöön sopivaa pyörätuolia. Meille vieraille tarjotaan vahvaa turkkilaista kahvia ja suklaaleivoksia. Äiti on selkeästi tämän kodin henki ja Eminan apu ja tuki kaikessa. Kun kysyn, missä Emina kävi koulunsa, käy ilmi ettei hän koskaan päässyt kouluun! Kylän koulu, joka sijaitsee vain muutaman kilometrin päässä, ei suostunut ottamaan häntä oppilaakseen: ei edes niin että äiti olisi toiminut avustajana. Koulu ei halunnut ottaa Eminan tilanteesta minkäänlaista vastuuta. Tuntuu uskomattomalta, että Euroopassa 2000-luvulla tällainen syrjintä on mahdollista.

Nuori nainen on oppinut itse ne opit ja taidot, joita elämässään kokee tarvitsevansa, mutta tunne siitä, että on jäänyt jostain paitsi, on jäänyt jonnekin mielen perukoille. Mietin ettei mikään korvaa lapselle koulun tuomia kokemuksia ja lasten keskinäistä yhdessä olemista, leikkiä ja oppimista. Eminan lapsuus on mennyt oman kodin seinien sisällä.

Kuusi vuotta sitten IC Lotos teki selvitystä alueen nuorista vammaisista ja löysi Eminan. Lotoksen avustuksella teini-ikäinen nuori nainen pääsi ensimmäistä kertaa elämässään kouluun ja suoritti kaksi luokkaa. Hän kävi myös IT-akatemiaa.

Viime vuosina Emina on ollut mukana aktiivisesti Lotoksen toiminnassa ja osallistunut erityisesti nuorille vammaisille suunnattuihin koulutuksiin ja vertaisryhmätoimintaan. Hän on saanut toiminnan myötä uusia ystäviä ja toimii myös mentorina, vertaistukijana, toisille. Lotokseen Emina suhtautuu kuin perheeseen ja se näkyy myös meille vieraille siinä, miten lämpimät välit Lotoksen autonkuljettajalla Samirilla näyttää olevan koko perheen kanssa. Lotoksen autonkuljettaja on korvaamaton henkilö Tuzlan alueen vammaisille. Ilman häntä vaikeasti liikkuvat vammaiset eivät pääsisi osallistumaan Lotoksen toimintaan ja koulutuksiin.

Emina haaveilee psykologin työstä; mentorina toimiminen on antanut hänelle itsevarmuutta ja tarkoituksellisuutta elämään. Haaveisiin kuuluu myös itsenäinen asuminen ja itsenäisempi elämä ylipäätänsä. Se ei kuitenkaan onnistu ilman sopivampaa asuntoa ja henkilökohtaista avustajaa. Niin taloudellisia, rakenteellisia kuin asenteellisiakin esteitä tuntuu olevan tässä maassa loputtoman paljon. Onneksi on näitä nuoria rohkeita aktivisteja, jotka haluavat muuttaa maansa yhteiskunnan rakenteita, politiikkaa ja asenteita! Kaikki on mahdollista, toteaa Emina keskustelumme lopuksi, kuin tiivistäen oman elämänmottonsa.

Teksti: Eija Rautakorpi, Kynnyksen kehitysyhteistyökoordinaattori

Kynnys on tukenut vammaisjärjestö IC Lotosta kehitysyhteistyöhankkeessa Ihmisoikeuksien ja vammaisten itsenäisen elämän tukeminen Länsi-Balkanilla” vuosina 2017-2021. Hanketyö jatkuu Bosnia-Hertsegovinassa vielä vuoden 2024 loppuun. Uusi hanke kohdistuu vammaisten naisten aseman vahvistamiseen sekä syrjinnän ja väkivallan ehkäisyyn.

Kummina tuet Kynnyksen vammaisia kumppaneita. Tuellasi he saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi!

 

Punatukkainen nainen istuu sohvalla kissa sylissään.
Kuva: Liisa Huima. Emina Hatemić kotonaan Donja Oharovican kylässä. Eminaa haastattelivat Eija Rautakorpi ja Veera Pensala.