Teksti ja kuva: Heini Saraste
Joskus on hyvä kuulla hyviä uutisia. Juuri nyt äitinsä murheenkryynille ja valonsäteelle Fikerta Damesalle kuuluu hyvää.
Tapasin Aberu Damesan ja hänen tyttärensä Fikertan kaksitoista vuotta sitten Joy-Centerissä, autististen lasten ja nuorten keskuksessa. Vuotta aiemmin keskuksen johtaja Zemi Yenus oli löytänyt Aberun ja hänen tyttärensä. Aberun ja Fikertan tarina on tyypillinen autistisuuden kirjoon kuuluvan perheen tarina Addis Abebassa.
Autistisuuden merkit tyttäressään silloin nuori äiti huomasi varhain, mutta ei kerta kaikkiaan käsittänyt, mistä oikein oli kyse. Lapsi oli rauhaton ja kerkesi joka paikkaan, hän ei puhunut ja sai käsittämättömiä raivokohtauksia.
Kun Fikerta oli viisivuotias, perheen isä kuoli äkillisesti ja Aberu jäi yksin tyttärensä kanssa. Oli mentävä töihin pesemään naapurien vaatteita, jotta lapselle saataisiin ruokaa. Oli jätettävä lapsi yksinään. Koska hankalalle lapselle ei saatu mistään hoitajaa, tämä oli sidottava päiväksi narulla tuoliin. Siinä äidin sydän meni kokonaan palasiksi.
Pieni tyttö taantui ja muuttui, jos mahdollista, entistäkin vauhkommaksi. Kerran päivässä naapurin rouva kävi häntä ruokkimassa, muuten hän oli yksinään. Aberun ja Fikertan kohtalo ei ole Addisissa mitenkään erikoinen, sillä yhä edelleen vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. Autismia hävetään, mutta toisaalta lapselleen parasta toivovat vanhemmat joutuvat tähän tilanteeseen, kun heidän on ansaittava elantonsa. Autistista lasta ei oteta kouluun ja sukulaisetkin väsyvät.
-Rakastin tytärtäni ja hän on edelleen minulle kalleinta maailmassa, sanoo Aberu.
Tyttären kärsimyksen katseleminen oli tehdä hulluksi. Aberu yritti saada tukea joka paikasta: hän käytti tytärtään kansanparantajilla ja poppamiehillä. Hän yritti hakea apua paikallisviranomaisilta ja kirkosta.
-Lapsesi on outo, parempi jos hän kuolisi, äidille sanottiin.
Kirkossa häiritsevä lapsi käskettiin viedä äkkiä ulos.
-Lähdimme ulos ja sitten palasin takaisin. Olin raivoissani. Sanoin papille, että tämä ei ole hänen omistamansa paikka vaan Jumalan huone! Et sinä voi määrätä täällä.
Nyt kaksitoista vuotta myöhemmin Fikerta on sopuisa ja kauniskäytöksinen nuori nainen, joka suukottelee äitiään tämän tästä ja vaeltelee rauhallisena pihalla. Aberu paistaa työkseen injeraa Joy-Centerissä ja ainakin toistaiseksi Fikerta on saanut olla hänen apunaan.
Kun Fikerta pääsi autismin kirjoon kuuluville lapsille tarkoitettuun kouluun Joy-Centeriin, hänen elämänsä muuttui. Hän sai kuntoutusta ja puheterapiaa, myös äitiä alettiin kouluttaa, miten toimia lapsen kanssa.
Keskuksen perustaja Zemi Yenus on tehnyt uraa uurtavaa työtä autismikirjoon kuuluvien lasten puolesta Etiopiassa. 28 vuotta sitten hän itse sai autistisen pojan ja alkoi hakea apua pojalleen Joylle. Sitä ei kuitenkaan löytynyt mistään.
Zemi oli taustansa takia erityisasemassa, sillä hän oli asunut pitkiä aikoja Yhdysvalloissa ja oli muodin ammattilainen. Hänen perustamassaan kauneuskoulussa tuhannet ja taas tuhannet etiopialaiset nuoret naiset ovat saaneet ammatin.
Zemi siis lähti hakemaan tietoa ja apua lapselleen ja koko autismin käsitteen juurruttamiseksi maahan. Hänellä oli vaikutusvaltaa, kun hän lähti liikkeelle, häntä kuultiin.
Zemin perustama keskus on saanut nimen hänen poikansa mukaan. Se on Addis Abeban ja koko Etiopian ensimmäinen, sen jälkeen on kahdeksanmiljoonaiseen pääkaupunkiin perustettu kolme vastaavaa keskusta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että autismin kirjoon kuuluvien tilanne olisi järjestyksessä. Ei sinne päinkään: ongelmia piisaa.
-Nämä lapset ja nuoret ovat maailmassa viimeisistä viimeisimpiä. Kun haemme heille tukea, rahoittajat usein väistyvät. Joka vuosi kamppailemme rahan kanssa. Köyhältä valtioltahan ei tule mitään tukea.
Ongelmana on yhä se, että usein perheet, joissa on autistinen perheenjäsen, eivät saa mistään asuntoa. Naapurit alkavat vieroksua oudosti käyttäytyvän lapsen perhettä ja perhe joutuu kadulle.
Varjo häilähtää Zemin kasvoilla. Ongelmana on, mitä tapahtuu, kun lapsi täyttää 22 vuotta. Siitä ei ole mitään reittejä eteenpäin.
-Meillä ei ole minkäänlaisia voimavaroja ratkaista aikuisten autististen ihmisten ongelmia.
Juuri nyt Aberu on tyytyväinen elämäänsä, hän asuu kohtuullisesti, tytär käyttäytyy hyvin. Aikanaan nuori äiti sanoi, ettei avioituisi koskaan enää vaan keskittyisi lapseensa. Hän näyttää pitäneen lupauksensa. Aberun perhe on kuitenkin kasvanut sitten viime näkemän, sillä hän on ottanut hoitaakseen kuusivuotiaan veljenpoikansa Kokatin.
-Nyt me elämme hyvää elämää, hän sanoo ja hymyilee.
