Yhdysvallat

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

– Vammaisuuteen ympäri maailmaa liittyvä stigma saa vanhemmat kohtelemaan vammaista lastaan huonommin kuin muita lapsia, toteaa Unicefin vammaisasioitten neuvonantaja Rosangela Berman Bieler. 

– Vammaiset lapset kehitysmaissa ruokitaan huonommin. Heidän terveydestään pidetään huolta huonommin tai ei ollenkaan ja heitä kohdellaan yleisesti ottaen miltei kaikissa asioissa huonommin. He joutuvat myös seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Heidät jätetään useimmin katastrofeissa heitteille, Berman Bieler luettelee muutamia vammaisten lasten kasvamiseen liittyviä kipukohtia. 

Vammaiset lapset eivät edelleenkään juuri pääse kouluun, he eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, eivät valmistu koskaan ammattiin. He jäävät myös kaiken sosiaalisen elämän ulkopuolelle. 

Vammaisen lapsen tiellä ovat paitsi fyysiset myös henkiset esteet. Lapset piilotetaan kodin seinien sisäpuolelle, koska yhteiskunta katsoo vammaisten lasten vanhempia karsaasti. Ajatellaan, että vanhemmat ovat tehneet syntiä, kun ovat saaneet näin ”kelvottoman” lapsen.  

– Stigman takia vanhemmat piilottavat lapsensa.  

Berman Bieler antaa arvion, jonka mukaan tälläkin hetkellä maailmassa on noin kymmeniä miljoonia vammaisia lapsia, jotka eivät juurikaan pääse kodeistaan ulos, koska perhe ei kehtaa ilmaista, että he ovat edes olemassa. 

– Vain kymmenen prosenttia vammaisista lapsista pääse kouluun. Ja tämäkin kertoo omaa kieltään. Pahan kierre jatkuu. 

Syytä myös optimismiin löytyy 

Berman Bieler on silti yllättäen optimisti.  

– Kuluneen kolmenkymmenen vuoden aikana myös paljon edistystä on tapahtunut. Vammaisuuteen on alettu kiinnittää huomiota eri tavalla kuin ennen sekä yhteiskunnissa ympäri maailmaa että kansainvälistä työtä tekevissä järjestöissä. 

Unicefin lasten oikeuksien sopimuksessa kolmekymmentä vuotta sitten vammaiset lapset mainittiin ensimmäistä kertaa, mutta hyvin ylhäältä alaspäin suuntautuvassa hengessä. Nyt kun YK:n kansainvälinen vammaissopimus on ratifioitu valtaosassa maailman maista myös tapa katsoa vammaisten asioita ja asemaa on pikkuhiljaa muuttunut. 

– Uutta on vammaisuuden aikaisempi havaitseminen ja interventio. Myös inkluusio on ainakin teoriassa hyväksytty. Yhä enemmän eri puolilla maailmaa nähdään, että vammaisten lasten kuuluu opiskella yhdessä toisten lasten kanssa. Tosin inkluusion tiellä on edelleen esteitä, koska portaita riittää ja oppimisvälineet ja metodit ovat puutteellisia. Myös opettajien tiedon taso vammaisuudesta voi olla matala tai olematon. Niin, että vaikka vammainen lapsi pääsisikin kouluun, hän ei välttämättä koskaan saa tarvitsemaansa opetusta. Pistekirjoitusmateriaalit puuttuvat kokonaan tai esimerkiksi viittomakieltä ei ole kehitetty maassa. Myös opettajien tiedon taso vaikkapa kehitysvammaisuudesta voi olla olematonta. 

– Siitä huolimatta inkluusion idea on lyönyt sinällään yllättävän hyvin lävitse jopa kehitysmaissa sekä Itä-Euroopassa. Idea on kirkas, yhdessä, ei erikseen. Esteet ovat enemmän käytännöllisiä. 

Kaikkein suurimmat muutokset ja suurin syy optimismiin ovat Berman Bielerin mukaan muutokset asenteissa.  

– Nyt ei kuitenkaan puhuta vuosista vaan pikemminkin kymmenistä vuosista. Muutoksen on tapahduttava ensin tietoisuuden tasolla, sitten sen on tapahduttava niin, että vammaisuuden olemassaolo aletaan ottaa huomioon joka tasolla.  

Yhteistyötä median kanssa 

Berman Bieler kertoo tarinan Montenegrosta. 

– Eräällä paikkakunnalla purettiin laitos ja vammaiset lapset alkoivat käydä koulua normaalikouluissa. Seurasi ikäviä välikohtauksia, koska lapsia kiusattiin ja tavallisten lasten perheet ilmoittivat, etteivät he halua, että juuri heidän lapsensa käy koulua yhdessä laitoslasten kanssa. Alettiin vaatia, että lapset menevät takaisin laitokseen. Vika ei ole kuitenkaan koskaan vammaisessa lapsessa vaan tarvitaan muutosta ympäristön asenteissa.  

Unicefin toimesta alettiin kouluttaa ympäristöä asenteissa, jotta vammaiset lapset hyväksyttäisiin osaksi yhteisöä. Päivä toisensa perään tv:ssä näytettiin videoita, joilla vammaiset lapset kertoivat elämästään, sen vaikeuksista ja haasteista. 

Kyse ei ollut vain kuukausien kampanjasta vaan valistustyötä on usein tehtävä vuosia, jopa vuosikymmeniä. Vähitellen asenteet muuttuvat. 

– Mutta ne muuttuvat. Nyt lapset tällä paikkakunnalla käyvät koulua yhdessä. Laitokset ovat lopullisesti menneisyyttä. 

Berman Bielerin oma tausta on Latinaisessa Amerikassa, Brasiliassa. Hän on kotoisin Rio De Janeirosta, joka on hänen mukaansa näennäisesti hyvin liberaali kaupunki. Kun pintaa raaputtaa, pian paljastuu machomentaliteetti ja homofobia.  Brasilialaisuudessa Berman Bieler pitää silti sosiaalisuudesta sekä ihmisten kohtaamisesta.  

Berman Bieler on asunut New Yorkissa pitkään. Hän pitää myös Nykistä. Amerikkakin on monikulttuurinen ja se on sen rikkaus. Trumpin Amerikan lisäksi on olemassa sosiaalinen Amerikka, joka pitää huolta lähimmistään ja jossa sosiaaliapu toimii, hän korostaa. Tämä usein unohtuu.  

Kuusi vuotta sitten Rosangela menetti yllättäen rakkaan miehensä ja jäi leskeksi. 

– Se oli elämäni pahin isku, olen kuitenkin selvinnyt siitä. Elämäni on ylipäätään ollut täynnä katastrofeja, joista olen mennyt lävitse ja huomannut taas eläväni. Elämänkokemus on tehnyt minusta joustavan, hän sanoo. 

 

#Vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Unicefissä. 

#On perustanut Brasiliaan usein vammaisalan järjestöjä. 

#Oli mukana perustamassa vammaisten ihmisen kansainvälistä järjestöä DPI:tä. 

#On työskennellyt Maailmanpankissa vastuullaan Latinalaisen Amerikan ja Karibian alueen vammaiset ihmiset.