Afrim on optimisti 

Teksti: Sanni Purhonen

Kosovon vammaisliikkeen johtohahmo Afrim Maliqi vieraili Suomessa  

 Afrim Maliqi tuntee kotimaansa Kosovon monet haasteet vammaisten kannalta. Valtio on nuori ja asioissa ylipäänsä on paljon parannettavaa, väestö on nuorta ja työttömyys suurta. Tämä kaikki tietenkin vaikuttaa vammaisten oikeuksiin. 

Maliqin johtama järjestö Handikos tarjoaa vammaisille monenlaisia palveluita. Tällä hetkellä hän työskentelee muun muassa Euroopan unionin ja Unicefin tukemien hankkeiden parissa. Järjestö on kuitenkin täysin projektipohjainen toimija. Projektien päättyessä pahimmillaan kaikki palvelut loppuvat niiden parissa olevilta vammaisilta henkilöiltä. 

Hallituksen tulisikin Afrimin mukaan ottaa enemmän vastuuta ja tarjota vammaisille välttämättömiä peruspalveluja. Tällä hetkellä juuri mitään ei ole tarjolla. Handikos ajaa lakimuutoksia ja niiden toimeenpanoa, mikä helpottaisi vammaisten asemaa. Valmisteilla on muun muassa Maailman terveysjärjestö WHO:n kansainvälisen ICF-toimintakykyluokituksen saaminen osaksi maan lainsäädäntöä. 

Järjestön parissa on myös nuoria, lapsia ja aktiivisia ihmisiä, mikä ilahduttaa Afrimia suuresti. 

-Esimerkiksi Kuu-ryhmämme lapset ajavat itse lasten asiaa. Tämä vahvistaa varmasti heitä aktiivisina aikuisina. He ovat tietoisia oikeuksistaan. 

Afrim kertoo, että asennetasolla erityisesti mielenterveyskuntoutujien ja kehitysvammaisten asema on Kosovossa vaikea. Ihmisiä saatetaan hävetä ja piilotella kodeissaan. Toisaalta moniin vammaisiin suhtaudutaan positiivisesti. Hänetkin tunnistetaan aktivistina eri kabineteissa ja esimerkiksi presidentin voi päästä tapaamaan yllättävän helposti. Tilanne kuitenkin muuttuu heti, kun pitäisi oikeasti alkaa tehdä asioita. Palveluja tai esimerkiksi saavutettavuutta ei haluta kehittää. Selkäydinvammaisten hoito – joka on Afrimille läheinen kysymys – on huonoissa kantimissa. Usein vedotaan siihen, että rahaa ei ole. 

Hiljalleen asiat silti muuttuvat. Iloinen uutinen on, että Kosovon parlamenttiin on juuri valittu ensimmäinen vammainen kansanedustaja Fetah Rudi. Tämä tarkoittaa konkreettisia asioita, aivan kuten kävi Suomessa, Afrimin hyvän ystävän Kalle Könkkölän kohdalla. 

-Parlamentti on täysin esteellinen. Tähän tulee nyt muutos! 

Lainsäädäntö ja palvelut kuntoon 

Mikäli Afrim saisi päättää, ensimmäiseksi hän keskittyisi kotimaassaan infrastruktuurin ja laajemmin saavutettavuuden sekä toiseksi palveluiden kehittämiseen. 

-Kaikki palvelut ovat linkittyneet toisiinsa. Ilman apuvälineitä ei esimerkiksi voi osallistua yhteiskuntaan. Kun perusasiat ovat kunnossa, vaikkapa työllistyminen on mahdollista ja sitä myöten asenteetkin paranevat. 

Afrim tuntee totta kai hyvin Kosovon esteettömyyden ja saavutettavuuden ongelmat. Pääkaupunki Pristinassa on joitakin esteettömiä busseja, mutta kanttikivien ja ennakkoluuloisten kuljettajien kanssa on tekemistä. Saavutettavat kulkuneuvot eivät myöskään tavoita läheskään kaikkia ihmisiä. Muihin kaupunkeihin on mentävä autolla. Jos ajokorttia ei ole, homma hankaloituu entisestään. 

Afrimilla itsellään on auto. Nykyisin hänellä on hankaluuksia toisen kätensä käyttämisessä ja avustaja, joka työskentelee myös Handikosissa. Kosovossa ei ole samanlaista avustajajärjestelmää kuin Suomessa. Mahdollinen avustaja on yleensä perheenjäsen, sillä avustajan tehtäviä pidetään perinteisesti perheelle kuuluvina asioina. 

Afrimin omasta perheestä läheinen veli asuu monen kosovolaisen tapaan perheineen nykyään Saksassa. Aiemmin he asuivat yhdessä ja hän auttoi asunnon rakentamisessa esteettömäksi. Toki he näkevät toisiaan, vaikka viisumin saaminen saattaa Kosovossa kestää kauan. Afrim ei kuitenkaan itse ole lähdössä pysyvästi ulkomaille. Käden rasituksen takia urheiluharrastukset ovat vaihtuneet enimmäkseen kirjojen lukemiseen ja ystävien tapaamiseen kahviloissa. 

-En halua jättää Kosovoa, sillä täällä voin parhaiten vaikuttaa asioihin. 

Hän korostaa myös kansainvälisen vammaisliikkeen merkitystä, mistä Kalle oli tietenkin oiva ja rohkaiseva esimerkki. Tuen tarjoaminen toisille vammaisille on tärkeää niin yhteisten projektien, kokemuksen, neuvojen kuin henkisen jaksamisen kannalta. Tällä vierailulla Afrim ihasteli lasten Voihan vammainen -kuvasanakirjaa, jonka hän toivoo vielä näkevänsä albaniaksi käännettynä. Haasteet ovat monet, mutta uskoa tulevaan riittää. 

-Olen optimisti, muuten en olisi päässyt elämässäni tähän pisteeseen. 

Mitä kuuluu Fikertalle?

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Joskus on hyvä kuulla hyviä uutisia. Juuri nyt äitinsä murheenkryynille ja valonsäteelle Fikerta Damesalle kuuluu hyvää. 

Tapasin Aberu Damesan ja hänen tyttärensä Fikertan kaksitoista vuotta sitten Joy-Centeris, autististen lasten ja nuorten keskuksessa. Vuotta aiemmin keskuksen johtaja Zemi Yenus oli löytänyt Aberun ja hänen tyttärensä. Aberun ja Fikertan tarina on tyypillinen autistisuuden kirjoon kuuluvan perheen tarina Addis Abebassa.  

Autistisuuden merkit tyttäressään silloin nuori äiti huomasi varhain, mutta ei kerta kaikkiaan käsittänyt, mistä oikein oli kyse. Lapsi oli rauhaton ja kerkesi joka paikkaan, hän ei puhunut ja sai käsittämättömiä raivokohtauksia. 

Kun Fikerta oli viisivuotias, perheen isä kuoli äkillisesti ja Aberu jäi yksin tyttärensä kanssa. Oli mentävä töihin pesemään naapurien vaatteita, jotta lapselle saataisiin ruokaa. Oli jätettävä lapsi yksinään. Koska hankalalle lapselle ei saatu mistään hoitajaa, tämä oli sidottava päiväksi narulla tuoliin. Siinä äidin sydän meni kokonaan palasiksi. 

Pieni tyttö taantui ja muuttui, jos mahdollista, entistäkin vauhkommaksi. Kerran päivässä naapurin rouva kävi häntä ruokkimassa, muuten hän oli yksinään. Aberun ja Fikertan kohtalo ei ole Addisissa mitenkään erikoinen, sillä yhä edelleen vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. Autismia hävetään, mutta toisaalta lapselleen parasta toivovat vanhemmat joutuvat tähän tilanteeseen, kun heidän on ansaittava elantonsa. Autistista lasta ei oteta kouluun ja sukulaisetkin väsyvät. 

-Rakastin tytärtäni ja hän on edelleen minulle kalleinta maailmassa, sanoo Aberu.  

Tyttären kärsimyksen katseleminen oli tehdä hulluksi. Aberu yritti saada tukea joka paikasta: hän käytti tytärtään kansanparantajilla ja poppamiehillä. Hän yritti hakea apua paikallisviranomaisilta ja kirkosta. 

-Lapsesi on outo, parempi jos hän kuolisi, äidille sanottiin.  

Kirkossa häiritsevä lapsi käskettiin viedä äkkiä ulos.  

-Lähdimme ulos ja sitten palasin takaisin. Olin raivoissani. Sanoin papille, että tämä ei ole hänen omistamansa paikka vaan Jumalan huone! Et sinä voi määrätä täällä. 

Nyt kaksitoista vuotta myöhemmin Fikerta on sopuisa ja kauniskäytöksinen nuori nainen, joka suukottelee äitiään tämän tästä ja vaeltelee rauhallisena pihalla. Aberu paistaa työkseen injeraa Joy-Centerissä ja ainakin toistaiseksi Fikerta on saanut olla hänen apunaan.  

Kun Fikerta pääsi autismin kirjoon kuuluville lapsille tarkoitettuun kouluun Joy-Centeriin, hänen elämänsä muuttui. Hän sai kuntoutusta ja puheterapiaa, myös äitiä alettiin kouluttaa, miten toimia lapsen kanssa. 

Keskuksen perustaja Zemi Yenus on tehnyt uraa uurtavaa työtä autismikirjoon kuuluvien lasten puolesta Etiopiassa. 28 vuotta sitten hän itse sai autistisen pojan ja alkoi hakea apua pojalleen Joylle. Sitä ei kuitenkaan löytynyt mistään. 

Zemi oli taustansa takia erityisasemassa, sillä hän oli asunut pitkiä aikoja Yhdysvalloissa ja oli muodin ammattilainen. Hänen perustamassaan kauneuskoulussa tuhannet ja taas tuhannet etiopialaiset nuoret naiset ovat saaneet ammatin.  

Zemi siis lähti hakemaan tietoa ja apua lapselleen ja koko autismin käsitteen juurruttamiseksi maahan. Hänellä oli vaikutusvaltaa, kun hän lähti liikkeelle, häntä kuultiin. 

Zemin perustama keskus on saanut nimen hänen poikansa mukaan. Se on Addis Abeban ja koko Etiopian ensimmäinen, sen jälkeen on kahdeksanmiljoonaiseen pääkaupunkiin perustettu kolme vastaavaa keskusta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että autismin kirjoon kuuluvien tilanne olisi järjestyksessä. Ei sinne päinkään: ongelmia piisaa. 

-Nämä lapset ja nuoret ovat maailmassa viimeisistä viimeisimpiä. Kun haemme heille tukea, rahoittajat usein väistyvät. Joka vuosi kamppailemme rahan kanssa. Köyhältä valtioltahan ei tule mitään tukea. 

Ongelmana on yhä se, että usein perheet, joissa on autistinen perheenjäsen, eivät saa mistään asuntoa. Naapurit alkavat vieroksua oudosti käyttäytyvän lapsen perhettä ja perhe joutuu kadulle. 

Varjo häilähtää Zemin kasvoilla. Ongelmana on, mitä tapahtuu, kun lapsi täyttää 22 vuotta. Siitä ei ole mitään reittejä eteenpäin. 

-Meillä ei ole minkäänlaisia voimavaroja ratkaista aikuisten autististen ihmisten ongelmia. 

Juuri nyt Aberu on tyytyväinen elämäänsä, hän asuu kohtuullisesti, tytär käyttäytyy hyvin. Aikanaan nuori äiti sanoi, ettei avioituisi koskaan enää vaan keskittyisi lapseensa. Hän näyttää pitäneen lupauksensa. Aberun perhe on kuitenkin kasvanut sitten viime näkemän, sillä hän on ottanut hoitaakseen kuusivuotiaan veljenpoikansa Kokatin. 

-Nyt me elämme hyvää elämää, hän sanoo ja hymyilee. 

 

 

”Vammaisen on pakko olla innovatiivinen!” 

Teksti: Sanni Purhonen

Marraskuussa Suomessa vieraillut sosiaalityöntekijä ja aktivisti Jane Kihungi tekee töitä vammaisten naisten aseman parantamiseksi Keniassa 

Jos minun pitäisi kuvailla itseäni tuntemattomille, ensimmäiseksi sanoisin, että olen ylpeä vammainen kenialainen. Olen selvinnyt monista haasteista. Olen äiti. Nykyisin jo aikuinen poikani Kenneth on insinööri. Hän on auttanut minua paljon, esimerkiksi rakentamaan kotiani esteettömäksi. 

Sairastin polion 5-vuotiaana. Lapsena minulla ei vielä ollut kauhean vaikeaa vammani kanssa ja perheeni hyväksyi minut sellaisena kuin olen. Kouluun en kuitenkaan aluksi mennyt. Sitten vuotta nuorempi pikkuveljeni sanoi, ettei hän mene enää kouluun, jos en pääse mukaan. Eli menin kouluun veljeni ansioista! Sittemmin äitini totesi, että koulutus tulee olemaan aviomieheni ja ruokkimaan minut. Minua ei ole koskaan kosittu, joten tavallaan se on totta. 

Aloin oikeastaan kokea kunnolla syrjintää vasta nuorena aikuisena. Halusin sairaanhoitajaksi tai opettajaksi, mutta mikään koulu ei huolinut minua vammani vuoksi. Minua pidettiin hyödyttömänä, vaikka olisin voinut tehdä paljonkin. Kykyjäni ei nähty. En halua muille naisille käyvän samoin, siksi teen nykyistä työtäni perustamassani Women Challenged to Challenge -järjestössä. 

Naisilla ei useinkaan ole Keniassa omaa ääntä, edes vammaiskontekstissa. Äänessä ovat vain miehet. Vammaisetkin miehet voivat naida kenet haluavat. Naisilla ei ole samoja vaihtoehtoja. Meillä on kyllä erillisiä naiskomiteoita, mutta miehet vaikuttavat kaikkialla yhteiskunnassa. Nainen on kuitenkin konkreettisesti se, joka on vaikkapa raskaana. Lääkärit eivät ymmärrä vammaisuuteen liittyviä erityiskysymyksiä ja naiset jäävät yksin. 

Kukaan ei esimerkiksi kertonut eräälle tapaamalleni vammaiselle naiselle miten imettää. Minä sitten neuvoin häntä, koska vammani on samankaltainen kuin hänen. Sanonkin aina, että vammaisen on pakko olla innovatiivinen! 

Toinen ongelma on, että naisia steriloidaan luvatta. Seksuaalisuutta ei selitetä, joten se kohdataan valitettavasti esimerkiksi hyväksikäytön tai väkivallan kautta. Monia naisia syrjitään ja piilotellaan perheissään. Varsinkin kehitysvammaisia saatetaan jopa hylätä erityiskouluihin vähät tavarat paperikassissa. Viittomakieltä ei osata. Yksi tapaamani kuuro nainen nielaisi lääkäriltä saamansa tabletin, jota ei ollut tarkoitus nauttia sisäisesti. Onneksi häntä ehdittiin auttaa ajoissa. 

Vammaiset naiset voimaantuvat yhdessä 

Keniassa on vielä paljon tehtävää vammaisten aseman parantamiseksi ylipäänsä. Yritämme opettaa yleisiä järjestöjä inklusiivisiksi. Vammat tulisi tunnistaa paremmin jo varhain, että ihmisiä voidaan auttaa. Infrastruktuuri ei ole saavutettavaa, joten erityskoulut ovat monesti vammaisen lapsen ainoa vaihtoehto, vaikka vanhemmat eivät niin haluaisikaan. Lisäksi tytöille tulisi opettaa seksuaalisuudesta kaikki tarpeellinen tieto, jotta he voivat hyväksyä itsensä. Esimerkiksi seksuaalivähemmistöt ovat vielä hyvin hiljaisia. 

Kaupunkien ja maaseudun tai kylien naisten ero on maassamme suuri. Kylässä saattaa olla käytössä oma viittomakielensä eikä virallinen kieli. Järjestömme työskentelee enemmän maaseudun naisten kanssa. Neuvoimme erästäkin naista, joka ei ollut koskaan aiemmin kulkenut bussilla, tulemaan Nairobiin. Aluksi hän ei uskaltanut syödä edes hotellilla tarjolla olevaa ruokaa eikä halunnut näyttää kellekään vammautunutta kättään. Hän kuitenkin voimaantui muiden naiden tapaamisesta ja näyttää nyt vammansa ylpeästi! 

Olen ensi kertaa Suomessa ja kokemus on ollut jännittävä. Täällä on hyvät palvelut ja kaikki on toiminut hienosti. Täällä on helppo saada taksi! Kansainvälinen työ on vammaisliikkeelle tärkeää ja haluaisin jatkossakin tehdä yhteistyötä Suomen kanssa.” 

Kohtaamisia Keski-Aasiassa

Teksti ja kuvat: Veera Pensala 

 Radmila päätti pitää lapsensa 

Radmila Trotsenko kertoo, miten lääkäri kyseenalaisti hänen raskautensa: 

”Olen 20-vuotias ja minulla on poikaystävä, jonka kanssa olen naimisissa. Sitten tulin raskaaksi. Katsoin tarkkaan mitä mies tuumaa, kun kerroin, että sisälläni kasvaa toinen ihminen. Mies sanoikin, että hyvä juttu, pidetään vauva! 

Kun menin lääkärille ja kerroin raskaudesta, lääkäri kysyi ensin tietääkö äitini, mitä mieltä hän on asiasta ja onko minulla edes miestä! Kerroin, että kyllä kaikki löytyy, minkä jälkeen lääkäri lähetti minut neurologin luokse. Sieltä piti saada hyväksyntä raskaudelle. Neurologi kirjoitti, että kaikki on kunnossa, allekirjoita paperi, että kannat riskit itse, niin saat synnyttää. 

Nyt olen raskaana, suunnitelmanani on synnyttää ja kasvattaa lapsi ja miettiä vasta sitten, miten selittää miksi istun pyörätuolissa, toisin kuin muut äidit. Esteetön asunto meidän pitäisi myös löytää, niitä onkin vaikea löytää täällä Almatyssa.” 

Päivitys juttuun: Nyt Radmila on onnellinen äiti!

 Anna oppi olemaan vahva ja rohkea 

Anna Mazayeva kertoo: 

”Minulla kesti pitkään hyväksyä vammaisuuteni, joka oli aiheutunut onnettomuudessa.  Välillä oli vaikea miettiä, miksi edes pitäisi jatkaa elämää.  Asuin silloin 4.kerroksessa talossa, jossa ei ollut hissiä. Talosta oli vaikea liikkua ulos. Kaverit joskus kantoivat, että pääsin ylipäätään minnekään. Olen siis kokenut riittämiin kaikenlaisia fyysisiä esteitä. 

Sitten päätin muuttaa elämäni. Jokaisen pitäisi tehdä itse päätöksiä ja tarttua elämäänsä. Tällä hetkellä teen järjestötyötä ja ajan vammaisten ihmisten asioita. 

Pikkutyttönä haaveenani oli, että voisin joskus ratsastaa. Nyt olen jopa hypännyt laskuvarjolla! Siellä oli paljon muitakin vammaisia, jotka halusivat hypätä, mutta eivät aluksi uskaltaneet.  Olin ensimmäinen, joka näytti muille, että kyllä niin voi tehdä, tulkaa vaan perässä!” 

Svetlana on loistava asiakaspalvelija 

 Svetlana Busygina kertoo 

Olen töissä kirjastossa ja valmistunut yliopistosta. Olen täysin sokea. Täällä Kazakstanissa ihmiset joskus kysyvät, miten voin olla töissä kirjastossa, jos olen näkövammainen. Kerron, että jos osaa työnsä hyvin, niin kyllä se onnistuu. Pärjään jopa niin hyvin, että tullessaan seuraavan kerran takaisin kirjastoon nämä samat ihmiset haluavatkin palvelua juuri minulta!” 

 

”Vammaisen ei ajatella olevan hyvä vaimo” 

 Shamsizoda Najminisso kertoo: 

Vammani on piilossa oleva, sitä ei näe päällepäin. Aivoistani on leikattu osa 15-vuotiaana, eikä kehoni osaa säädellä lämpötilaa. Tarvitsen siksi ympärilleni paljon erilaisia asioita. Minulla on jatkuva lääkitys – 17 pilleriä päivässä – lisäksi tarvitaan vessa ja vettä ja sopivanlämpöinen ympäristö. Se kaikki vaikuttaa kehoni lämpötilaan.  

Olen kotoisin Tadzhikistanin maaseudulta, missä ajatellaan yhä, että vammainen nainen ei voi olla hyvä vaimo tai hyvä äiti. Miehet haluavat edelleen naisen, joka tekee paljon työtä kotona. Minullemä yhtälö on vaikea, sillä teen paljon töitä Ishtirok-järjestössä. Ennen vammaisuutta elin tosi liikkuvaa elämää, tanssin, kuljin ulkona ja harrastin paljon liikuntaa. Vammaisuus rajoittaa sitä, mitä nyt voin tehdä. En voinut käydä enää normaalisti kouluakaan. Kävin kuitenkin etäkoulua kotoa käsin. 

Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski-Aasian vammaisia naisia. Tuellasi naiset saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi!

Neljä tarinaa Keski-Aasiasta

Teksti ja kuvat: Veera Pensala

Niginasta tuli muotisuunnittelija

Nigina Ikramova on ollut jo useita vuosia tadzikistanilaisen Ishtirok-järjestön aktiivi. Hän haluaa näyttää, että vammaisissa naisissa on tarvittava potentiaali aktiivisiksi ja menestyneiksi yhteiskunnan jäseniksi. Vammaisuuteen liittyy hänen mukaansa usein myös stereotypia, jonka mukaan vammainen nainen ei voisi olla viehättävä. 

Ikramova on kiinnostunut muotisuunnitteluta ja hän osallistuikin Tadzikistanin muotiviikoille Dushanbessa vuonna 2019.  Hänen tadžikki-kansallispukuja, identiteettiä ja sen monimuotoisuutta esittelevä mallistonsa sai tilaisuudessa runsaasti huomiota. Suunnittelijalle osoitettiin suosiota seisaaltaan.  Myös vaatteita esittelevät mallit olivat vammaisia. Mallistoa kiitettiin hienostuneisuudesta ja omaperäisyydestä ja Ikramovaa hänen periksiantamattomasta työstään. 

“Katsokaa minua, työtäni ja aktiivisuuttani. Älkää katsoko vammaani. Niin voitte nähdä sieluni ja lempeyteni. Katsokaa kauneuttani”, Ikramova totesi puhuessaan yleisölle. 

Aigel rohkaistui kesäleirillä 

Aigel Kaliyeva osallistui vammaisten naisten kesäleirille ensimmäisen kerran vuonna 2017. Puhevammansa takia hän oli aluksi yksinäinen, eikä uskaltanut kommunikoida muiden kanssa. Hän kuitenkin rohkaistui hiljalleen, alkoi keskustella ja kysyä kysymyksiä. Kuinka ollakaan, leirin viimeisinä päivinä hän puhui jo estottoman pulppuilevasti ja vietti iloisena aikaa uusien ystäviensä kanssa. 

Seuraavina vuosina Aigel kouluttautui ja pääsi ensin harjoittelijaksi ja sitten töihin Bridges-hotelliin Kirgisian pääkaupungissa Biškekissä. Hotellin henkilökunnalla on Aigelista vain hyvää sanottavaa. 

Aigel on edelleen mukana myös vammaisjärjestö Ravenstvon toiminnassa ja hänellä on paljon ystäviä niin leireiltä, koulustaan kuin työpaikaltaan. 

Kuten Aigel itse sanoo: ”Olen hyvin onnellinen, että löysin vammaisaktivistit Gulmira Kazakunovan ja Seinep Dyikanbaevan. Ravenstvo auttoi minua muuttamaan elämäni.” 

 

Urheilu auttoi Ivania hyväksymään itsensä 

Ivan Glazyrin asuu Talgarissa Kazakstanissa. Hänellä on synnynnäinen niveljäykistymäsairaus, joka vaikuttaa molempiin yläraajoihin. 

Kuten monilla vammaisilla nuorilla, koulukiusatulla Ivanilla kesti pitkään hyväksyä itsensä. Varsinkin ammattimaiseksi kääntynyt uintiharrastus auttoi häntä paljon, niin fyysisesti kuin henkisesti. Toistaiseksi yliopisto-opiskelu onkin väistynyt urheilun tieltä. 

– Tajusin, etten halua sääliä itseäni ja odottaa muiden apua tai hyväksyntää.  Opin kääntämään pilkankin huumoriksi ja äkkiä ympäristönkin asenteet muuttuivat, Ivan kertoo. 

– Tietysti minulla on aina ollut ystävieni ja sukulaisteni tuki. Lisäksi positiivinen ajattelu ja urheilu ovat todella auttaneet minua eteenpäin elämässä! 

 

Sherali perusti oman järjestön 

Sheralilla on keskeinen periaate – työskennellä aina mahdollisimman hyvin ja viedä loppuun aloittamansa työt. Hän on 23-vuotias, hänellä on oikeustieteen tutkinto ja hän on juuri avaamassa perustamaansa Muvaffak-järjestöä. Sherali on menestynyt ja onnellinen. 

 Kaikki alkoi toukokuussa 2018. Silloin Sherali osallistui ensi kertaa tadzikistanilaisen Ishtirok -järjestön koulutukseen aiheesta ”moderni vammaiskäsitys.” 

Tuo ensimmäinen koulutus oli elämäni käännekohta. Ennen sitä koin usein syrjintää opinnoissani. Näkövammaisena henkilönä arjessani oli monia haasteita ja se masensi, Sherali kertoo. 

  Ishtirokin toimintaan osallistumisen jälkeen Sheralin käsitys itsestään ja vammaisuudestaan on radikaalisti muuttunut. Hän myös kouluttautui seuraavina vuosina lisää aiheeseen liittyen ja työskentelee nyt sen parissa. 

 – Vammaisten osallistumisessa yhteiskuntaan on vielä monia esteitä ja ongelmia. Haluan auttaa niiden ratkaisemisessa. Siksi perustin oman, vammaisille nuorille suunnatun Muvaffak-järjestöni. 

Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski-Aasian vammaisia kumppaneita. Tuellasi he saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi! 

Vanhempien tuntema häpeä on lasten suurin ongelma

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

– Vammaisuuteen ympäri maailmaa liittyvä stigma saa vanhemmat kohtelemaan vammaista lastaan huonommin kuin muita lapsia, toteaa Unicefin vammaisasioitten neuvonantaja Rosangela Berman Bieler. 

– Vammaiset lapset kehitysmaissa ruokitaan huonommin. Heidän terveydestään pidetään huolta huonommin tai ei ollenkaan ja heitä kohdellaan yleisesti ottaen miltei kaikissa asioissa huonommin. He joutuvat myös seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Heidät jätetään useimmin katastrofeissa heitteille, Berman Bieler luettelee muutamia vammaisten lasten kasvamiseen liittyviä kipukohtia. 

Vammaiset lapset eivät edelleenkään juuri pääse kouluun, he eivät opi lukemaan eivätkä kirjoittamaan, eivät valmistu koskaan ammattiin. He jäävät myös kaiken sosiaalisen elämän ulkopuolelle. 

Vammaisen lapsen tiellä ovat paitsi fyysiset myös henkiset esteet. Lapset piilotetaan kodin seinien sisäpuolelle, koska yhteiskunta katsoo vammaisten lasten vanhempia karsaasti. Ajatellaan, että vanhemmat ovat tehneet syntiä, kun ovat saaneet näin ”kelvottoman” lapsen.  

– Stigman takia vanhemmat piilottavat lapsensa.  

Berman Bieler antaa arvion, jonka mukaan tälläkin hetkellä maailmassa on noin kymmeniä miljoonia vammaisia lapsia, jotka eivät juurikaan pääse kodeistaan ulos, koska perhe ei kehtaa ilmaista, että he ovat edes olemassa. 

– Vain kymmenen prosenttia vammaisista lapsista pääse kouluun. Ja tämäkin kertoo omaa kieltään. Pahan kierre jatkuu. 

Syytä myös optimismiin löytyy 

Berman Bieler on silti yllättäen optimisti.  

– Kuluneen kolmenkymmenen vuoden aikana myös paljon edistystä on tapahtunut. Vammaisuuteen on alettu kiinnittää huomiota eri tavalla kuin ennen sekä yhteiskunnissa ympäri maailmaa että kansainvälistä työtä tekevissä järjestöissä. 

Unicefin lasten oikeuksien sopimuksessa kolmekymmentä vuotta sitten vammaiset lapset mainittiin ensimmäistä kertaa, mutta hyvin ylhäältä alaspäin suuntautuvassa hengessä. Nyt kun YK:n kansainvälinen vammaissopimus on ratifioitu valtaosassa maailman maista myös tapa katsoa vammaisten asioita ja asemaa on pikkuhiljaa muuttunut. 

– Uutta on vammaisuuden aikaisempi havaitseminen ja interventio. Myös inkluusio on ainakin teoriassa hyväksytty. Yhä enemmän eri puolilla maailmaa nähdään, että vammaisten lasten kuuluu opiskella yhdessä toisten lasten kanssa. Tosin inkluusion tiellä on edelleen esteitä, koska portaita riittää ja oppimisvälineet ja metodit ovat puutteellisia. Myös opettajien tiedon taso vammaisuudesta voi olla matala tai olematon. Niin, että vaikka vammainen lapsi pääsisikin kouluun, hän ei välttämättä koskaan saa tarvitsemaansa opetusta. Pistekirjoitusmateriaalit puuttuvat kokonaan tai esimerkiksi viittomakieltä ei ole kehitetty maassa. Myös opettajien tiedon taso vaikkapa kehitysvammaisuudesta voi olla olematonta. 

– Siitä huolimatta inkluusion idea on lyönyt sinällään yllättävän hyvin lävitse jopa kehitysmaissa sekä Itä-Euroopassa. Idea on kirkas, yhdessä, ei erikseen. Esteet ovat enemmän käytännöllisiä. 

Kaikkein suurimmat muutokset ja suurin syy optimismiin ovat Berman Bielerin mukaan muutokset asenteissa.  

– Nyt ei kuitenkaan puhuta vuosista vaan pikemminkin kymmenistä vuosista. Muutoksen on tapahduttava ensin tietoisuuden tasolla, sitten sen on tapahduttava niin, että vammaisuuden olemassaolo aletaan ottaa huomioon joka tasolla.  

Yhteistyötä median kanssa 

Berman Bieler kertoo tarinan Montenegrosta. 

– Eräällä paikkakunnalla purettiin laitos ja vammaiset lapset alkoivat käydä koulua normaalikouluissa. Seurasi ikäviä välikohtauksia, koska lapsia kiusattiin ja tavallisten lasten perheet ilmoittivat, etteivät he halua, että juuri heidän lapsensa käy koulua yhdessä laitoslasten kanssa. Alettiin vaatia, että lapset menevät takaisin laitokseen. Vika ei ole kuitenkaan koskaan vammaisessa lapsessa vaan tarvitaan muutosta ympäristön asenteissa.  

Unicefin toimesta alettiin kouluttaa ympäristöä asenteissa, jotta vammaiset lapset hyväksyttäisiin osaksi yhteisöä. Päivä toisensa perään tv:ssä näytettiin videoita, joilla vammaiset lapset kertoivat elämästään, sen vaikeuksista ja haasteista. 

Kyse ei ollut vain kuukausien kampanjasta vaan valistustyötä on usein tehtävä vuosia, jopa vuosikymmeniä. Vähitellen asenteet muuttuvat. 

– Mutta ne muuttuvat. Nyt lapset tällä paikkakunnalla käyvät koulua yhdessä. Laitokset ovat lopullisesti menneisyyttä. 

Berman Bielerin oma tausta on Latinaisessa Amerikassa, Brasiliassa. Hän on kotoisin Rio De Janeirosta, joka on hänen mukaansa näennäisesti hyvin liberaali kaupunki. Kun pintaa raaputtaa, pian paljastuu machomentaliteetti ja homofobia.  Brasilialaisuudessa Berman Bieler pitää silti sosiaalisuudesta sekä ihmisten kohtaamisesta.  

Berman Bieler on asunut New Yorkissa pitkään. Hän pitää myös Nykistä. Amerikkakin on monikulttuurinen ja se on sen rikkaus. Trumpin Amerikan lisäksi on olemassa sosiaalinen Amerikka, joka pitää huolta lähimmistään ja jossa sosiaaliapu toimii, hän korostaa. Tämä usein unohtuu.  

Kuusi vuotta sitten Rosangela menetti yllättäen rakkaan miehensä ja jäi leskeksi. 

– Se oli elämäni pahin isku, olen kuitenkin selvinnyt siitä. Elämäni on ylipäätään ollut täynnä katastrofeja, joista olen mennyt lävitse ja huomannut taas eläväni. Elämänkokemus on tehnyt minusta joustavan, hän sanoo. 

 

#Vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Unicefissä. 

#On perustanut Brasiliaan usein vammaisalan järjestöjä. 

#Oli mukana perustamassa vammaisten ihmisen kansainvälistä järjestöä DPI:tä. 

#On työskennellyt Maailmanpankissa vastuullaan Latinalaisen Amerikan ja Karibian alueen vammaiset ihmiset. 

 

 

Voihan vammaisen venäjännöstä viilataan Venäjällä

 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Natalia Mazunina, 29, Diana Goleva, 17, Vsevolod Popov, 17 ja Fedor Lysikov, 18, osallistuvat Perspektiva-järjestön luovan ilmaisun kurssille Moskovassa. He ovat innoissaan.

Nuoret kirjoittavat, esittävät ja ohjaavat näytelmiä. Osa nuorten kirjoittamista teksteistä pääsee eteenpäin ammattilaisten käsiin ja esitetään oikeasti oikealle yleisölle. Myös Voihan vammainen -kirja joutui tai pääsi nuorten käsittelyyn.

– Itsevarmuus kasvaa, kun saa nähdä oman tekstinsä elävän esityksen, kertoo Vsevolod Popov.

Sekä Vsevolod että hänen paras ystävänsä Fedor ovat näkövammaisia ja opiskelevat lukiossa. Nuoret miehet ovat opiskelleet Perspektivassa myös itsenäistä liikkumista. Tarkoituksena on oppia liikkumaan metrolla ja kaupungilla. Siinä sitä haastetta riittää, koska Moskova on valtava. Toistaiseksi kävelyillä on ollut mukana äiti. Nyt kursseilla äiti siis karistetaan kannoilta.

Natalia Mazunina (kuvassa oikealla) toimii esikuvana nuoremmille kurssilaisille. Melko vaikeasti CP-vammainen Natalia on tehnyt väitöskirjan aiheesta ”Tiedotusvälineitten rooli vammaisten ihmisten integraatiossa”. Työpaikkaa Natalia ei ole vielä löytänyt; nuorten työllistyminen ylimalkaan ei ole kovin helppoa Venäjällä.

Kurssilaiset osallistuivat Voihan vammainen -kirjan venäjännöksen kritisointiin. Yllättävän paljon sanat ja niitten merkitykset olivat samoja. Esimeriksi, vaikka termiä invalidi käytetään Venäjällä vielä usein, osa nuorista piti sanaa vanhentuneena. He esittävät käytettäväksi ilmaisua, ihminen, jolla on liikuntavamma.

Edelleen, myös kääpiö on huono sana Venäjällä. Ja kun sokeaa halutaan loukata, kutsutaan valkoista keppiä oksaksi. Yksi loukkaamisen ilmaisu on puhua vain tuoleista. Että tilaisuudessa oli niin ja niin monta pyörätuolia. Ei kai kyse ole vain tyhjistä tuoleista!

Addisalem on saanut elinkeinon lisäksi itseluottamusta ja ystäviä

Teksti: Veera Pensala Kuva: Terhi Lindqvist

Addissalem Keremisa on 26-vuotias liikuntavammainen nainen, jolla on kaupallinen koulutus. Töitä ei kuitenkaan löytynyt, minkä vuoksi hän haki ja pääsi EWDNA:n ruuanlaittokurssille. Oman kioskin hän perusti vuosi sitten. Viereiseltä sukulaisnaisen tontilta hän saa tarvitsemansa sähkön keittimeen, missä samosat ja ranskalaiset perunat paistuvat ja maistuvat ohikulkijoille. Myyntipaikka ei tosin ole kauhean hyvä. Ison tien varressa möisi paremmin, mutta siellä ongelmana on sähkönsaanti.  

Yksi herkkuannos maksaa yhden sentin verran. Kun kulut lasketaan pois, Addisalem tienaa päivässä noin yhden euron. Sillä hän elättää itsensä lisäksi myös äitinsä, jonka kanssa asuu yhdessä.  

Ennen osallistumista EWDNA:n toimintaan Addisalem luuli, että hän on yksin ja ainoa vammainen ihminen maailmassa. Järjestössä hän sai ystäviä ja itseluottamusta, kun tapasi muita vammaisia naisia. Addisalem on tyytyväinen elämäänsä nyt, kun on itsenäinen. Ja nyt, kun hänellä on tietoa.  

– Haluaisin sanoa Etiopian vammaisille naisille, että vammaisuus ei ole synti. Mutta ensin se pitää ymmärtää itse, sitten muutkin ymmärtävät. Vammaiset tarvitsevat myös apuvälineitä. 

Kioski tuo Yemeserachille taloudellisen itsenäisyyden

Teksti: Veera Pensala

Kuva: Terhi Lindqvist

Yemeserach Gerema on 28-vuotias vammainen nainen, joka elättää itsensä yritystoimintansa avulla. Kaksi vuotta sitten hänellä oli ruokakioski, mutta sähkön hinnan noustua liian korkeaksi hän joutui lopettamaan ruuanvalmistuksen. Nyt hän myy kioskissaan yhtä ja toista, kuten vettä, limuja, nenäliinoja ja saippuoita.

Harmillisesti lähistölle on noussut nyt uusia isoja kauppoja, joista ihmiset ostavat kaiken tarvitsemansa. Aivan kioskin viereen avattiin äskettäin ravintola, josta monet ostavat samalla juomansa. Onneksi uuden vuoden juhlissa Yemeserach törmäsi yksityiseen rahoittajaan, jonka avun turvin kioskin vuotava katto saatiin korjattua. Joka tapauksessa, voittoa on nyt vaikea tehdä. Hyvänä päivänä sitä voi kertyä 1,30 euroa.

Yemeserach asuu neljän siskonsa kanssa, hänen vanhempansa ovat kuolleet. Kioskin ansiosta hänen ei tarvitse pyytää siskoiltaan rahaa eikä olla heidän elätettävänään. Hän ostaa ja tekee itse ruokansa, mistä hän on erityisen ylpeä.

– Perheiden tulisi huomioida vammaiset lapset paremmin Etiopiassa. Työ pitää aloittaa perheistä, joihin syntyy vammainen lapsi. He tarvitsevat heti tukea, etteivät jää yksin.

Harkovalaiset nuoret haluavat ammatin ja töihin!

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Kahdenkymmenenkahdeksan yliopiston kaupungissa vammaiset nuoret haluavat kouluttautua. Silti tie voi yliopistoon voi olla kivinen. Valmistumisenkin jälkeen töitä on vaikea saada.

Volodomir Noskov ja Kristina Kuzminova ovat onnistuneet. Noskov on saanut töitä Radio Libertystä journalistiopintojen ohella. Kuzminova tekee vapaaehtoistyötä ja opiskelee psykologiksi. Molemmat ovat tiedekuntansa ainoita vammaisia, jotka opiskelevat kokopäivätoimisesti.

 Kristina haluaa muuttaa maailman

”Tulin Kallea tapaamaan Harkovan kaupungintalolle, koska olin kuullut hänestä etukäteen huimia tarinoita. Hän on mies josta voi ottaa oppia. Itse vammauduin 13-vuotiaana, kun sukelsin kiveen ja halvaannuin.

Vuoden ajan olin täysin lamassa, en halunnut enää elää. En kehdannut mennä ulos kotoa ja häpesin itseäni. Sitten jostain syystä aloin vahvistua. Suuri vaikutus oli uskolla Jumalaan. Myös Jeesus kärsi, silti hän auttoi muita. Mitä ovat minun kärsimykseni hänen kärsimyksiinsä verrattuna?

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Palasin takaisin kouluun, nyt opiskelen psykologiksi ja toimin vapaaehtoistyössä. Autan muun muassa avustusten keräämisessä rintamalinjan taakse Itä-Ukrainaan. Se ei ole helppoa. Tulevaisuudessa haluan sellaisen työn, jossa voi auttaa toisia vammaisia.

Vähän aikaa sitten tein uuden aluevaltauksen, aloin matkustaa päivittäin metrolla yliopistolle. Olen nyt kampuksen ainoa vaikeavammainen, joka opiskelee kokopäivätoimisesti.

Viime kesänä tapasin leirillä armenialaisen pojan Michelin. Nyt olemme kirjeenvaihdossa. Michel asuu Istanbulissa ja on armenialainen. Voin myöntää. Olen syvästi rakastunut ja haluan jakaa elämäni hänen kanssaan.”

Mies ja mikrofoni

Volodomir Noskovia on mahdotonta haastatella, koska hän on niin työorientoitunut. Aina kun yritän keskeyttää, hän viittaa minulle kintaalla. Hän halua kuulla Kallesta kaiken, eikä kertoa itsestään.

Siinäpä se, miten keskeyttää mies työssään. Hotellin aulassa hän tekee puolentoista tunnin haastattelun Kallesta, mutta kun yritän kysyä häneltä jotain, hän ei ehdi vastata.

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Volodomir  on onnistunut pääsemään Harkovan journalisti-linjalle ainoana näkövammaisena. Hän aikoo suuntautua radiotyöhön ja reportaasien tekemiseen. Hän iloitsee työstään silmin nähden. Hänen äänensä on upea ja hänessä on toimittajalta vaadittavaa jämäkkyyttä.

Haastattelun aikana Kallelle ja Volodomirille syntyy kiistaa erityiskouluista. Noskov opiskeli erityiskoulussa, joka on monissa maissa vammaisten ainoa mahdollisuus päästä opintielle, koska tavallisista kouluista puuttuvat tarvittavat tiedot ja apuvälineet. Kalle vastustaa erityiskouluja ja keskustelu jää kesken, kun on riennettävä eteenpäin.

 Kun paikalla ovat Alina, Denis, Kostaja Lilja aina on säpinää!

Alina Gus sairastui syöpään kolme vuotta sitten. Hän matkusti yhdessä äitinsä Olenan kanssa Singaporeen, jossa he viettivät kolme vuotta erilaisissa leikkauksissa, kun Alinan henkeä pelastettiin. Syöpä saatiin kuriin, mutta Alina menetti näkönsä.

”Hassua että aikaisemmin olin taistellut hengestäni, mutta nyt en halunnut enää elää. Sitten vähitellen tuli ajatus, että mitä jos, mitä jos kuitenkin.”

Alinan tukena ja taustalla on äiti Olena, joka vetäytyy haastattelun aikana kauemmaksi ja on apuna aina kun tarvitaan. Alina on perheen ainoa lapsi.

Alina uskaltautui tulemaan tapamaan Kallea lasten ja nuorten kuntoutuskeskukseen. Hän tuli paikalle ihan varta vasten ensimmäistä kertaa. Nyt istumme piirissä ja nuoret kertovat vuoron perään elämäntarinansa.

Mukana on hierojakavereita, muun muassa Denis Lutsenko, Kostja Panov ja Lilia Lystava. Kostja ja Denis asuvat yhdessä pienessä asunnossa noin puolentoista kilometrin päässä kuntoutuskeskuksesta. He ovat parhaat ystävät ja kulkevat matkat kouluun yhtä matkaa.

”Ensin poikia jännitti vilkas liikenne, mutta päivä päivältä matka sujuu helpommin.”

Molemmat pojat ovat miltei täysin sokeita, Denis näkee valon ja varjon jotenkuten, Kostja ei sitäkään. Nuoret ovat kaikki paitsi Alina käyneet erityiskoulua ja siirtyneet sitten opiskelemaan hierojiksi. Se on hyvin tavallinen reitti monille sokeille eri puolilla maailmaa.

Harkov nuoret, kuva: Heini Saraste

Porukka viettää vilkasta elämää, joka täyttyy harrastuksista ja bailaamisesta. Denis soittaa rumpuja ja kitaraa, Lilia harrastaa laulua ja lisäksi heillä on muitakin yhteisiä harrastuksia, kuten maalipallo ja tietysti tanssiminen. Denis haaveilee menevänsä vielä yliopistoon täydentämään opintojaan, toinen vaihtoehto on perustaa firma yhdessä Kostjan kanssa.

Kysyn mistä Alina haaveilee.

  • ”Haaveilen siitä, että löytäisin rikkaan miehen Amerikasta”, hän sanoo ja nauraa.

Lilia on kotoisin Makevkan kaupungista Donpassin alueelta, mistä hän pakeni sotaa vuosi sitten. Pyydämme häntä laulamaan ja silloin huoneeseen lankeaa harras hiljaisuus. Lilian tulkinta laulusta on vavisuttava.

Jo pian nuoret alkavat keskenään keskustelun, joka katkeaa tämän tästä elämäniloiseen ja kahlitsemattomaan nauruun.