Teksti ja kuva: Heini Saraste
Albanialainen Jorida Shijaku, 42, on perheen kantava voima. Vanhemmat sisaret ovat Lontoossa ja yhteydessä kotiin Skypen välityksellä, mutta juuri Jorida pitää käytännössä huolta vanhoista vanhemmistaan.
Shijakun perheen kotona Tiranassa pienessä kerrostaloasunnossa on äärimmäisen siistiä. Jokainen senttimetri on putsattu kuin vastasiivotun nukkekodin lattia. Ovella meitä ottavat vastaan isä Izmet, 82, ja äiti Agime, 82 sekä heidän aikuinen tyttärensä Jorida, 42. Tunnelma on käsin kosketeltavan herttainen ja vieraanvarainen.
Pian käy ilmi, että juuri Jorida on tällä hetkellä perheen kantava voima. Izmetiä vaivaavat huono kuulo ja verenkiertohäiriöt, Agime on kokenut kolme vuotta sitten vaikean aivoinfarktin.
Juuri kehitysvammainen Jorida on toiminut äidin kuntouttajana. Hän on opettanut aapisen avulla äidin uudestaan lukemaan ja on tehnyt äidin kanssa lääkärin ohjeitten mukaan fysioterapiaa. Maailmalla – tai Suomessakaan – tämä tilanne ei ole mitenkään poikkeuksellinen. Monesti juuri vammainen perheenjäsen kantaa perheen historian jossain vaiheessa suurimman vastuun.
Joridan vanhemmat sisaret ovat asuneet pitkään Lontoossa. He lähettävät kyllä rahaa säännöllisesti ja ovat yhteydessä perheeseen Skypen välityksellä, mutta heidän elämänsä on toisaalla. Juuri Jorida pitää huolta myös kodin puhtaudesta. Hän on imuroitunut, pyyhkinyt pölyt ja vienyt roskapussit. Uudet lattiat ovat sisaren lähettämien rahojen ansiota, mutta Jorida ne lattiat pesee.
Arasta tytöstä voimakkaaksi naiseksi
– Kun Jorida aikanaan noin 12 vuotta sitten tuli Help the life -päiväkeskukseen, hän oli monella tapaa turhautunut ja peloissaan. Hän saattoi sulkeutua päiväkausiksi vessaan eikä uskaltanut tulla ulos, kertoo Tiranan kehitysvammaisten päiväkeskuksen johtaja ja kehitysvammaisten vanhempien liikkeen grand old lady, Aferdita Seiti.
Myös Seitillä itsellään on kehitysvammainen tytär, Erdona. Istuudumme sohvalle ja Jorida tarjoilee meille tuoremehua ja keksejä.
Joridan on käynyt Albanian olosuhteet huomioon ottaen hyvin, sillä vararkkaamman Seitin perheen ansiosta hän voi käydä päiväkeskuksessa ilmaiseksi. Tulevaisuudessa suunnitellaan myös hänen muuttamistaan päiväkeskuksen yläkertaan juuri rakenteilla olevaan asuntoon.
Joridan tarina ei todellakaan kerro Albanian kehitysvammaisten tilanteesta koko totuutta. Ensinnäkin, päiväkeskuksia ei Tiranassa juurikaan ole. Toiseksi, kehitysvammaisilla ole myöskään mitään mahdollisuutta käydä koulua, koska tukihenkilöitä tai erityisopettajia ei ole.
-Periaatteessa laki tunnustaa kehitysvammaisen oikeuden käydä koulua, mutta koulujen esteellisyys ja kaikenasteisten tukihenkilöitten puuttuminen estää lapsien koulun käynnin, Seiti selvittää.
Myös taloudelliset vaikeudet ovat kehitysvammaperheissä suuret. Joridan perheessä kumpikin vanhempi saa kuussa sata euroa eläkettä ja Jorida lisäksi seitsemänkymmentä euroa. Perhe tulee siis toimeen 270 eurolla.
Ongelmana on Seitin mukaan myös se, että kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, jommankumman vanhemman on jäätävä tätä hoitamaan. Perheen tulotaso tippuu ja perhe putoaa köyhyyteen. Monesti isä lähtee perheestä vammaisen lapsen syntymän jälkeen, joten äiti jää yksinhuoltajaksi ja käytännössä vaille tuloja.
Pyydän Agimea kertomaan, mitä tapahtui, kun Jorida aikanaan syntyi Albaniassa tiukan sosialismin kaudella 42 vuotta sitten.
-Lääkäri kertoi, että kyseessä on Downin syndrooma ja että on ehdottomasti parempi, että lapsi kuolee. Meidän olisi hyvä luopua tyttärestä ja luovuttaa hänet laitokseen. Emme saisi ajatella häntä tuntevana ihmisenä.
Nyt Agime alkaa itkeä.
-Emme kertoneet lapsemme vammaisuudesta kenellekään. Olimme täysin yksin, kukaan ei auttanut eikä kukaan tiennyt.
Vanhemmat tekivät vuorotöitä ja hoitivat pientä Joridaa vuoron perään. Ainoastaan aivan lähipiiri tiesi, mistä oli kyse. Agime työskenteli tuohon aikaan instituutissa, joka oli tarkoitettu yksinhuoltajaäideille. Sieltä hän löysi omin avuin tietoa Downin syndroomasta ja vähitellen sivistyi.
Huomaan, että Jorida on jäänyt syrjään keskusteluista. Voi kauhistus. Mitä toivot eniten elämässä ja mistä nautit?, kysyn häneltä.
-Kyllä kivintä on mennä päiväkeskukseen, siellä pidän eniten pallopeleistä ja muutenkin ihan kaikesta, hän sanoo ja hymyilee aristokraattisesti.
