Venäjä

Teksti: Heini Saraste

Kirovilainen lastenlääkäri Elena Lyanguzova adoptoi miehensä Denisin kanssa Ivanin ja Emilian suoraan lastensairaalasta.  

– Lapset ovat tuoneet elämäämme suuren sisällön ja tarkoituksen, Elena kertoo.

Perheen biologinen tytär Tania, myös Down-lapsi, menehtyi syöpään viisivuotiaana. 

Juristi Linn Nguen, 39, kertoo, että YK:n vammaisten oikeuksien sopimus aiheuttaa vammaislainsäädännön uudistamista. Erityisesti kehitysvammaisia koskevat lait joutuvat Venäjällä remonttiin. 

Vammaisten ihmisoikeussopimusta ollaan ratifioimassa Venäjällä. Se aiheuttaa muutoksia vanhentuneisiin lakeihin, lähinnä kehitysvammaisia koskevat lait tarvitsevat remonttia. Olisi saatava aikaan säädös, jossa tunnustettaisiin myös ihmisen osittainen päätösvalta omista asioistaan. Nyt kehitysvammaiseksi toteaminen riistää ihmiseltä oikeuden kaikkiin päätöksiin oman elämän suhteen. 

 – Toinen tärkeä alue on vammaisuus-käsitteen laajentaminen, niin että kuurot, näkövammaiset ja kehitysvammaiset otettaisiin paremmin huomioon, Nguen kertoo. 

Nguenin puoleen käännytään lähinnä syrjintätapauksissa, kun vammainen ihminen ei ole saanut opiskelu- tai työpaikkaa ja epäillään, että kyseessä on syrjintä vammaisuuden perusteella.  

 Nguen itse vammautui pienenä poikana yli  kolmekymmentä vuotta  sitten Hanoissa, kun hän jäi raitiovaunun alle. Hän menetti molemmat kätensä ja toisen jalan. Silloin elettiin vielä sotaa käyvässä Vietnamissa. Koska apuvälinetilanne maassa oli surkea,  Nguen lähettiin  Moskovaan kuntoutuksen sekä saamaan paremmat proteesit. Äiti tuli aluksi pojan mukaan, mutta kun Nguen täytti kaksitoista vuotta, äiti palasi takaisin Vietnamiin muun perheen luokse. 

Nguen jäi  asumaan Moskovaan internaattiin. Hän kävi tavallisen koulun, jatkoi yliopistossa, valmistui juristiksi ja avioitui. Viime kesänä vanhemmat vierailivat Moskovassa ja näkivät lapsenlapsensa, Nguenin 16-vuotiaan tyttären, ensimmäistä kertaa.  

 Näytitkö Moskovaa vanhemmillesi? Nguen hymyilee. 

 – Kyllä siinä kävi niin, että isä näytti minulle enemmän kuin minä hänelle.  

 Nguenin isä on aikanaan opiskellut Moskovassa ja tuntee vanhan Moskovan paremmin kuin poikansa. 

 

 

 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Kalle Könkkölän ja Aleksej Karlovin ystävyys alkoi, kun Aleksej vieraili Suomessa. Silloin voimakastahtoinen Aleksej teki Kalleen vaikutuksen, samoin kuin Kalle Aleksejhin. Muutama vuosi aiemmin Aleksej oli lukenut Kallen venäjännetyn elämäkerran ja kiinnostunut miehestä. Kun mahdollisuus matkustaa Suomeen ilmaantui, Aleksej halusi ehdottomasti tavata Kallen. 

Neljä vuotta myöhemmin tapahtumapaikkana on Moskova. Karlov on yhdessä naisystävänsä Lena Frolovan kanssa tullut vammaisten inkluusioseminaariin Kallea tapaamaan. Kalle ja muu suomalaisseurue on vieraillut Aleksej’n kodissa Sairaala 20:ssä kahteenkin otteeseen kolmen viime vuoden aikana. 

Nyt kuulemme, mitä kirjailija Karlovin elämässä on muuttunut sen jälkeen, kun viimeksi tapasimme hänet.  

Pääasia on edelleen voimassa: Lena haluaa olla Aleksejn kanssa.  

 –Aleksej on rauhallinen ja viisas mies, rakastan häntä. 

Lenan ja Aleksejn tarina alkoi, kun Lena kävi vapaaehtoistyöntekijänä Moskovassa sairaala 20 :ssä. Lena tutustui lahjakkaaseen mutta pahasti cp-vammaiseen Aleksejhin ja halusi auttaa. Vähitellen suhde syveni rakkaudeksi. Nyt Lena olisi valmis avioliittoon, mutta käytännön yhteiselämän tiellä on edelleen monenlaisia ylitsepääsemättömiä esteitä. 

 –Miten voisin muuttaa Moskovaan ja jättää työni, miten selviäisimme ilman ulkopuolista apua ja mistä saisimme asunnon?, Lena pohtii. 

Sitä paitsi Lenalla on velvollisuuksia myös kotikaupungissaan, hänelle on langennut vanhan äidin hoitovastuu. 

Pariskunta sai kokeilla hivenen yhteiselämää kaksistaan, kun Lenan ystävä vuokrasi heille asunnon kolmeksi kuukaudeksi. Siellä vietettiin juuri Aleksej’n syntymäpäiviä. Mutta taas on edessä paluu karuun arkeen. Aleksej asuu laitoksessa ja Lena omassa kodissaan.  

Entä laitos? Siellä Aleksej asuu yhdessä kehitysvammaisen Diman kanssa, joka auttaa Aleksej’ta käytännön toimissa silloin kun hoitaja on varattu. Iltaisin ja öisin  kuuttakymmentä ihmistä varten on yksi hoitaja, joten Aleksej tarvitsee joka ilta ja aamu Diman apua. 

Nyt parannusta on tullut siten, että Aleksej pääsee ulos myös iltaisin silloin, kun Lena on paikalla. Lena on saanut kerroksen hissin avaimen. Turvallisuussyistä asukkaat on lukittu sisälle ilta-aikaan.  

Aleksej kirjoittaa edelleen ahkerasti aforsimeja ja haaveilee päsevänsä visiitille Suomeen. Kalle ehdottaa, että aforismit, vaikkapa kolmekymmentä kappaletta, voisi kääntää suomeksi. Kallen elämäkerran uusi venäjänkielinen laitos on tulossa painosta. Sitä kaivataan.  

 

Antonina Bastrikinan elämässä on ollut yksi yhteinen nimittäjä. Se on itsenäinen elämä. 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

 – Jo isoäitini Anna opetti minua itsenäiseen elämään, kertoo moskovalainen vammaisvaikuttaja ja aktivisti Antonina Bastrikina.   

 Nyt hän kouluttaa järjestössään pieniä vammaisia tyttöjä ja poikia. 

 Bastrikinan kytköskohdat Kynnykseen ovat monet. Hän muun muassa toimi puuhanaisena, kun Kallen elämäkerta aikanaan käännettiin venäjäksi, lisäksi hän oli Leena Hahlen kanssa priimusmoottorina, kun Kynnys teki ensimmäisiä matkoja Keski-Aasiaan kaksikymmentä vuotta sitten. Niistä käynnistyi Kynnyksen vammaisten naisten voimaannuttaminen Keski-Aasiassa. 

 Antonina kertoo imeneensä itsenäisen elämän idut jo varhain: isoäiti kantoi pienen kokonaan liikuntakyvyttömän tytön mukaansa kyläreissuille ja kauppamatkoille. Myöhemmin itsenäisen elämän idea vahvistui internaatissa. 

–Internaatin johtaja oli aikaansa nähden radikaali ja hän pakotti vammaiset lapset ottamaan vastuuta omasta elämästään. Minulle oli suuri hämmästys, että – mitä – pitääkö minun pukea itse? 

 Vuosia myöhemmin 1990-luvulla Antonina tutustui Länsi-Euroopan ja Kanadan itsenäisen elämän liikkeisiin ja sai vahvistusta ideologialleen. 

 –Nyt mieheni kuoleman jälkeen jatkan väitöskirjan kirjoittamista. Senkin aiheena on itsenäinen elämä ja vammaisen lapsen pääsy sisälle yhteiskuntaan. 

 Kun Antonina sairastui polioon Moskovassa kaksivuotiaana 1952, elettiin Stalinin kautta. Suuri epidemia koetteli maata.  Toisin kuin monet muut vammaiset Neuvostoliitossa, polioon sairastuneet saivat kuntoutusta ja heidät pyrittiin myös kouluttamaan.  

Vaikka asenteet vammaisia kohtaan olivat sosialistisessa maassa yleisesti ottaen erittäin huonot, juuri poliovammaiset olivat paremmassa asemassa. He valmistuivat usein ammattiin ja menivät monesti myös naimisiin. Siis ne jotka eivät kuolleet. 

 Antonina kävi ensin internaattikoulun, jatkoi siitä lukioon ja myöhemmin, tosin ikätovereitaan vanhempana, yliopistoon. Matkan varrelle sattui monta takaiskua. 16-vuotiaana tehty leikkaus päätyi epäonnistumiseen ja Antoninan kävelykyky heikkeni rajusti sen seurauksena. Hän joutui pyörätuoliin. Toinen suuri takapakki sattui aivan opiskeluajan alussa, kun hän kaatui ja katkaisi jalkansa. Silloin oli lähellä, etteivät farmasian opinnot katkenneet. 

– Opiskelutoverit odottivat minua ja kannustivat palaamaan. Menin ensimmäiseen tenttiin niin, että äiti auttoi joka paikassa. 

 Antonina valmistui farmaseutiksi ja toimi 20 vuotta apteekissa. Nykyään hän johtaa pientä vammaisjärjestöä ja on mukana Moskovan kaupunkipolitiikassa. Antoninalla on yksi jo aikuinen lapsi ja yksi lapsenlapsi. Leskeksi hän jäi kuusi vuotta sitten. 

–Se on ollut ehkä elämäni pahin koulu, miten opetella itsenäiseksi näinkin vanhana. Mieheni, joka oli käytännön ihminen ja äärettömän vahva, auttoi minua lähes kaikessa. Nyt yhtäkkiä jouduin selviämään ilman häntä. Se oli niin kauheaa, että luulin kuolevani. En kuitenkaan kuollut, taas elämään kutsuivat toiset ihmiset. En voinut jättää pieniä vammaisia lapsiani, he odottivat minua. Myös lapsenlapsi Sasha antaa voimia jatkaa elämää.  

 Isoäiti ja poika tapaavat melkein päivittäin.