Kuukausi: syyskuu 2020

Teksti: Sanni Purhonen

Kosovon vammaisliikkeen johtohahmo Afrim Maliqi vieraili Suomessa  

 Afrim Maliqi tuntee kotimaansa Kosovon monet haasteet vammaisten kannalta. Valtio on nuori ja asioissa ylipäänsä on paljon parannettavaa, väestö on nuorta ja työttömyys suurta. Tämä kaikki tietenkin vaikuttaa vammaisten oikeuksiin. 

Maliqin johtama järjestö Handikos tarjoaa vammaisille monenlaisia palveluita. Tällä hetkellä hän työskentelee muun muassa Euroopan unionin ja Unicefin tukemien hankkeiden parissa. Järjestö on kuitenkin täysin projektipohjainen toimija. Projektien päättyessä pahimmillaan kaikki palvelut loppuvat niiden parissa olevilta vammaisilta henkilöiltä. 

Hallituksen tulisikin Afrimin mukaan ottaa enemmän vastuuta ja tarjota vammaisille välttämättömiä peruspalveluja. Tällä hetkellä juuri mitään ei ole tarjolla. Handikos ajaa lakimuutoksia ja niiden toimeenpanoa, mikä helpottaisi vammaisten asemaa. Valmisteilla on muun muassa Maailman terveysjärjestö WHO:n kansainvälisen ICF-toimintakykyluokituksen saaminen osaksi maan lainsäädäntöä. 

Järjestön parissa on myös nuoria, lapsia ja aktiivisia ihmisiä, mikä ilahduttaa Afrimia suuresti. 

-Esimerkiksi Kuu-ryhmämme lapset ajavat itse lasten asiaa. Tämä vahvistaa varmasti heitä aktiivisina aikuisina. He ovat tietoisia oikeuksistaan. 

Afrim kertoo, että asennetasolla erityisesti mielenterveyskuntoutujien ja kehitysvammaisten asema on Kosovossa vaikea. Ihmisiä saatetaan hävetä ja piilotella kodeissaan. Toisaalta moniin vammaisiin suhtaudutaan positiivisesti. Hänetkin tunnistetaan aktivistina eri kabineteissa ja esimerkiksi presidentin voi päästä tapaamaan yllättävän helposti. Tilanne kuitenkin muuttuu heti, kun pitäisi oikeasti alkaa tehdä asioita. Palveluja tai esimerkiksi saavutettavuutta ei haluta kehittää. Selkäydinvammaisten hoito – joka on Afrimille läheinen kysymys – on huonoissa kantimissa. Usein vedotaan siihen, että rahaa ei ole. 

Hiljalleen asiat silti muuttuvat. Iloinen uutinen on, että Kosovon parlamenttiin on juuri valittu ensimmäinen vammainen kansanedustaja Fetah Rudi. Tämä tarkoittaa konkreettisia asioita, aivan kuten kävi Suomessa, Afrimin hyvän ystävän Kalle Könkkölän kohdalla. 

-Parlamentti on täysin esteellinen. Tähän tulee nyt muutos! 

Lainsäädäntö ja palvelut kuntoon 

Mikäli Afrim saisi päättää, ensimmäiseksi hän keskittyisi kotimaassaan infrastruktuurin ja laajemmin saavutettavuuden sekä toiseksi palveluiden kehittämiseen. 

-Kaikki palvelut ovat linkittyneet toisiinsa. Ilman apuvälineitä ei esimerkiksi voi osallistua yhteiskuntaan. Kun perusasiat ovat kunnossa, vaikkapa työllistyminen on mahdollista ja sitä myöten asenteetkin paranevat. 

Afrim tuntee totta kai hyvin Kosovon esteettömyyden ja saavutettavuuden ongelmat. Pääkaupunki Pristinassa on joitakin esteettömiä busseja, mutta kanttikivien ja ennakkoluuloisten kuljettajien kanssa on tekemistä. Saavutettavat kulkuneuvot eivät myöskään tavoita läheskään kaikkia ihmisiä. Muihin kaupunkeihin on mentävä autolla. Jos ajokorttia ei ole, homma hankaloituu entisestään. 

Afrimilla itsellään on auto. Nykyisin hänellä on hankaluuksia toisen kätensä käyttämisessä ja avustaja, joka työskentelee myös Handikosissa. Kosovossa ei ole samanlaista avustajajärjestelmää kuin Suomessa. Mahdollinen avustaja on yleensä perheenjäsen, sillä avustajan tehtäviä pidetään perinteisesti perheelle kuuluvina asioina. 

Afrimin omasta perheestä läheinen veli asuu monen kosovolaisen tapaan perheineen nykyään Saksassa. Aiemmin he asuivat yhdessä ja hän auttoi asunnon rakentamisessa esteettömäksi. Toki he näkevät toisiaan, vaikka viisumin saaminen saattaa Kosovossa kestää kauan. Afrim ei kuitenkaan itse ole lähdössä pysyvästi ulkomaille. Käden rasituksen takia urheiluharrastukset ovat vaihtuneet enimmäkseen kirjojen lukemiseen ja ystävien tapaamiseen kahviloissa. 

-En halua jättää Kosovoa, sillä täällä voin parhaiten vaikuttaa asioihin. 

Hän korostaa myös kansainvälisen vammaisliikkeen merkitystä, mistä Kalle oli tietenkin oiva ja rohkaiseva esimerkki. Tuen tarjoaminen toisille vammaisille on tärkeää niin yhteisten projektien, kokemuksen, neuvojen kuin henkisen jaksamisen kannalta. Tällä vierailulla Afrim ihasteli lasten Voihan vammainen -kuvasanakirjaa, jonka hän toivoo vielä näkevänsä albaniaksi käännettynä. Haasteet ovat monet, mutta uskoa tulevaan riittää. 

-Olen optimisti, muuten en olisi päässyt elämässäni tähän pisteeseen. 

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Joskus on hyvä kuulla hyviä uutisia. Juuri nyt äitinsä murheenkryynille ja valonsäteelle Fikerta Damesalle kuuluu hyvää. 

Tapasin Aberu Damesan ja hänen tyttärensä Fikertan kaksitoista vuotta sitten Joy-Centerissä, autististen lasten ja nuorten keskuksessa. Vuotta aiemmin keskuksen johtaja Zemi Yenus oli löytänyt Aberun ja hänen tyttärensä. Aberun ja Fikertan tarina on tyypillinen autistisuuden kirjoon kuuluvan perheen tarina Addis Abebassa.  

Autistisuuden merkit tyttäressään silloin nuori äiti huomasi varhain, mutta ei kerta kaikkiaan käsittänyt, mistä oikein oli kyse. Lapsi oli rauhaton ja kerkesi joka paikkaan, hän ei puhunut ja sai käsittämättömiä raivokohtauksia. 

Kun Fikerta oli viisivuotias, perheen isä kuoli äkillisesti ja Aberu jäi yksin tyttärensä kanssa. Oli mentävä töihin pesemään naapurien vaatteita, jotta lapselle saataisiin ruokaa. Oli jätettävä lapsi yksinään. Koska hankalalle lapselle ei saatu mistään hoitajaa, tämä oli sidottava päiväksi narulla tuoliin. Siinä äidin sydän meni kokonaan palasiksi. 

Pieni tyttö taantui ja muuttui, jos mahdollista, entistäkin vauhkommaksi. Kerran päivässä naapurin rouva kävi häntä ruokkimassa, muuten hän oli yksinään. Aberun ja Fikertan kohtalo ei ole Addisissa mitenkään erikoinen, sillä yhä edelleen vanhemmat joutuvat sitomaan lapsiaan ja lukitsemaan heitä koteihin. Autismia hävetään, mutta toisaalta lapselleen parasta toivovat vanhemmat joutuvat tähän tilanteeseen, kun heidän on ansaittava elantonsa. Autistista lasta ei oteta kouluun ja sukulaisetkin väsyvät. 

-Rakastin tytärtäni ja hän on edelleen minulle kalleinta maailmassa, sanoo Aberu.  

Tyttären kärsimyksen katseleminen oli tehdä hulluksi. Aberu yritti saada tukea joka paikasta: hän käytti tytärtään kansanparantajilla ja poppamiehillä. Hän yritti hakea apua paikallisviranomaisilta ja kirkosta. 

-Lapsesi on outo, parempi jos hän kuolisi, äidille sanottiin.  

Kirkossa häiritsevä lapsi käskettiin viedä äkkiä ulos.  

-Lähdimme ulos ja sitten palasin takaisin. Olin raivoissani. Sanoin papille, että tämä ei ole hänen omistamansa paikka vaan Jumalan huone! Et sinä voi määrätä täällä. 

Nyt kaksitoista vuotta myöhemmin Fikerta on sopuisa ja kauniskäytöksinen nuori nainen, joka suukottelee äitiään tämän tästä ja vaeltelee rauhallisena pihalla. Aberu paistaa työkseen injeraa Joy-Centerissä ja ainakin toistaiseksi Fikerta on saanut olla hänen apunaan.  

Kun Fikerta pääsi autismin kirjoon kuuluville lapsille tarkoitettuun kouluun Joy-Centeriin, hänen elämänsä muuttui. Hän sai kuntoutusta ja puheterapiaa, myös äitiä alettiin kouluttaa, miten toimia lapsen kanssa. 

Keskuksen perustaja Zemi Yenus on tehnyt uraa uurtavaa työtä autismikirjoon kuuluvien lasten puolesta Etiopiassa. 28 vuotta sitten hän itse sai autistisen pojan ja alkoi hakea apua pojalleen Joylle. Sitä ei kuitenkaan löytynyt mistään. 

Zemi oli taustansa takia erityisasemassa, sillä hän oli asunut pitkiä aikoja Yhdysvalloissa ja oli muodin ammattilainen. Hänen perustamassaan kauneuskoulussa tuhannet ja taas tuhannet etiopialaiset nuoret naiset ovat saaneet ammatin.  

Zemi siis lähti hakemaan tietoa ja apua lapselleen ja koko autismin käsitteen juurruttamiseksi maahan. Hänellä oli vaikutusvaltaa, kun hän lähti liikkeelle, häntä kuultiin. 

Zemin perustama keskus on saanut nimen hänen poikansa mukaan. Se on Addis Abeban ja koko Etiopian ensimmäinen, sen jälkeen on kahdeksanmiljoonaiseen pääkaupunkiin perustettu kolme vastaavaa keskusta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että autismin kirjoon kuuluvien tilanne olisi järjestyksessä. Ei sinne päinkään: ongelmia piisaa. 

-Nämä lapset ja nuoret ovat maailmassa viimeisistä viimeisimpiä. Kun haemme heille tukea, rahoittajat usein väistyvät. Joka vuosi kamppailemme rahan kanssa. Köyhältä valtioltahan ei tule mitään tukea. 

Ongelmana on yhä se, että usein perheet, joissa on autistinen perheenjäsen, eivät saa mistään asuntoa. Naapurit alkavat vieroksua oudosti käyttäytyvän lapsen perhettä ja perhe joutuu kadulle. 

Varjo häilähtää Zemin kasvoilla. Ongelmana on, mitä tapahtuu, kun lapsi täyttää 22 vuotta. Siitä ei ole mitään reittejä eteenpäin. 

-Meillä ei ole minkäänlaisia voimavaroja ratkaista aikuisten autististen ihmisten ongelmia. 

Juuri nyt Aberu on tyytyväinen elämäänsä, hän asuu kohtuullisesti, tytär käyttäytyy hyvin. Aikanaan nuori äiti sanoi, ettei avioituisi koskaan enää vaan keskittyisi lapseensa. Hän näyttää pitäneen lupauksensa. Aberun perhe on kuitenkin kasvanut sitten viime näkemän, sillä hän on ottanut hoitaakseen kuusivuotiaan veljenpoikansa Kokatin. 

-Nyt me elämme hyvää elämää, hän sanoo ja hymyilee. 

Teksti: Sanni Purhonen

Marraskuussa Suomessa vieraillut sosiaalityöntekijä ja aktivisti Jane Kihungi tekee töitä vammaisten naisten aseman parantamiseksi Keniassa 

”Jos minun pitäisi kuvailla itseäni tuntemattomille, ensimmäiseksi sanoisin, että olen ylpeä vammainen kenialainen. Olen selvinnyt monista haasteista. Olen äiti. Nykyisin jo aikuinen poikani Kenneth on insinööri. Hän on auttanut minua paljon, esimerkiksi rakentamaan kotiani esteettömäksi. 

Sairastin polion 5-vuotiaana. Lapsena minulla ei vielä ollut kauhean vaikeaa vammani kanssa ja perheeni hyväksyi minut sellaisena kuin olen. Kouluun en kuitenkaan aluksi mennyt. Sitten vuotta nuorempi pikkuveljeni sanoi, ettei hän mene enää kouluun, jos en pääse mukaan. Eli menin kouluun veljeni ansioista! Sittemmin äitini totesi, että koulutus tulee olemaan aviomieheni ja ruokkimaan minut. Minua ei ole koskaan kosittu, joten tavallaan se on totta. 

Aloin oikeastaan kokea kunnolla syrjintää vasta nuorena aikuisena. Halusin sairaanhoitajaksi tai opettajaksi, mutta mikään koulu ei huolinut minua vammani vuoksi. Minua pidettiin hyödyttömänä, vaikka olisin voinut tehdä paljonkin. Kykyjäni ei nähty. En halua muille naisille käyvän samoin, siksi teen nykyistä työtäni perustamassani Women Challenged to Challenge -järjestössä. 

Naisilla ei useinkaan ole Keniassa omaa ääntä, edes vammaiskontekstissa. Äänessä ovat vain miehet. Vammaisetkin miehet voivat naida kenet haluavat. Naisilla ei ole samoja vaihtoehtoja. Meillä on kyllä erillisiä naiskomiteoita, mutta miehet vaikuttavat kaikkialla yhteiskunnassa. Nainen on kuitenkin konkreettisesti se, joka on vaikkapa raskaana. Lääkärit eivät ymmärrä vammaisuuteen liittyviä erityiskysymyksiä ja naiset jäävät yksin. 

Kukaan ei esimerkiksi kertonut eräälle tapaamalleni vammaiselle naiselle miten imettää. Minä sitten neuvoin häntä, koska vammani on samankaltainen kuin hänen. Sanonkin aina, että vammaisen on pakko olla innovatiivinen! 

Toinen ongelma on, että naisia steriloidaan luvatta. Seksuaalisuutta ei selitetä, joten se kohdataan valitettavasti esimerkiksi hyväksikäytön tai väkivallan kautta. Monia naisia syrjitään ja piilotellaan perheissään. Varsinkin kehitysvammaisia saatetaan jopa hylätä erityiskouluihin vähät tavarat paperikassissa. Viittomakieltä ei osata. Yksi tapaamani kuuro nainen nielaisi lääkäriltä saamansa tabletin, jota ei ollut tarkoitus nauttia sisäisesti. Onneksi häntä ehdittiin auttaa ajoissa.” 

Vammaiset naiset voimaantuvat yhdessä 

”Keniassa on vielä paljon tehtävää vammaisten aseman parantamiseksi ylipäänsä. Yritämme opettaa yleisiä järjestöjä inklusiivisiksi. Vammat tulisi tunnistaa paremmin jo varhain, että ihmisiä voidaan auttaa. Infrastruktuuri ei ole saavutettavaa, joten erityskoulut ovat monesti vammaisen lapsen ainoa vaihtoehto, vaikka vanhemmat eivät niin haluaisikaan. Lisäksi tytöille tulisi opettaa seksuaalisuudesta kaikki tarpeellinen tieto, jotta he voivat hyväksyä itsensä. Esimerkiksi seksuaalivähemmistöt ovat vielä hyvin hiljaisia. 

Kaupunkien ja maaseudun tai kylien naisten ero on maassamme suuri. Kylässä saattaa olla käytössä oma viittomakielensä eikä virallinen kieli. Järjestömme työskentelee enemmän maaseudun naisten kanssa. Neuvoimme erästäkin naista, joka ei ollut koskaan aiemmin kulkenut bussilla, tulemaan Nairobiin. Aluksi hän ei uskaltanut syödä edes hotellilla tarjolla olevaa ruokaa eikä halunnut näyttää kellekään vammautunutta kättään. Hän kuitenkin voimaantui muiden naiden tapaamisesta ja näyttää nyt vammansa ylpeästi! 

Olen ensi kertaa Suomessa ja kokemus on ollut jännittävä. Täällä on hyvät palvelut ja kaikki on toiminut hienosti. Täällä on helppo saada taksi! Kansainvälinen työ on vammaisliikkeelle tärkeää ja haluaisin jatkossakin tehdä yhteistyötä Suomen kanssa.” 

Teksti ja kuvat: Veera Pensala 

 Radmila päätti pitää lapsensa 

Radmila Trotsenko kertoo, miten lääkäri kyseenalaisti hänen raskautensa: 

”Olen 20-vuotias ja minulla on poikaystävä, jonka kanssa olen naimisissa. Sitten tulin raskaaksi. Katsoin tarkkaan mitä mies tuumaa, kun kerroin, että sisälläni kasvaa toinen ihminen. Mies sanoikin, että hyvä juttu, pidetään vauva! 

Kun menin lääkärille ja kerroin raskaudesta, lääkäri kysyi ensin tietääkö äitini, mitä mieltä hän on asiasta ja onko minulla edes miestä! Kerroin, että kyllä kaikki löytyy, minkä jälkeen lääkäri lähetti minut neurologin luokse. Sieltä piti saada hyväksyntä raskaudelle. Neurologi kirjoitti, että kaikki on kunnossa, allekirjoita paperi, että kannat riskit itse, niin saat synnyttää. 

Nyt olen raskaana, suunnitelmanani on synnyttää ja kasvattaa lapsi ja miettiä vasta sitten, miten selittää miksi istun pyörätuolissa, toisin kuin muut äidit. Esteetön asunto meidän pitäisi myös löytää, niitä onkin vaikea löytää täällä Almatyssa.” 

Päivitys juttuun: Nyt Radmila on onnellinen äiti!

 Anna oppi olemaan vahva ja rohkea 

Anna Mazayeva kertoo: 

”Minulla kesti pitkään hyväksyä vammaisuuteni, joka oli aiheutunut onnettomuudessa.  Välillä oli vaikea miettiä, miksi edes pitäisi jatkaa elämää.  Asuin silloin 4.kerroksessa talossa, jossa ei ollut hissiä. Talosta oli vaikea liikkua ulos. Kaverit joskus kantoivat, että pääsin ylipäätään minnekään. Olen siis kokenut riittämiin kaikenlaisia fyysisiä esteitä. 

Sitten päätin muuttaa elämäni. Jokaisen pitäisi tehdä itse päätöksiä ja tarttua elämäänsä. Tällä hetkellä teen järjestötyötä ja ajan vammaisten ihmisten asioita. 

Pikkutyttönä haaveenani oli, että voisin joskus ratsastaa. Nyt olen jopa hypännyt laskuvarjolla! Siellä oli paljon muitakin vammaisia, jotka halusivat hypätä, mutta eivät aluksi uskaltaneet.  Olin ensimmäinen, joka näytti muille, että kyllä niin voi tehdä, tulkaa vaan perässä!” 

Svetlana on loistava asiakaspalvelija 

 Svetlana Busygina kertoo:  

”Olen töissä kirjastossa ja valmistunut yliopistosta. Olen täysin sokea. Täällä Kazakstanissa ihmiset joskus kysyvät, miten voin olla töissä kirjastossa, jos olen näkövammainen. Kerron, että jos osaa työnsä hyvin, niin kyllä se onnistuu. Pärjään jopa niin hyvin, että tullessaan seuraavan kerran takaisin kirjastoon nämä samat ihmiset haluavatkin palvelua juuri minulta!” 

”Vammaisen ei ajatella olevan hyvä vaimo” 

 Shamsizoda Najminisso kertoo: 

”Vammani on piilossa oleva, sitä ei näe päällepäin. Aivoistani on leikattu osa 15-vuotiaana, eikä kehoni osaa säädellä lämpötilaa. Tarvitsen siksi ympärilleni paljon erilaisia asioita. Minulla on jatkuva lääkitys – 17 pilleriä päivässä – lisäksi tarvitaan vessa ja vettä ja sopivanlämpöinen ympäristö. Se kaikki vaikuttaa kehoni lämpötilaan.  

Olen kotoisin Tadzhikistanin maaseudulta, missä ajatellaan yhä, että vammainen nainen ei voi olla hyvä vaimo tai hyvä äiti. Miehet haluavat edelleen naisen, joka tekee paljon työtä kotona. Minulle tämä yhtälö on vaikea, sillä teen paljon töitä Ishtirok-järjestössä. Ennen vammaisuutta elin tosi liikkuvaa elämää, tanssin, kuljin ulkona ja harrastin paljon liikuntaa. Vammaisuus rajoittaa sitä, mitä nyt voin tehdä. En voinut käydä enää normaalisti kouluakaan. Kävin kuitenkin etäkoulua kotoa käsin.” 

Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski-Aasian vammaisia naisia. Tuellasi naiset saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi!