Balkan

Kun repussa on reuma, pääsenkö huipulle?

Aino-Maria Ervelä

Teksti on alun perin julkaistu Reumaliiton blogissa 23.4.22

Bosnia-Hertsegovinan ja Montenegron rajalla on vuori nimeltä Maglić. Sen huippu on 2386 metrin korkeudessa ja se on Bosnia-Hertsegovinan korkein huippu. Sinne minä aion kiivetä.

Olen lähdössä Maglićin valloitukseen yhdessä Kapua Balkan-tiimin kanssa kesäkuussa. Kapua on suomalainen järjestö, joka on kerännyt varoja kehitysmaiden tukemiseksi kiipeämällä maailman vuorille vuodesta 2006 lähtien. Siispä meidänkin tiimin tavoite on tuon vuoren huippua suurempi. Tiimimme jokaisella kapuajalla on tavoitteena kerätä kaksi euroa jokaisesta metristä Maglićin huipulle eli 4772 euroa vammaisten oikeuksien edistämiseen. Bosnia-Hertsegovinassa pääsemme tutustumaan Kapuan tukeman Kynnys ry:n työhön Balkanilla.

Reppu selässä matkaan

Matka lähestyy ja pian on nostettava reput selkään. Matkaan on lähdössä kahdeksan kapuajaa. Kaikkien repuissa on oma painonsa, eikä se aina näy päällepäin. Reppuun on kerätty eväitä ja varusteita, jokaisella omia vahvuuksia ja voimavaroja. Tärkeitä asioita, joita tarvitsemme ja jotka auttavat meitä pääsemään perille. Mutta niissä repuissa on aina muutakin. Asioita, joita emme haluaisi kantaa mukanamme.

Minun repussani on reuma. Sen paino vaihtelee ja sitä on vaikea ennustaa. Joskus kannan sitä mukanani ihan mielelläni, sillä se on viitoittanut minulle tietä myös paikkoihin, joihin en muuten olisi löytänyt. Ihmisten luo, joita en muuten olisi kohdannut. Oikean lääkityksen kanssa se on pääasiassa rauhallinen ja huomaamaton kaveri. Välillä se kuitenkin muuttuu painavaksi. Niin painavaksi, että matkan on pysähdyttävä. Silloin se sattuu ja ärsyttää. Usein se tapahtuu täysin yllättäen ja ilman varoitusta. Silloin on vain mentävä sen ehdoilla ja annettava suunnitelmien mennä uusiksi, vaikka samalla ahdistaa, kun ei tiedä koska matka voi taas jatkua.

Olen kantanut reumaa repussani jo 6-vuotiaasta saakka, mutta koskaan ei tavoitteeni ole kirjaimellisesti ollut näin korkealla, tarkalleen ottaen 2386 metrin korkeudessa. Mietin, miten kuntoni kestää ja jaksanko koko matkan huipulle. Mutta erityisesti mietin sitä, pysyykö reuma repussani hiljaisena ja huomaamattomana salamatkustajana, vai herääkö se juuri ennen matkaa tai kenties kesken matkan kieltäytyen yhteistyöstä ja alkaa huutaa ja kiukutella. Mitä jos se heittäytyy polulleni poikittain ja sanoo, että enempää en muuten liiku? Kipeät polvet tai tulehtunut nilkka voisi pysäyttää etenemisen.

Reuman kanssa reissuun lähteminen tuntuu arpapeliltä. Viime syksynä huono tuuri osui kohdalle juuri Kapuan kuntotestien aikaan. Kun muu tiimi kapusi Malminkartanon portaita ylös alas vesisateessa, minä makasin kipeän polven kanssa kotisohvalla. Silloin mietin, että näin voi käydä myös matkalla… Sen jälkeen on kuitenkin sujunut taas hyvin. Olen pystynyt valmistautumaan matkaan käymällä säännöllisesti ryhmäliikuntatunneilla ja pyrkinyt vahvistamaan lihaskuntoa ja -kestävyyttä. Viime viikonloppuna olin kapua-kaverin kanssa jo tekemässä ensimmäiset mäkitreenitkin!

Oma reumasairaus ja sen hoito ovat herättäneet ajattelemaan myös keräyksemme teemaa. Minun sairauttani on lapsuudesta asti hoidettu hyvin eikä sairaus ole vaikuttanut toimintakykyyni. Olen saanut moniammatillista kuntoutusta, biologisia lääkkeitä, tukea koulunkäyntiin sekä vertaistukea muilta reumaa sairastavilta lapsilta ja nuorilta. Lapsuudessa käytössäni oli myös monia apuvälineitä. Hyvän hoidon ansioista sairauteni on ollut pitkään rauhallinen ja siksi voinkin nyt haaveilla jopa vuoren huipun saavuttamisesta. Tämä ei ole itsestäänselvyys.

Vielä muutama vuosikymmen aiemmin, kun reumahoito ei ollut niin kehittynyttä, reuma saattoi aiheuttaa pysyvää vammautumista. Näin on varmasti edelleen paikoissa, joissa ihmiset eivät saa tarvitsemiaan hoitoja ja lääkkeitä. Jos itse olisin syntynyt muualla enkä olisi saanut kaikkea tätä hoitoa, olisiko niveltulehdukset aiheuttaneet myös minulle pysyviä vammoja? Kapuamalla haluan olla mukana edistämässä globaalia oikeudenmukaisuutta ja ihmisoikeuksien toteutumista kaikkialla.

Vammaistyön tavoitteet

Vammaisille ihmisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin kaikille muillekin. Vammaiset kokevat syrjintää ja ennakkoluuloja monella elämän osa-alueella ja ovat usein heikommassa asemassa yhteiskunnassa. Laskennallisesti 15 prosentilla maailman ihmisistä on jokin vamma. Vammaisten eriarvoinen asema korostuu varsinkin yhteiskunnan kriiseissä, ja tuli juuri karulla tavalla näkyväksi myös Ukrainassa ihmisten paetessa sotaa kodeistaan. Myös Balkanilla sodan jäljet ovat vielä vahvasti läsnä, ja tälläkin hetkellä tilanne on hyvin jännittynyt.

Olen tehnyt vammaistyötä vapaaehtoisjaksollani Valko-Venäjällä vuonna 2017 ja nähnyt työn monia puolia. Olen saanut iloita nähdessäni, kuinka pitkäjänteisen vaikuttamistyön tuloksena vammaisia ihmisiä on saatu pois suljetuista laitoksista, ja kuinka he ovat saaneet oikeutensa itsenäiseen elämään takaisin. Mutta valitettavasti olen nähnyt myös epäinhimillisiä olosuhteita laitoksissa, joissa liian suurissa ryhmissä yksittäisten lasten tarpeet eivät tule riittävästä huomioiduiksi. Vaikka asenteet ja palvelut eri paikoissa ovat erilaisia, vammaisten ihmisoikeudet ovat kaikkialla samat. Näiden oikeuksien toteutumiseksi on tehtävä töitä kaikkialla.

Balkanilla haasteena on ylhäältä johdettu, lääketieteellistä näkökulmaa korostava vammaistyö. Vammaiset ovat usein yhteiskunnassa näkymättömiä ja perheistään riippuvaisia. Kynnyksen kehitysyhteistyöhankkeessa Kosovossa ja Bosnia-Hertsegovinassa edistetään vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja ihmisoikeusperustaisen lähestymistavan toteutumista. Tavoitteena on lisätä vammaisten henkilöiden itsenäisen elämän mahdollisuuksia kouluttamalla ja tukemalla vammaisia henkilöitä ja päättäjiä.

Esteiden ja epäonnistumisen pelon ylittäminen

Kapuamalla haluamme auttaa kaatamaan niitä esteitä, joita vammaiset ihmiset joutuvat arjessaan muita enemmän ylittämään. Matkallamme Maglić-vuoren huipulle tulemme varmasti kohtaamaan esteitä itsekin.

Monesti olen miettinyt, saavutanko keräystavoitteeni, tai pääsenkö huipulle, mutta onnistuminen ei ole pelkästään maaliin pääsemistä ja tavoitteiden saavuttamista. Kapuajaksi ryhtyessäni päätin, että epäonnistumisen pelko ei saa estää minua yrittämästä. Tässä matkassa on kyse muustakin kuin minun onnistumisesta. Ja oikeastaan, se todellinen onnistuminen on minusta sitä, että uskaltaa yrittää, vaikka tietää voivansa myös epäonnistua.

Suuren vuoren edessä on nöyrryttävä. Kaikki ei ole minun käsissäni, ja on varmasti monta syytä minkä vuoksi matka voisi keskeytyä. Kuitenkin haastaan itseni tekemään omalta osaltani parhaani siinä, missä pystyn. Yhteisen tavoitteen ja yhteisen matkan, mutta myös oman tavoitteen ja unelman puolesta. Kapuamalla osoitan myös itselleni, että reuma ei ole esteenä unelmille, ei tällaisillekaan!

Kapua-sivultani voit seurata projektin etenemistä sekä osallistua keräykseen, tervetuloa mukaan:

https://kapua.fi/osallistuja/aino-maria-ervela/

Nainen, reppu ja polkupyörä vesistön edessä.

 

Karjalanpiirakat kirittävät vuorelle 

Lotta Roos kuuluu Kapua Balkan -ryhmään 

 Lotta Roos toimii työkseen toimitusjohtajana merikonttialan yrityksessä. Vapaa-ajalleen hän kaipasi työn vastapainoksi aivan toisenlaista toimintaa. Perheeseen kuuluvat mies, Lilli-mäyräkoira sekä juuri koulun aloittanut Frida-tytär, jolla on harvinainen PURA-oireyhtymä.  

 Tyttären kautta vammaisjärjestöt ovat tulleet tutuiksi ja Roos seuraa aktiivisesti myös Kynnyksen toimintaa sekä somea. Juuri sieltä hän huomasi Kapua-hakuilmoituksen ja alkoi pohtia, josko se olisi hänen juttunsa. 

Hankkeeseen osallistujat keräävät varoja ja tiedottavat vammaisten oikeuksia edistävästä kampanjasta vuoden ajan. Kapua Balkan -tiimi matkaa tällä tietoa kesäkuussa 2022 Bosnia ja Herzegovinaan tutustumaan siihen, kuinka Kynnys ry edistää vammaisten oikeuksien toteutumista Balkanilla. Tämän jälkeen tiimin haasteena on kapuaminen maan korkeimmalle huipulle, Maglić-vuorelle. 

 – Oli tarve saada elämään uusi seikkailu ja vammaisoikeudet on tietysti minulle tärkeä kohde. On myös tosi mielenkiintoista saada Kapua Balkanin kautta tietoa juuri Bosnian vammaisten ihmisten tilanteesta verrattuna Suomeen. Odotan oppivani paljon. Oma näkökulmani vammaisasioihin liittyy helposti kehitys- ja hiukan liikuntavammaisuuteen. Katsanto varmasti laajenee matkan myötä. 

 Varainhankinnan monet keinot 

Korona-aika on tuonut kapuajille omat haasteensa. Henkisesti Roos on varautunut siihen, että heidänkin reissunsa saattaa vielä venyä. Myös kapuajien tekemään rahankeräykseen tulee mutkia, kun tapahtumia ei välttämättä voida järjestää. Mikäli vain mahdollista, Roos on menossa kertomaan hankkeesta esimerkiksi Kehitysvammatuki57 -järjestön KeMut -kulttuuritapahtuman tapahtumatorille messukeskuksessa joulukuussa.  

Roos uskoo, että varainhankinta on kokonaisuudessa isompi haaste kuin kapuaminen. Tähän mennessä hän on jo kerryttänyt kassaansa myymällä esimerkiksi Kapua-lakua ja kahvia. Muilta kapuajilta tuli idea aineettomista lahjoista jouluksi. Suurempi ryhmäytyminen porukalla on etäilyn vuoksi edessä ja Roos odottaakin rentoa jutustelua ja tutustumista toisiin kapuajiin. Hänelläkin on varainkeruuseen oma salainen aseensa.  

 – Aion leipoa karjalanpiirakoita 300 kuukaudessa, jos en muuten saa matkakassaa kasaan! Meidän suvussa tehdään parhaat, rapeat ja rasvaiset piirakat.  

Fyysisen kapuamisen Roos uskoo olevan voimauttavaa. Balettia harrastavalla naisella ei ole aiempaa kiipeilykokemusta. Hän haluaakin Kapuan avulla myös kohottaa kuntoaan ja on aloittanut juoksun 3-4 kertaa viikossa. Perhe, työkaverit ja ystävät kannustavat kaikki hanketta innoissaan. 

 – Tulee hyvä fiilis kun ihmiset ovat ylpeitä. 

Juttu on julkaistu Kynnys-lehdessä 3/2021.

Lotan keräystä voit tukea ja seurata somessa facebook.com/lotta.majander sekä Kapua-sivuilla: kapua.fi/osallistuja/lotta-roos/ 

Haemme juuri nyt peruutuspaikoille uusia Kapuajia! Lue lisää ja kapua kanssamme kesäkuussa Bosnia ja Hertsegovinan kokeimmalle kukkulalle! https://kapua.fi/hankkeet/kapua-balkan-hakuohjeet/

Kuvassa nainen ja Kapua-lakupaketti
Lotta Roos

 

”Haluan kannustaa nuoria vammaisia mukaan toimintaamme!”

Suvad Zahirović johtaa vammaisjärjestö Lotosta Bosniassa. Korona-aika on aiheuttanut toimintaan vaikeuksia, mutta myös uusia innovaatioita 

Bosnialainen vammaisjärjestö Lotos tekee laajasti työtä ja vaikuttaa vammaisten asemaan kaikilla yhteiskunnan osa-alueilla. Lotoksen perustaja ja toiminnanjohtaja on tunnettu bosnialainen vammaisaktivisti Suvad Zahirović. Hän näkee alueen vammaistoimijoilla paljon haasteita, mutta myös mahdollisuuksia.  

– Yksi vammaisliikkeen iso haaste on, että uusia nuoria johtajia on vaikea löytää, heidät tulisi saada paremmin tietoisiksi oikeuksistaan. Monet vammaiset nuoret ovat täysin näkymättömiä yhteiskunnassamme. Riippuvaisuus perheestä on yleinen ongelma. Erityisasemassa ovat lisäksi tytöt ja naiset, sillä heitä syrjitään vielä enemmän kuin muita ryhmiä.

Suvad korostaa, että on tärkeää olla yhteiskunnassa näkyvä ja tasavertainen muiden kanssa. 

Itseään Suvad kuvailee jo melko vanhaksi mieheksi, joka tuntee hyvin vammaisliikkeen porukat. Yhtenä nuoren polven näkyvänä aktivistina hän nostaa esiin Fatma Bulićin, joka johtaa European network on Independent livingin eli Enilin nuorten komiteaa. Tuzlan alueella on muitakin aktiivisia opiskelijoita.  

Lotoksen työn takana on vahva ihmisoikeusajattelu ja itsenäisen elämän liikkeen perusta. Koronan suhteen alussa oltiin hetken järkyttyneitä. Hyvin pian työ kuitenkin jatkui verkossa. Vammaisista on tullut pandemian aikana monin paikoin vielä entistäkin eristyneempiä. Lotos on esimerkiksi opettanut jäseniään käyttämään tietokonetta ja erilaisia nettialustoja. Tärkeää on ollut jakaa tietoa ja perustaa vertaistukiryhmiä. Tietoa on jaettu myös järjestöille ja viranomaisille. Suvad uskoo, että netti- ja muiden tapahtumien yhdistäminen ja on varmasti hyödyksi järjestöjen työssä pandemian jälkeenkin.  

Suvad Zahirović puhuu mikrofoniin tilaisuudessa.
Suvad Zahirović

Vammaiset henkilöt unohdettiin pandemian hoidossa 

Koronapandemia on osunut vammaisiin henkilöihin kaikkialla maailmassa. Balkanin alue ei tee tähän poikkeusta. Suvad kertoo, ettei virallista dataa koronasta ja vammaisuudesta ole, mutta järjestöjen käytännön työstä tiedetään, että monet ovat sairastuneet. Hän pohtii, ettei vammaisia henkilöitä osattu ottaa huomioon esimerkiksi hygieniavälineiden ja rajoitusten osalta tai vakuutusyhtiöissä. Lotos on hankkeillaan pyrkinyt lisäämään tietoisuutta näistäkin näkökulmista.  

Suvadilla on valitettavasti omaakin kokemusta koronasta. Näkövammaisena henkilönä tilanne sairaalassa oli vähintään mielenkiintoinen. Se oli kuitenkin mahdollisuus lisätä tietoisuutta. 

– Olin niin huonossa kunnossa, etten kyennyt kävelemään vaan minut piti kuljettaa hoitoon. Olin onnekas, koska perhelääkärimme on ystäväni ja sain apua jo ennen sairaalaan menoa. Sairaalassa minuun ei oikein osattu suhtautua, koska olen sokea. Juoduin kädestä pitäen neuvomaan kommunikointitapoja ja otteita. Tiedän koulutukseni kautta jonkin verran esimerkiksi fysioterapiasta.  

Suvad on leski, jonka tytär opiskelee Wienissä arkkitehtuuria. Tekemisen puutetta kiireisellä miehellä ei ole ja harrastuksekseen hän mainitsee radioamatööritoiminnan. Hän muistelee erityisellä lämmöllä ystäväänsä Kalle Könkkölää, Kallen matkoja Bosniassa ja omia vierailujaan Suomeen.  

– Kalle tuli Bosniaan ensi kertaa syksyllä -97. Sava-joen ylittäminen yöaikaan oli hyvin jännittävää, vastarannalla näkyi pieniä valoja, kuin savukkeiden valoa. Se oli ensitapaamisemme ja kansainvälisen yhteistyön alku. Vammaisilla ihmisillä on samanlaisia ongelmia kaikkialla maailmassa. Kun pääsimme esimerkiksi vastavierailulle Suomeen vuonna -99, saimme motivaatiota saavutettavuuden kehittämiseksi. Näimme millainen tulevaisuus meilläkin voi olla. Muutos on hidasta, mutta emme luovuta.  

Kesäkuussa 2022 Kapua-tiimi matkaa tutustumaan Kynnys ry:n työhön Bosnia ja Herzegovinassa sekä kapuaa maan korkeimmalle huipulle, Maglić-vuorelle (2386 m). Kapua Balkan -tiimiä kootaan juuri nyt, ja ryhmään avautui muutama peruutuspaikka. Oletko Sinä etsimämme henkilö? Hae mukaan 6.6. mennessä!

Vammaisyhteistyö jatkuu Balkanilla

Teksti ja kuvat: Heini Saraste

Balkanin eri maitten vammaisjärjestöjen yhteinen seminaari pidettiin Pristinassa Kosovossa toukokuun puolessa välissä. Kaikki paikalla olleet järjestöt kokivat, että yhteistyötä on ehdottoman tärkeä jatkaa.

– Me voimme ja meidän pitää oppia toisiltamme, sekä virheistä että onnistumisista, osanottajat painottivat.

Nyt pallo heitettiin Bosniaan, joka sitoutui pitämään yhteistyökokouksen ensi vuonna.

Bosnialaisen vammaisjärjestö Lotoksen toiminnanjohtaja ja yksi seminaarin puuhamiehistä on bosnialainen Suad Saharovic. Saharovicilla on takanaan tuhti ura maansa vammaisvaikuttamisen keskiössä. Hän on ollut töissä Bosnian sosiaaliministerin neuvonantajana ja seurannut maansa vammaispolitiikkaa sekä asianosaisena että asiantuntijana. Saharovic on syntymästään täysin sokea.

– Bosniassa samoin kuin muissakin Balkanin maissa vammaiset jäävät usein kokonaan koulutuksen ulkopuolelle ja yliopistoissa opiskelee äärimmäisen harvoja vammaisia ihmisiä. Ongelmana on myös se, että nuoret vammaiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita politiikasta.

– Edelleen Bosnian hallinnollinen pirstaleisuus sekä vammaisjärjestöjen keskinäiset kiistat ovat yksi ongelma.

Joskus Saharovicin Lotos-järjestön alkutaipaleella vanhat vammaisjärjestöt halusivat järjestää mielenosoituksen Lotosta vastaan!

Suad Saharovic

Kosovossa suuri ongelma on köyhyys. Kosovo on bruttokansantuotteeltaan Euroopan köyhimpiä maita ja vammainen on tähän saakka saanut eläkettä 75 euroa kuussa.

– Inklusiivisuudesta puhutaan paperilla paljon, mutta käytännössä kouluihin ei pääse sisään tai opettajilta puuttuu tietoa ja taitoa opettaa vammaista lasta, kertoo kosovolaisen Handikosin johtaja Afrim Maliqi.

Vain 17 prosenttia vammaisista lapsista käy koulua. Pullonkaula myös kapenee, koska vaikka ala-asteet ovat esteettömiä, yläasteet ovat sitä harvoin, lukiot vielä harvemmin ja yliopistot ovat usein täysin esteellisiä.

– Vammaisjärjestöjen täydellinen riippuvaisuus projekteista on yksi suurista ongelmista. Valtiohan ei tue juuri missään Balkanin maassa vammaisjärjestöjä mitenkään. Järjestöt ovat täysin riippuvaisia ulkomailta tulevista projektirahoista. Kun rahat loppuvat, hyvä hanke katkeea. Esimerkiksi vaikeavammaisten lasten kuntoutus oli Handikosissa lopettava, kun rahat Suomesta puoliintuivat.

Kosovossa on otettu lähinnä Handikosin toimesta myös edistysaskeleita. On muun muassa saatu aikaan syrjintälaki, johon vedoten yksittäiset vammaiset ihmiset voivat koettuaan syrjintää syyttää kouluja, liikelaitoksia, yliopistoa tai kunnallista tahoa ja saada kokemastaan syrjinnästä korvauksen. Prosessi on kuitenkin pitkä ja on varauduttava myös odottamaan.

Kosovossa saatiin viime vuonna aikaan laki, joka oikeuttaa vaikeavammaiselle liikuntavammaiselle 300 euron tuen kuukaudessa. 150 euroa avustajan palkkaamiseen ja 150 euroa muihin kuluihin.  Tämä laki on suurelta osin juuri Handikosin toiminnan ansiota. Tässä Suomella, Abiliksella ja Kynnyksellä on aihetta tyytyväisyyteen, sillä juuri nämä järjestöt ovat tukeneet Handikosia hankalina aikoina.

Afrim Maliqi

Albaniassa yksi suuri ongelma ovat vanholliset vammaisjärjestöt, joita johdetaan ylhäältä ja jotka ovat lääketieteellispainotteisia. Niissä ei vielä ole ymmärretty ihmisoikeusnäkökulmaa. Yksi suuri ongelma ovat myös, samoin kuin muissakin maissa, vammaisjärjestöjen heikkous ja hajanaisuus. Poliitikkojen listalla ensimmäisinä eivät suinkaan ole vammaiset.

Albanian suuri edistysaskel otettiin, kun viittomakielestä tehtiin virallinen kieli. Tämä kehitys ja viittomakielinen sanakirja on osin Suomen ja Kuurojen Liiton ansiota. Huvittavana heittona kuurojen edustaja Kosovosta sanoi, että Kuurojen Liiton Inkeri Lahtinen pitäisi valita Kosovon presidentiksi.

Makedoniassa eräs suuri ongelma  ovat asenteet. Adem Idizi johtaa yhdessä Selim Ismanin kansa Handimak-järjestöä, joka on pitkälti ottanut mallia Kosovon Handikosilta. Järjestö vetää muun muassa vammaisten lasten päiväkeskusta sekä järjestää pyörätuoleja tarvitseville.

– Ongelmana Makedoniassa on, että julkisuudessa vammaisuutta ei juuri esitetä muuten kuin hyvin salatusti. Esimeriksi vanhemmat tuovat lapsensa päväkeskukseen ikään kuin salaa, eikä tule kuuloonkaan, että lapset esiintyisivät julkisuudessa.

Kaikki paikalla olevat vammaisjärjestöt pitivät yhteistoiminnan jatkamista ehdottoman tärkeänä. Painotettiin, että kehitys on hidasta, mutta se tuottaa vähitellen tuloksia. Parhaimmillaan se johtaa tulevaisuudessa siihen, että voimat säästyvät ja toimijoiden painoarvo nousee. Myös poliittinen painoarvo on erilainen, jos vaatimusten takana on Balkanin vammaisverkosto eikä jokin yksittäinen järjestö yksittäisessä maassa.

Könkkölän unelma

Kokouksen järjestäminen aiemmin Tiranassa sekä nyt Pristinassa on ollut Kalle Könkkölän vuosikymmenten unelma. Jo Balkanin sotien aikaan Könkkölä oivalsi, että vammaiset evät ole koskaan olleet sodassa keskenään. Vammaisten ihmisten ongelmat, tavoitteet ja pelot ovat samat.

Lisäksi yhteistyö Jugoslavian aikaan eri maitten tai silloin maakuntien välillä oli ollut tiivistä, eli verkostot ihmisten kesken olivat olemassa.

Loppujen lopuksi aika oli kypsä keskinäiselle kokoukselle vasta vuonna 2015. Nyt liki kolme vuotta ehti kulua, ennen kuin toinen kokous saatiin aikaan. Tärkeintä Könkkölän mukaan on, että verkostoja ja yhteystyötä on tarkoitus tiivistää ja että yhteistyön merkitys tunnustetaan. Seuraava kokoontumispaikka ja ajankohta on lyöty lukkoon. Kokous pidetään vuoden päästä Tuzlassa. Sinne on tarkoitus saada mukaan tavalla tai toisella myös Serbia.

Oppikaamme toisiltamme

Milena Stojanovic, Serbia

”Koskaan aikaisemmin vammaisten yhteistä kokousta ei ole järjestetty Balkanilla, joten tämä on myös historiallisesti todella merkittävä päänavaus.

Milena Stojanovic, kuva: Heini Saraste

Yhteyksiä Bosnian ja Kosovon vammaisliikkeisiin on meiltä Serbiasta ollut jo aikaisemmin, mutta toivon, että yhteistyö lisääntyy.

Uskon, että voimme oppia toistemme virheistä ja voitoista. Täällä emme muistele sotaa, puhumme politiikkaa mutta vain vammaispolitiikkaa. Ongelmamme ovat samat, samoin päämäärämme. Ennen kaikkea odotan seminaarilta uusia ajatuksia.

Kaikkialla on hyviä ja pahoja ihmisiä, eikä minulla ei ole ennakkoluuloja.

Serbian vammaisten tilanteen suurimpana ongelmana on sinänsä hyvien lakien toimeen panemisen puuttuminen. Myös rakennusten ja liikennevälineitten suuri esteellisyys on ongelma. Inkluusio on hyväksytty Serbiassa paperilla, mutta käytännössä esimeriksi yliopistot ovat usein esteitä täynnä.”

Mikä tekee sinut iloiseksi?

”Tulin mukaan vammaisliikkeeseen viitisen vuotta sitten, kun jouduin pyörätuoliin. Sairastan etenevää lihassairautta ja olen koulutukseltani lääkäri. Saan elämän merkityksellisyyden tunteen pitkälti vammaisliikkeestä ja näen, että meillä on tulevaisuus. Niin, vaikka vammani pahenee, uskon että elinpäiviä riittää ja ne ovat hyviä.”

Kuvassa on myös avustaja Borica Nokolic, jonka mies sairasti lihassairautta ja kuoli viisi vuotta sitten. Borica ja Milena ovat myös ystäviä.

Runoilijatyttö Pristinasta

Runoilijatyttö Pristinasta

Gresa Stubla opiskelee fysioterapeutiksi, mutta sielultaan hän on runoilija. Gresan runoissa jyskyttää ihana poljento, kun hän lausuu niitä itse.

Gresa Stubla, kuva: Charlotta Boucht

Gresasta kuulemme vielä.

Gresa Stubla, 18, opiskelee varsin konkreettiseen ja epärunolliseen ammattiin. Kolmen vuoden päästä hänestä tulee fysioterapeutti. Silti koko ajan hänessä sykkii myös toinen, runoilijan minuus.

Gresa kirjoittaa kuolemasta, vanhenemisesta, elämän tarkoituksesta ja tietysti surusta. Viisaita monimielisiä runoja… Gresa ei ole vielä julkaissut, koska katsoo, ettei ole valmis siihen, mutta jos käännöksiin on luottaminen, hän ansaitsee tulla julkaissuksi.

Silti Gresa sanoo rakastavansa fysioterapiaa. Hän todella käyttää sanaa rakastaa.
-Fysioterapia pelasti minut, nyt haluan auttaa muita.

Gresa Stubla, 18 vammautui kahdeksan vuotiaana, kun hissin turvajärjestelmä yllättäen petti. Onnettomuudessa Grasa menetti toisen jalkansa.
-Onnettomuus teki minusta toisen ihmisen, muutuin kokonaan.

Kun kysyn vammaisten poikien ja tyttöjen välisistä eroista, Gresa yllättää.

Gresa Stubla, kuva: Charlotta Boucht

 

 

Kenties ja toivottavasti tässä kuuluu uuden sukupolven ääni. Grisa näkee, että vammainen tyttö löytää pojan siinä missä vammainen poika tytön. Ei ole eroja tyttöjen ja poikien välillä…

Varjoraporttia tehdessä opimme toinen toisiltamme

Maria Miric, Kroatia

Teksti: Heini Saraste

”Olen ollut vammaisliikkeessä mukana niin pitkään. Silti vasta viime aikoina varjoraporttia tehdessä olen nähnyt, miten eri lailla vammaiset ihmiset ovat tutustuneet toisiinsa. Olen ymmärtänyt miten vähän todella tiedämme toinen toisistamme. Sokea ei välttämättä ymmärrä liikuntavammaisten problematiikkaa ja päinvastoin. Juuri tämä yhteisen äänen löytäminen oli varjoraportin tekemisessä kaikkein tärkeintä.

Maria Miric, kuvat: Heini Saraste

Entä mitä hallituksemme on tehnyt vammaisten ihmisen eteen ja mitkä teot ovat jääneet puhtaasti paperille? Yleisin ongelma täällä koko Balkanilla on, että lait saattavat olla edistyksellisiä, mutta toimeenpano puuttuu. Meillä on Kroatiassa kaksi on viritettyä avustajajärjestelmää, mutta toistaiseksi avustajia on vain 72 vammaisella ihmisellä.

Yksi tärkeä asia on myös maan lasten mahdollisimman aikainen hoito, mikä tällä hetkellä puuttuu lähes kokonaan. Vammaiset lapset jäävät vaille diagnoosia ja kuntoutusta. Ongelmat pahenevat. Myös vanhempien tietämättömyys ja taikausko aiheuttaa paljon ongelmia. Uskotaan pyhään veteen tai kätten päälle panemisiin.

Nyt olemme vaatimassa aikaista interventiota, taskurahaa ja perustoimentuloa.”

 

Entä mikä tekee sinut iloiseksi?

”Itse en ole vammainen niin kuin monet muut täällä, olen eronnut ja elän yksin. Pari vuotta sitten tein kuitenkin ehkä elämäni merkityksellisimmän ratkaisun, kun ryhdyin isoäidiksi ystäväni Down-pojalle. Una on elämäni valo.”

Nuoret vammaiset koulutetaan

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Marina Vujacic, 32, Montenegro

Kuva: Heini Saraste

”Montenegron nuorten vammaisten yhdistys perustettiin tämän vuosikymmenen alussa opiskelijoitten yhteisöksi, mutta siihen on liittynyt myös muita kuin opiskelijoita.

Kun Niksicin yliopistossa opiskeli vuosikymmenen alussa kolme vammaista, nyt meitä on 53 sokeaa, kuuroa ja liikuntavammaista. Tämä on mielestäni melko hieno saavutus. Niksic on Montenegron suurin kaupunki ja yliopisto suurin yliopisto.

Saimme aikaiseksi muun muassa sen, että vammaisten opiskelijoiden ei tarvitse maksaa yliopistossa lukukausimaksua. Toisaalta yliopisto on edelleen monilta osin esteellinen ja esimerkiksi kuuroilla ei ole juurikaan tulkkeja.

Pyrimme myös aktiivisesti luomaan yhteyksiä muiden eurooppalaisten nuorten vammaisjärjestöjen kanssa. Balkanilla Kosovon ja Albanian kanssa yhteistyö on ollut tiivistä, mutta fyysisesti emme ole aiemmin tavanneet.

Usein nuoren vammaisen ihmisen ongelmana on se, että hänen itsetuntonsa on kovin hauras. Eli psykologista tukea tarvitaan. Olemme pyrkineet tarjoamaan jäsenillemme myös henkistä tukea.

Synnyin itse lyhytkasvuisena ja kävin normaalikoulun. Asuin kotona, sitten muutin asumaan yhdessä veljieni kanssa, mutta nyt asun yksin. Yliopistossa opiskelin sosiologiaa ja valmistuin toissa vuonna.

Yksinään asuva nuori nainen on maassamme poikkeus. Tässä eivät ole vastassa niinkään vammaisuuteen vaan pikemminkin naisen asemaan liittyvät ennakkoluulot. Montenegro on hyvin perinteinen maa ja nuorten kuuluu asua perheissä, kunnes he solmivat avioliitoon. Myös työttömyysprosentti on maassamme suuri. Ei suinkaan ole taattua, että yliopiston jälkeen töitä löytyy. Tämä koskee niin vammaisia kuin ei-vammaisia nuoria.”

Mikä tekee sinut iloiseksi?

Tulevaisuuden suhteen olen toiveikas. Tältä seminaarilta odotan uusien yhteyksien luomista ennen kaikkea muihin nuoriin vammaisiin ihmisiin. Meillä on koko maailma edessämme.

Erionan perhe

Afredita ja Eriona Seiti, kuva: Heini Saraste

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Afredita Seiti on johtanut kuusitoista vuotta kehitysvammaisten lasten vanhempien järjestöä. Seiti on pioneeri asenteiden muuttamisessa. Hänen Help the life -järjestönsä ansiosta myös Balkanin seminaari saatiin aikaiseksi. Perheeseen kuuluvat Aferdita, äiti, Bashicim, isä, kehitysvammainen tytär Eriona , Dorian, 29 ja Enron, 26.

Aferditen silmäterä on Eriona. Kun hän 32 vuotta sitten syntyi, elettiin diktaattori Hoxhan kautta ja Albania eli tyranniassa.

– Kohtasimme paljon pahoja asioita ja olimme tyttäremme kanssa aivan täydellisesti yksin. Ei ollut ketään, kehen turvautua. Monta kertaa myös ehdotettiin, että Eriona laitettaisiin laitokseen. Tohtorit eivät koskaan kertoneet yhtään mitään, joten meillä ei käytännössä ollut tietoa kehitysvammaisuudesta eikä Erionan vammasta. Lasta myös ylilääkittiin, eikä mitään kuntoutusta ollut.

Jossain vaiheessa perhe päätyi siihen, että hoitajaksi tuli toisella paikkakunnalla asuva isoäiti Mahmude. Isoäiti hoiti tytärtä neljä vuotta ja  Erionan ja isoäidin välit ovat edelleen hyvin läheiset. Perheen muut jäsenet, tädit ja sedät ja serkut, antoivat henkistä tukea.

– Hän on kaikkien ilo ja ongelma, naurahtaa pikkuveli Dorian.

Eriona on kokenut myös laitostodellisuuden. Kun isoäiti väsyi, 14-vuotias Eriona oli pakko laittaa laitokseen.

– Joka kerta kun erosimme, hän jäi sinne itkemään. Se oli hirveää, kertoo Afredite. Lapset elivät kahdeksan hengen huoneessa ja fysioterapia oli vain nimellistä. Emme nähneet muuta ratkaisua kuin ottaa hänet takaisin.

Help the life syntyi laitoksen vaihtoehdoksi vuonna 1998. Alussa sinne otettiin vain tyttöjä. Katsottiin, että tyttöjä ei voi ottaa samaan paikkaan poikien kanssa.

Kaiken kaikkiaan Albaniassa on valtiolla kahdeksan päiväkeskusta ja 1437 kehitysvammaista saa päiväpalveluita. Yhteensä vammaisia lasketaan olevan 150 000. Inkluusiolaki on olemassa, mutta sitä ei ole toteutettu eli käytännössä kehitysvammaiset ovat vailla koulutusta. Ei ole tukiopettajia tai erityisopettajia.

Hyvin usein myös isät lähtevät perheestä kun vammainen lapsi syntyy. Isät katsovat, että vika on äidissä. Joka tapauksessa, jommankumman vanhemman on jäätävä kotiin vammaista lasta hoitamaan. Vammainen lapsi oikeuttaa 70 euron eläkkeeseen ja jos lapsi on oikein vaikeasti vammainen, perhe saa 230 euroa eläkettä.

Paljon on äitejä, jotka katsovat, että heidän on itse hoidettava lapsensa. Yleisesti ajatellaan, ettei hyvä äiti anna lastaan toisen hoidettavaksi. Myös ylisuojelu ja lapsien kertakaikkinen liiallinen varjelu on ongelma. Vanhemmat pelkäävät julmaa maailmaa, he eivät uskalla päästää lapsiaan sen raadeltavaksi.

Suurin ongelma on, ettei sinänsä hyviä vammaislakeja ole pistetty käytäntöön, toinen ongelma on perheitten köyhyys ja kolmas ongelma, että palvelut puuttuvat. Myös alkuvaiheen apu puuttuu. Lapsi ei saa kuntoutusta eikä minkäänlaista tukea, taantuu entisestää ja ongelmat pahenevat.

Albaniassa perheet pitävät kyllä huolen lapsestaan. Perheitten keskinäinen luottamus ja vetovoima on suuri. Lapsia ei hylätä tai hylätään äärimmäisen harvoin. Silti, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, se joutuu melkein aina vaikeuksiin.

Ongelmat suurempia maaseudulla
Bashicim-isä kertoo, että Erionalla oli ongelmia alusta saakka.

-Tuohon aikaan olimme kokonaan yksin. Todella aivan yksin. Lääkkeitä tarjottiin, mutta ei mitään kuntoutusta. Vakiolause viranomaisten suusta oli, että teitä on kohdannut suuri onnettomuus. Tohtorit vierailivat kotona. Kaksivuotiaana tytär käytettiin suurella spesialistilla, mutta tämä ei auttanut yhtään.

Puolitoista vuotta sitten perheeseen hankittiin koira, joka on nyt tyttären suurompana ilona. Eriona ja Mia-koira leikkivät ja tappalevat keskenään.

Sairaalassa Afredita alkoi tavata toisten vammaisten lasten vanhempia. Itkettiin, naurettiin, itkettiin taas, alettiin ajatella, mitä voitaisiin tehdä lasten eteen, mikä olisi mahdollista.

Vuonna 1997 Bashicim matkusti Hollantiin, otti kaikki Erionaan liittyvät tiedot mukaansa, ja lähti hakemaan itselleen tietoa siitä, mitä edistyneemmissä maissa voidaan tehdä. Bashicim työskenteli tuohon aikaan geologina öljytehtaassa. Syntyi idea oman päiväkeskuksen perustamisesta.

Niin kuin niin usein, suuret muutokset lähtevät yksittäisten ihmisten omista henkilökohtaisista itsekkäistä tarpeista.

– Muutimme Vlorasta Tiranaan ja perustimme keskuksen. Alussa se oli pientä toimintaa viidelle kehitysvammaiselle tytölle, mutta nyt siellä käy päivittäin 32 nuorta.

– Ensin ongelmana oli se, etteivät perheet luottaneet kehenkään eivätkä mihinkään. Toisaalta he myös häpesivät lapsiaan. Vähitellen voitimme kuitenkin perheiden luottamuksen ja saimme vanhemmat innostumaan, toiminta kasvoi isommaksi.

Bashicim tutustui Hollannissa myös esteettömyyteen, niin että uusi keskus rakennettiin täysin esteettömäksi.

– Hallitukselta emme saa yhtään mitään, mutta saamme kylläkin tukea muualta.

Veljet sanovat, että usein heitä usein säälitään, kun heillä on tällainen sisko, mutta toisaalta monista kavereista on tullut tavallaan varaveljiä Erionalle.

Enron on lähtenyt opiskelemaan sosiaalityötä ja kouluttaa nyt yliopistossa sosiaalityöntekijäitä. Ammatti on kokonaan uusi. Enron haluaa houkutella väkeä vammaistyöhön, joka ei tällä hetkellä ole mitenkään erityisen suosittua.

Nykyään yhteiskunta on kuitenkin avoimempi kuin aikaisemmin.