Teksti ja kuva: Heini Saraste
Afredita Seiti on johtanut kuusitoista vuotta kehitysvammaisten lasten vanhempien järjestöä. Seiti on pioneeri asenteiden muuttamisessa. Hänen Help the life -järjestönsä ansiosta myös Balkanin seminaari saatiin aikaiseksi. Perheeseen kuuluvat Aferdita, äiti, Bashicim, isä, kehitysvammainen tytär Eriona , Dorian, 29 ja Enron, 26.
Aferditen silmäterä on Eriona. Kun hän 32 vuotta sitten syntyi, elettiin diktaattori Hoxhan kautta ja Albania eli tyranniassa.
– Kohtasimme paljon pahoja asioita ja olimme tyttäremme kanssa aivan täydellisesti yksin. Ei ollut ketään, kehen turvautua. Monta kertaa myös ehdotettiin, että Eriona laitettaisiin laitokseen. Tohtorit eivät koskaan kertoneet yhtään mitään, joten meillä ei käytännössä ollut tietoa kehitysvammaisuudesta eikä Erionan vammasta. Lasta myös ylilääkittiin, eikä mitään kuntoutusta ollut.
Jossain vaiheessa perhe päätyi siihen, että hoitajaksi tuli toisella paikkakunnalla asuva isoäiti Mahmude. Isoäiti hoiti tytärtä neljä vuotta ja Erionan ja isoäidin välit ovat edelleen hyvin läheiset. Perheen muut jäsenet, tädit ja sedät ja serkut, antoivat henkistä tukea.
– Hän on kaikkien ilo ja ongelma, naurahtaa pikkuveli Dorian.
Eriona on kokenut myös laitostodellisuuden. Kun isoäiti väsyi, 14-vuotias Eriona oli pakko laittaa laitokseen.
– Joka kerta kun erosimme, hän jäi sinne itkemään. Se oli hirveää, kertoo Afredite. Lapset elivät kahdeksan hengen huoneessa ja fysioterapia oli vain nimellistä. Emme nähneet muuta ratkaisua kuin ottaa hänet takaisin.
Help the life syntyi laitoksen vaihtoehdoksi vuonna 1998. Alussa sinne otettiin vain tyttöjä. Katsottiin, että tyttöjä ei voi ottaa samaan paikkaan poikien kanssa.
Kaiken kaikkiaan Albaniassa on valtiolla kahdeksan päiväkeskusta ja 1437 kehitysvammaista saa päiväpalveluita. Yhteensä vammaisia lasketaan olevan 150 000. Inkluusiolaki on olemassa, mutta sitä ei ole toteutettu eli käytännössä kehitysvammaiset ovat vailla koulutusta. Ei ole tukiopettajia tai erityisopettajia.
Hyvin usein myös isät lähtevät perheestä kun vammainen lapsi syntyy. Isät katsovat, että vika on äidissä. Joka tapauksessa, jommankumman vanhemman on jäätävä kotiin vammaista lasta hoitamaan. Vammainen lapsi oikeuttaa 70 euron eläkkeeseen ja jos lapsi on oikein vaikeasti vammainen, perhe saa 230 euroa eläkettä.
Paljon on äitejä, jotka katsovat, että heidän on itse hoidettava lapsensa. Yleisesti ajatellaan, ettei hyvä äiti anna lastaan toisen hoidettavaksi. Myös ylisuojelu ja lapsien kertakaikkinen liiallinen varjelu on ongelma. Vanhemmat pelkäävät julmaa maailmaa, he eivät uskalla päästää lapsiaan sen raadeltavaksi.
Suurin ongelma on, ettei sinänsä hyviä vammaislakeja ole pistetty käytäntöön, toinen ongelma on perheitten köyhyys ja kolmas ongelma, että palvelut puuttuvat. Myös alkuvaiheen apu puuttuu. Lapsi ei saa kuntoutusta eikä minkäänlaista tukea, taantuu entisestää ja ongelmat pahenevat.
Albaniassa perheet pitävät kyllä huolen lapsestaan. Perheitten keskinäinen luottamus ja vetovoima on suuri. Lapsia ei hylätä tai hylätään äärimmäisen harvoin. Silti, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, se joutuu melkein aina vaikeuksiin.
Ongelmat suurempia maaseudulla
Bashicim-isä kertoo, että Erionalla oli ongelmia alusta saakka.
-Tuohon aikaan olimme kokonaan yksin. Todella aivan yksin. Lääkkeitä tarjottiin, mutta ei mitään kuntoutusta. Vakiolause viranomaisten suusta oli, että teitä on kohdannut suuri onnettomuus. Tohtorit vierailivat kotona. Kaksivuotiaana tytär käytettiin suurella spesialistilla, mutta tämä ei auttanut yhtään.
Puolitoista vuotta sitten perheeseen hankittiin koira, joka on nyt tyttären suurompana ilona. Eriona ja Mia-koira leikkivät ja tappalevat keskenään.
Sairaalassa Afredita alkoi tavata toisten vammaisten lasten vanhempia. Itkettiin, naurettiin, itkettiin taas, alettiin ajatella, mitä voitaisiin tehdä lasten eteen, mikä olisi mahdollista.
Vuonna 1997 Bashicim matkusti Hollantiin, otti kaikki Erionaan liittyvät tiedot mukaansa, ja lähti hakemaan itselleen tietoa siitä, mitä edistyneemmissä maissa voidaan tehdä. Bashicim työskenteli tuohon aikaan geologina öljytehtaassa. Syntyi idea oman päiväkeskuksen perustamisesta.
Niin kuin niin usein, suuret muutokset lähtevät yksittäisten ihmisten omista henkilökohtaisista itsekkäistä tarpeista.
– Muutimme Vlorasta Tiranaan ja perustimme keskuksen. Alussa se oli pientä toimintaa viidelle kehitysvammaiselle tytölle, mutta nyt siellä käy päivittäin 32 nuorta.
– Ensin ongelmana oli se, etteivät perheet luottaneet kehenkään eivätkä mihinkään. Toisaalta he myös häpesivät lapsiaan. Vähitellen voitimme kuitenkin perheiden luottamuksen ja saimme vanhemmat innostumaan, toiminta kasvoi isommaksi.
Bashicim tutustui Hollannissa myös esteettömyyteen, niin että uusi keskus rakennettiin täysin esteettömäksi.
– Hallitukselta emme saa yhtään mitään, mutta saamme kylläkin tukea muualta.
Veljet sanovat, että usein heitä usein säälitään, kun heillä on tällainen sisko, mutta toisaalta monista kavereista on tullut tavallaan varaveljiä Erionalle.
Enron on lähtenyt opiskelemaan sosiaalityötä ja kouluttaa nyt yliopistossa sosiaalityöntekijäitä. Ammatti on kokonaan uusi. Enron haluaa houkutella väkeä vammaistyöhön, joka ei tällä hetkellä ole mitenkään erityisen suosittua.
Nykyään yhteiskunta on kuitenkin avoimempi kuin aikaisemmin.