Sanni Purhonen

Oma lapsi on unelmien täyttymys

Teksti: Heini Saraste

Kuva: Charlotta Boucht

Kun tadzikistanilaiselle Sanovbar Raupovalle vuonna 2014 syntyi poika, se oli pitkään kestäneen unelmoinnin täyttymys.  Kun Sanovbar vieraili Suomessa Jonathan-poikaa hoiti Sanovbarin äiti. Isät eivät lastenhoitoon Tadzikistanissa juuri osallistu. 

Sanovbar Raupova on aina halunnut lasta, mutta nuorempana ei tohtinut ajatella, että sellainen onni koskaan hänelle koittaisi. Nyt hän on kuitenkin pienen, ihanan Jonathan-pojan äiti. 

– Etsin miehen ja hankin lapsen, sain sen, mitä halusin. 

Itse raskaus sujui hyvin, eikä mitään komplikaatioita ollut. Ainoita vaikeuksia tuotti tasapaino. Sanovbarin toinen jalka amputoitiin syövän takia, kun hän oli kahdeksanvuotias. 

– Kun ihan alussa menin lääkärille ja ilmoitin olevani raskaana, lääkäri ehdotti  aborttia.

– Aiotko pitää lapsen? hän kysyi minulta.

– Kyllä aion, juuri tätä olen halunnut ja toivonut. 

Hyvä on, sanoivat lääkärin silmät, pidä sitten lapsesi, mutta seuraukset saat kantaa itse. 

– Raskauden aikana leijuin hormoneissani ja haaveilin ruskeasilmäisestä pojasta. Olin puoliksi taivaassa ja puoliksi sekaisin. Minulle suositeltiin  pyörätuolia ponnekkaasti, mutta hoipuin eteenpäin ison vatsani kanssa ja yritin pysyä pystyssä. Nyt jälkeenpäin olen sitä mieltä, että olisi pitänyt  ehdottomasti siirtyä pyörätuoliin ja varoa vähän. Olin vaaraksi itselleni ja lapselle. Toimin suorastaan vastuuttomasti, mutta sellainen olen, hän naurahtaa. 

Sanovbar on yksi kuudesta keskiaasialaisesta nuoresta naisesta, jotka kesällä 2015 pääsivät Suomeen opiskelemaan seksuaaliterveyttä Kynnyksen ja Väestöliiton järjestämälle kurssille. 

Itse tapasin Sanovbarin vuosia sitten Kazakastanissa.  Silloin vastapäätäni istui ujo ja varautunut nuori nainen, joka ei missään tapauksessa voinut kuvitella menevänsä koskaan naimisiin tai hankkivansa lasta. Nyt Suomessa tapaamani uusi Sanovbar on vahva, huumorintajuinen ja voimastaan tietoinen naisten puolesta taistelija. Voisiko syynä olla vain Kynnyksen ja Väestöliiton kurssi, jossa naiset voimaantuivat?

– Kyllä  varmasti, silläkin on merkitystä, mutta ehkä suurin merkitys on sillä työllä, mitä teen.  On upeaa, kun onnistumme löytämään uusia vammaisia naisia ja kannustamaan heitä ulos kodeistaan. 

Juuri toisten voimaantumisen näkeminen antaa voimia myös itselle. 

Sanovbar asuu suurperheessä, johon kuuluvat äidin lisäksi veli ja sisko perheineen. Perhe antaa Sanovbarille voimia, mutta vie myös niitä. 

– Meillä on iso talo, jossa jokaisella sisaruksella ja heidän perheellään on oma huoneensa. Yhteiset hetket voivat olla upeita, mutta myös ristiriitoja syntyy vääjäämättä. 

Tulevaisuuden ajatuksena on, että jonain päivänä – kenties jo aika pian – Sanovbar muuttaa omilleen ja omaan asuntoonsa. 

– Haluan elää omannäköistäni elämää. 

Entä lapsen isä, aviomiehesi? 

– Suhteemme on kompleksinen, mies vierailee kyllä perheessä, mutta ei ota täyttä vastuuta. Kinastelemme paljon ja otamme yhteen, sitten taas sovimme. Noh, aika näyttää, mitä tästä tulee. 

– Olen itse tytär, jota isä piti kuin kukkaa kämmenellä. Juuri isä vieraili luonani sairaalassa, toi sipsejä ja cocista ja nostatti mielialaa niinä vuosina, kun jouduin olemaan sairaalassa pitkään. Isäni murhattiin sodan aikana, ja sen jälkeen perheemme koko ilmapiiri muuttui. Silti aina, ihan aina, olemme puhaltaneet yhteen hiileen. Sisarukseni, äitini, isoäitini ja minä. 

Jorida pitää perheen pystyssä

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Albanialainen Jorida Shijaku, 42, on perheen kantava voima. Vanhemmat sisaret ovat Lontoossa ja yhteydessä kotiin Skypen välityksellä, mutta juuri Jorida pitää käytännössä huolta vanhoista vanhemmistaan. 

Shijakun perheen kotona Tiranassa pienessä kerrostaloasunnossa on äärimmäisen siistiä. Jokainen senttimetri on putsattu kuin vastasiivotun nukkekodin lattia. Ovella meitä ottavat vastaan isä Izmet, 82, ja äiti Agime, 82 sekä heidän aikuinen tyttärensä Jorida, 42.  Tunnelma on käsin kosketeltavan herttainen ja vieraanvarainen. 

Pian käy ilmi, että juuri Jorida on tällä hetkellä perheen kantava voima. Izmetiä vaivaavat huono kuulo ja verenkiertohäiriöt, Agime on kokenut kolme vuotta sitten vaikean aivoinfarktin. 

Juuri kehitysvammainen Jorida on toiminut äidin kuntouttajana. Hän on opettanut aapisen avulla äidin uudestaan lukemaan ja on tehnyt äidin kanssa lääkärin ohjeitten mukaan fysioterapiaa. Maailmalla – tai Suomessakaan – tämä tilanne ei ole mitenkään poikkeuksellinen. Monesti juuri vammainen perheenjäsen kantaa perheen historian jossain vaiheessa suurimman vastuun. 

Joridan vanhemmat sisaret ovat asuneet pitkään Lontoossa. He lähettävät kyllä rahaa säännöllisesti ja ovat yhteydessä perheeseen Skypen välityksellä, mutta heidän elämänsä on toisaalla. Juuri Jorida pitää huolta myös kodin puhtaudesta. Hän on imuroitunut, pyyhkinyt pölyt ja vienyt roskapussit. Uudet lattiat ovat sisaren lähettämien rahojen ansiota, mutta Jorida ne lattiat pesee. 

Arasta tytöstä voimakkaaksi naiseksi 

– Kun Jorida aikanaan noin 12 vuotta sitten tuli Help the life -päiväkeskukseen, hän oli monella tapaa turhautunut ja peloissaan. Hän saattoi sulkeutua päiväkausiksi vessaan eikä uskaltanut tulla ulos, kertoo Tiranan kehitysvammaisten päiväkeskuksen johtaja ja kehitysvammaisten vanhempien liikkeen grand old lady, Aferdita Seiti. 

Myös Seitillä itsellään on kehitysvammainen tytär, Erdona. Istuudumme sohvalle ja Jorida tarjoilee meille tuoremehua ja keksejä. 

Joridan on käynyt Albanian olosuhteet huomioon ottaen hyvin, sillä vararkkaamman Seitin perheen ansiosta hän voi käydä päiväkeskuksessa ilmaiseksi. Tulevaisuudessa suunnitellaan myös hänen muuttamistaan päiväkeskuksen yläkertaan juuri rakenteilla olevaan asuntoon. 

Joridan tarina ei todellakaan kerro Albanian kehitysvammaisten tilanteesta koko totuutta. Ensinnäkin, päiväkeskuksia ei Tiranassa juurikaan ole. Toiseksi, kehitysvammaisilla ole myöskään mitään mahdollisuutta käydä koulua, koska tukihenkilöitä tai erityisopettajia ei ole. 

-Periaatteessa laki tunnustaa kehitysvammaisen oikeuden käydä koulua, mutta koulujen esteellisyys ja kaikenasteisten tukihenkilöitten puuttuminen estää lapsien koulun käynnin, Seiti selvittää. 

Myös taloudelliset vaikeudet ovat kehitysvammaperheissä suuret. Joridan perheessä kumpikin vanhempi saa kuussa sata euroa eläkettä ja Jorida lisäksi seitsemänkymmentä euroa. Perhe tulee siis toimeen 270 eurolla. 

Ongelmana on Seitin mukaan myös se, että kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi, jommankumman vanhemman on jäätävä tätä hoitamaan. Perheen tulotaso tippuu ja perhe putoaa köyhyyteen.  Monesti isä lähtee perheestä vammaisen lapsen syntymän jälkeen, joten äiti jää yksinhuoltajaksi ja käytännössä vaille tuloja. 

Pyydän Agimea kertomaan, mitä tapahtui, kun Jorida aikanaan syntyi Albaniassa tiukan sosialismin kaudella 42 vuotta sitten. 

-Lääkäri kertoi, että kyseessä on Downin syndrooma ja että on ehdottomasti parempi, että lapsi kuolee. Meidän olisi hyvä luopua tyttärestä ja luovuttaa hänet laitokseen. Emme saisi ajatella häntä tuntevana ihmisenä. 

Nyt Agime alkaa itkeä. 

-Emme kertoneet lapsemme vammaisuudesta kenellekään. Olimme täysin yksin, kukaan ei auttanut eikä kukaan tiennyt. 

Vanhemmat tekivät vuorotöitä ja hoitivat pientä Joridaa vuoron perään. Ainoastaan aivan lähipiiri tiesi, mistä oli kyse. Agime työskenteli tuohon aikaan instituutissa, joka oli tarkoitettu yksinhuoltajaäideille. Sieltä hän löysi omin avuin tietoa Downin syndroomasta ja vähitellen sivistyi. 

Huomaan, että Jorida on jäänyt syrjään keskusteluista. Voi kauhistus. Mitä toivot eniten elämässä ja mistä nautit?, kysyn häneltä. 

-Kyllä kivintä on mennä päiväkeskukseen, siellä pidän eniten pallopeleistä ja muutenkin ihan kaikesta, hän sanoo ja hymyilee aristokraattisesti. 

Krikettiä ja perheenperustamista

Teksti ja kuva: Marjo Heinonen

”Oletko valmis?” 

”Kyllä!” 

”Pelatkaa!” 

Huudot kaikuvat krikettikentän laidalle. Pallo sinkoaa ja joku lyö sitä. Olen ihmeissäni – voivatko näkövammaiset pelata krikettiä! 

Abilis-säätiö on tukenut Nepalissa näkövammaisten krikettiharrastusta vuodesta 2011 alkaen. Yli 200 näkövammaista naista on kriketin myötä päässyt pois kotoa, saanut uusia ystäviä ja löytänyt jopa aviopuolison. Se voimaantuminen ja innostus, joka näistä kriketinpelaajista huokuu, on lähes käsin kosketeltavaa. Keskustelu paljastaa taustoja. 

”Kriketin ansiosta yhteisö tunnistaa nyt vammaiset. Aiemmin ihmiset eivät halunneet jutella, saati koskea minua. He pelkäsivät sokeuden tarttuvan”, kertoo B2-pelaaja, joka on harrastanut krikettiä noin kahden vuoden ajan. 

Tapasin Bhagawatin kuusi vuotta sitten. Hän oli varsin ujo nuori nainen, joka oli vasta hiljattain tullut mukaan näkövammaisten krikettijärjestön toimintaan. Nyt tavatessamme hänellä on 1,5 -vuotias tytär Angana ja hän on onnellisesti naimisissa. Hän kertoo elämästään ja kasvustaan naisena ja pelaajana: 

”Olin kotona, masentunut kuten muut kaltaiseni. Perheeni piilotti ja häpesi minua. En tiennyt paremmasta enkä haaveillut tulevaisuudesta. Tarvitsin tukea ja paikan, jossa opin itsestäni ja mahdollisuuksistani. Kriketti opetti minua selviytymään. Onnistumiset rohkaisivat. Nyt olen naimisissa näkevän miehen kanssa. Hän pitää kriketistä ja kannustaa minua pelaamaan. Minä puolestani kannustan muita näkövammaisia naisia. Naiset tarvitsevat enemmän tukea kuin miehet, sillä naisia syrjitään. Heidät jätetään kaiken ulkopuolelle.” 

Bhagawatin ystävätär jatkaa omaa tarinaansa: 

”Olen kotoisin vuoristosta. Lähimmälle bussipysäkille on neljän päivän kävelymatka. Tarvitsen saattajan, jos haluan lähteä pääkaupunkiin Kathmanduun. Bussimatka kestää vuorokauden. Kun löysin kriketin ja sain koulutusta järjestöltä, en enää halua palata entiseen. Olen saanut niin paljon itsevarmuutta ja tietoa, jota haluan jakaa muillekin. Kriketin pelaaminen saa minut onnelliseksi. Kriketin kautta olen saanut ystäviä.” 

 Kuluneen vuoden aikana Abilis-säätiön tuki on tarjonnut näkövammaisille naisille mahdollisuuden oppia omista oikeuksistaan, erityisesti perheväkivallasta ja siltä suojautumisesta. Aihe on ollut heille aivan uusi. Koulutukseen osallistuneet kertoivat avoimesti, etteivät aiemmin tienneet, mitä henkinen ja seksuaalinen väkivalta on ja että heillä on oikeus puolustaa koskemattomuuttaan. Kukaan ei ollut aiemmin kertonut heille lisääntymisterveyttä koskevista asioista. Kriketin pelaaminen ja ihmisoikeuskoulutus on vienyt nämä nepalilaiset naiset uudelle tasolle elämässään ja he haluavat eteenpäin! 

 ”Haluan saavuttaa enemmän, seuraavan tason, kriketissä. Haluan pelata kilpaa Nepalin ulkopuolella ja myös miehiä vastaan. Tarvitsemme Abiliksen tukea, jotta tämä haave voi toteutua.” 

ONNISTUMISIA JA KARIKOITA

Kalle Könkkölä: 

Bekaanlaaksossa olevalla pakolaisleirillä näimme riveissä EU:n rahoilla tehtyjä vessoja. Yhteenkään kymmenestä vessasta ei päässyt pyörätuolilla.  

”Balkanin sota teki aikanaan vammaisten pakolaisten ongelman minulle henkilökohtaisesti todeksi kaksikymmentä vuotta sitten. Silloin Kynnys ry lähti auttamaan niin Bosnian kuin Kosovon vammaisia pakolaisia heti aseiden vaiettua. Kosovon sodan aikana Kynnys lähetti Makedonian pakolaisleirille hoitajan katsomaan, mitä apua juuri vammaiset ihmiset tarvitsevat.  

Tuosta pienestä hankkeesta käynnistyi vähitellen vuosia jatkunut laajempi apu ja yhteistyö, jossa Suomen ulkoministeriö tuki Kynnyksen kautta kosovolaista vammaisjärjestöä Handikosia vammaisten ihmisten voimaannuttamisessa sodan jälkeen.  

Tehtiin sitä työtä, mitä kukaan muu ei tehnyt. 

Myöhemmin vammaisten pakolaisten tilanne on noussut esille aina uudestaan ja uudestaan. Aloittamme Vammaisdiplomatia-hanke on viisivuotisen toimintansa aikana pitänyt yhtenä painopistealueena vammaisten ihmisten humanitääristä auttamista.  

Yleinen havainto on kehitysmaihin tekemiemme matkojen aikana sekä erilaisten ihmisten kohtaamisissa se, että vammaisiin ihmisiin kriisitilanteissa ei ole juurikaan kiinnitetty huomiota. Matkat Libanoniin, Palestiinaan, Iraniin sekä Egyptiin ja Etiopiaan ovat kertoneet karua tarinaa: juuri kukaan ei piittaa vammaisista kriiseissä. 

Kyse ei ole rahasta: esteettömän vessan rakentaminen on yhtä kallista tai halpaa kuin esteellisen. Kyse on tietämättömyydestä. Tämän tietämättömyyden takia monet sadat tuhannet vammaiset pakolaiset kärsivät ympäri maailmaa. He eivät saa edes alkeellisintakaan ihmisarvoaan toteutumaan: he eivät pääse vessaan. 

Soitto juhannusaattona 

Tämän havainnon tyrmistyttämänä Beirutin matkamme jälkeen vuonna 2013 kirjoitin silloiselle kehitysministeri Heidi Hautalalle kirjeen sekä Suomen Kuvalehteen pienen artikkelin järkyttävistä havainnoistani.  

Ministeri Hautala soitti minulle puhelun juhannusaattoaamuna ja lupasi tehdä asialle jotakin. Hautalan myöntämällä rahoituksella (100 000 euroa vuodessa) olemme – pieni aktiivinen joukko vammaisia – kuluneen viiden vuoden aikana tavanneet vammaistyötä tekeviä järjestöjä, vastaavia ulkoministeriön virkamiehiä sekä kansainvälisiä tahoja: YK:n pakolaisjärjestöä, UNCHR:ää, kansalaisjärjestöjä, SPR:ää, CPM:ää, Handicap Internationalin, IDA:n ja eri valtioiden edustajia. 

Kaikkialla kysymyksemme on ollut sama: Miten juuri teidän tahonne ottaa huomioon vammaiset kriiseissä ja kuinka vammaisnäkökulma näkyy teidän työssänne? 

Pieniä askelia parempaan  

Vammaisdiplomatian työn seurauksena vammaisten asema on noussut tärkeämmäksi ja vammaisnäkökulma tullut esille aivan ensimmäistä kertaa. Oma merkityksensä on myös YK:n vammaissopimuksella, jossa ovat esillä myös humanitääriset asiat. 

Keväällä 1916 pidetiin Istanbulissa YK:n humanitäärisen avun huippukokous. Kokousta ennen alettiin valmistella myös vammaisia koskevaa kannanottoa. Muutamat valtiot ja YK:n järjestöt laativat luonnoksen, josta ei tullut varsinaista sopimusta vaan julistuksenomainen kannanotto, jossa eri tahot – valtiot, YK:n järjestöt ja erilaiset kansalaisjärjestöt – sitoutuivat ottamaan vammaiset huomioon ohjelmissaan. Julistusta on allekirjoitettu kohtuullisesti, vaikka muutamat merkittävät maat kuten USA ovat jättäytyneet sen ulkopuolelle. 

Tämän peruskirjan keskeinen vaatimus on, että vammaiset ihmiset itse osallistuvat humanitäärisen avun kehittämiseen ja toteuttamiseen täysimääräisesti YK:n vammaissopimuksen hengessä. 

Rahaa tarvitaan, jotta voidaan kertoa 

Samanaikaisesti on käynnistynyt kaksi muuta prosessia. Australian rahoituksella ollaan tekemässä käsikirjaa siitä, kuinka vammaisia käytännössä autettaisiin kriisitilanteissa. Työssä ovat mukana monet humanitääristä työtä tekevät järjestöt, YK:n organisaatiot, UNCHR ja IDA. Olen itse päässyt ohjausryhmän jäseneksi tähän hienoon hankkeeseen. 

Toisessa hankkeessa tarkastellaan puolestaan humanitäärisen avun ”raamattua”, yleistä käsikirjaa eli Spherea. Sphere ohjaa kansainvälistä yhteistyötä sekä standardeja humanitäärisessä kansainvälisessä yhteistyössä. Abilis-säätiön edustajana olen yhdessä Abiliksen toiminnanjohtaja Marjo Heinosen kanssa päässyt mukaan myös tähän yhteistyötön. Marjo Heinosella itsellään on pitkä kenttäkokemus humanitaarisesta avusta, muun muassa Afganistanista ja Eritreasta. 

Näihin kahteen prosessiin osallistuminen on kuitenkin ollut tavattoman vaikeaa, koska ulkoministeriön humanitäärisen avun yksikkö ei ole ollut halukas tukemaan tätä työtä.  

Jotta voisimme vaikuttaa, se edellyttäisi, että Abiliksella olisi henkilöresursseja tähän työhön juuri nyt. Vapaaehtoistyön tasolla voimme vain hivenen raapaista pintaa. Myös IDA:n voimavarat ovat heikot ja näin ollen prosessit etenevät ilman itse vammaisten ihmisten voimakasta panosta. 

Juuri vammaisten ihmisten mukaan saamiseksi kehitysyhteistyöhön olemme perustaneet pienen työryhmän, jossa olemme kouluttaneet yhdessä Kirkon ulkomaanavun ja SPR:n kanssa kourallisen vammaisia ihmisiä humanitääriseen apuun yleisesti. Jos taloudellisia resursseja olisi lisää, irrottaisimme yhden näistä ihmisistä tekemään vammaislähtökohdasta syntyviä ehdotuksia aihetta käsitteleviin dokumentteihin. 

Meillä on myös viidentoista hengen mentorointiryhmä, jonka jäseniä valmennetaan kansainväliseen toimintaan. Osallistujat ovat suomalaisia vammaisaktivisteja sekä eri alojen asiantuntijoita, osa osallistujista on perehtynyt myös humanitääriseen työhön.  Abilis-säätiö ei ole kuitenkaan saanut tarpeeksi taloudellista tukea, jotta tätä toimintaa voitaisiin kehittää pidemmälle. 

Ulkoministeriön antaman tuen saamisen edellytyksenä on tähän saakka ollut, että kyseinen järjestö on rekisteröity Euroopan unionin humanitäärisen avun rekisteriin. Tämä on ulkoministeriön luoma sääntö, ja käytännössä se estää vammaisten osallistumisen. Suunnittelemme silti seuraavaa askelta juuri nyt yhdessä Kirkon ulkomaanavun kanssa. Kahden vammaisen ryhmä on lähdössä Ugandaan Kirkon ulkomaanavun ja World Vision -järjestön tukemille pakolaisleireille. 

Vammaiset lapset leireillä kouluihin 

Mistä käytännön asioista on kyse? Kun humanitäärinen kriisi etenee, yleensä muutamassa kuukaudessa pakolaisleirille perustetaan lapsille väliaikaisia kouluja. Vammaiset eivät kuitenkaan mene näihin kouluihin: joko koulut ovat esteellisiä tai vammaisten lasten opettamista ei oteta lainkaan huomioon. Samassa tilanteessa on kuitenkin ympärillä joukko aikuisia, jotka olisivat täysin vapaita vaikkapa kantamaan vammaiset lapset kouluun, kun koulut vain näyttäisivät vihreätä valoa. 

Myös esteettömyysasia takkuilee. Pakolaisleirejä rakennettaessa on mahdollista ottaa esteettömyysasiat huomioon alusta saakka, eikä rahaa kulu ollenkaan enempää kuin jos niitä ei oteta huomioon. Ei ole kalliimpaa rakentaa väliaikaissuojia ilman portaita kuin portaitten kanssa.  

Bekaanlaaksossa olevalla pakolaisleirillä näimme EU:n rahoilla tehtyjä vessoja riveissä seisomassa. Yhteenkään kymmenestä vessasta ei päässyt pyörätuolilla. Kyse ei ole rahasta, sillä alun alkaen esteettömän vessan rakentaminen on yhtä kallista tai halpaa kuin esteellisen. Kyse on joko välinpitämättömyydestä tai tietämättömyydestä. Seuraukset kantavat monet sadat tuhannet vammaiset pakolaiset ympäri maailmaa. 

Kun kriisitilanne syntyy, pitäisi myös olla olemassa keskusvarasto, mistä löytyy esteettömiä bajamajoja, pyörätuoleja, keppejä, valkoisia keppejä, rollaattoreja sekä apuvälineitä, katetreita ja vaippoja. 

Tärkeää on myös itsenäisen elämän keskuksien perustaminen leireille. Keskusten idea on yksinkertainen: on paikka, johon leirillä olevat vammaiset ihmiset voivat kokoontua tapaamaan toisiaan, antamaan vertaistukea ja miettimään tilannettaan. Itsenäisen elämän keskuksissa vammaiset vaikuttavat leireistä vastaaviin henkilöihin esteettömyysasioissa ja pitävät huolta siitä, että vammaiset ihmiset saavat yleistä apua, kuten ruokaa ja puhtautta ja erityisesti vammaisuuteen liittyvää apua. 

Pienellä rahalla voi tehdä paljon 

Saman vuoden syksyllä ministeri Pekka Haavisto ohjasi ulkoministeriön rahoja kaksi miljoonaa euroa korvamerkittynä UNCHR:lle vammaisten auttamisen kehittämiseksi kriisitilanteissa. 

Haaviston päättämästä kahdesta miljoonasta osa meni Ukrainaan YK:n pakolaisjärjestölle. Vierailin Ukrainassa keväällä ja rahamme ”kävelivät” vastaan. YK:n pakolaisavun kenttätyön päällikkö Asal Ormonova kertoi, että rahoilla on konkreettisesti autettu muun muassa maan sisäisten pakolaisperheiden vammaisten lasten koulukäyntiä ja parannettu heidän terveydenhuoltoaan. 

UNCHR ei sinällään ole kuitenkaan juuri pitänyt yhteyttä itse vammaisiin ja heidän järjestöihinsä. Olenkin ehdottanut eräänlaisen sertifikaatin kehittämistä. Sertifikaatin ideana olisi, että humanitääriset järjestöt kertoisivat, kuinka he aikovat ottaa vammaiset huomioon suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa. Rahaa tulee vasta, kun vammaiset otetaan huomioon, ei sitä ennen. 

Ja vielä! Suomi rahoittaa YK:n humanitääristä apua 70–80 miljoonalla eurolla vuodessa. Eikö tästä summasta voisi kohdentaa muutama sata tuhatta siihen, että vammaiset otetaan huomioon silloin, kun menossa on humanitäärinen kriisi?” 

Vammaiset asiantuntijat arvioivat Pohjois-Ugandan vammaisratkaisuja

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä sekä kehitysyhteistyökoordinaattori Tuomas Tuure kävivät arvioimassa Pohjois-Ugandan vammaisten pakolaisten tarpeita ja sitä mihin suuntaan Kirkon ulkomaanapu ja World Vision voisivat toimintaansa kehittää. 

Kalle Könkkölä ja Tuomas Tuure tutustuivat Bidi Bidin maailman ehkä suurimpaan 280 000 ihmisen pakolais-setlementtiin Pohjois-Ugandassa. He vierailivat muun muassa yhdellä leirin kouluista, tapasivat siellä vammaisia koululaisia, vammaisia aikuisia sekä vammaisten lasten vanhempia.  

Lisäksi he pääsivät keskustelemaan Palorinyan vammaisten hyödynsaajien kanssa voimaantumista sekä selviytymisen tavoista, tapasivat paikallisen vammaisjärjestöjen edustajia sekä virkamiehiä ja kummankin järjestön työntekijöitä. 

Bidi Bidissä Tuure ja Könkkölä tutustuivat Kirkon Ulkomaanavun rakennuttamaan kouluun, jossa oli World Visionin rakennuttama vessa. 

– Alku on hyvä, mutta silti monenlaisia parannuksia tarvitaan, he sanovat.  

Paraikaa Konkkölä ja Tuure laativat suosituksia, jotka sopivat myös muille vammaisten pakolaisten kanssa työtä tekeville järjestöille. 

– Oli järkyttävää nähdä ongelmien laajuus ja ihmisten hätä. Toisaalta oli kannustavaa nähdä, kuinka paljon pakolaisten auttamiseksi kuitenkin tehdään töitä, Könkkölä kommentoi. 

– Bidi Bidin koulu on sinänsä melko esteetön, mutta vessan esteettömyydessä olisi heidän mukaansa toivomisen varaa. Pienet oivallukset, kuten luiskan loivuus, eivät ole rahasta kiinni.  

Myös esimeriksi viittomakielen tulkkauksessa oli suuria ongelmia. Ja edelleen opetusmateriaalista on huutava pula. Könkkölän mukaan vammaisten pakolaisten avustaminen tarvitsee jonkinlaista laajennettua sosiaalityötä.  

– Jokaisen vammaisen pakolaisen kohdalla olisi hyvä laatia henkilökohtainen suunnitelma hänen auttamisekseen, niin että vammaisasioista perillä oleva henkilö katsoo yksittäisen vammaisen aikuisen tai lapsen tilanteen alusta loppuun. Olisiko jommankumman järjestön mahdollista palkata kokonaan ja ainoastaan vammaisten lasten asioihin keskittynyt rautainen alan ammattilainen, joka tekisi myös etsivää sosiaalityötä? Vammaisuuden aiheuttama stigma on edelleen suuri ja piilosta löytyy vammaisia lapsia ja aikuisia. 

Keskeisiä ongelmia ovat liikkuminen, apuvälineitten puuttuminen ja joskus myös nälkä sekä jano. Bidi Bidissä on tällä hetkellä paikalisten arvioitten mukaan noin 12,500 vammaista ihmistä, joista 250 on lapsia. Valtaosa leirin vammaisista ei ole vaikeavammaisia.  

Tuure ja Könkkölä tapasivat kuitenkin esimerkiksi nuoren miehen joka konttasi kolmen kilometrin matkan yläasteen kouluun, koska hänen kolmepyöräinen pyörätuolinsa oli jäänyt Etelä-Sudaniin. 

– On erittäin tärkeätä, että vammaiset lapset pääsevät ja menevät kouluun ongelmista huolimatta. Jatkossa olisi tärkeää, että vammaisten lasten perheet voitaisiin esimeriksi sijoittaa koulujen läheisyyteen tai ”kävelymatkan” päähän. Ihmisiä on valtavasti ja monet ovat toimettomia, joten kantajia löytyy myös avulaista perheenjäsenistä. Myös vammaiset ihmiset voisivat itse auttaa itseään. Maailmanlaajuinen kokemus osoittaa, että vertaistuki on tuista parhain. Jonkinlaisen itsenäisen elämän keskuksen perustaminen ei vaadi kuin suojan sateelta ja auringolta ja kourallisen aktiivisia vammaisia ihmisiä. 

 – On luultavaa että sota Etelä-Sudanissa ei pääty aivan kohta. Erilaisten apuvälineitten rakentaminen paikan päällä olisi järkevää ja voisi tarjota työtä sekä vammaisille pakolaisille itselleen että muille pakolaisille.  

Malleja kehitysmaahan soveltuvista pyörätuoleista löytyy esimerkiksi Sambiasta ja Intiasta. 

 

 


Koulussa saa ystäviä, vaikka he eivät viito

Teksti: Heini Saraste

Täysin kuuro Morobu Couti, 12, käy säännöllisesti Tuajijin koulua Bidi Bidin pakolaisleirillä Ugandassa. Morobu saa jonkin verran viittomakielen opetusta. Morobu pakeni isänsä, äitinsä ja kolmen sisaruksensa kanssa pienestä kaupungista Etelä-Sudanista.  

Kun sotilaat tulivat paikalle, perhe oli jo maantiellä moottoripyörän selässä. Perheen isä, aikaisemmalta ammatiltaan mopotaksi, pakkasi vaimonsa ja lapsensa pyörän selkään ja pakeni kohti rajaa. Perheen koko omaisuus jäi kotikylään.  

Nyt perhe siis asuu leirissä tietämättä miten kaikki tulee päättymään. Luultavasti kotiin ei voi palata, ei ehkä vuosiin. Sietämättömintä on juuri tietämättömyys siitä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu.  

 – Olemme täysin toisten avun varassa, emmekä voi muuta kuin odottaa, isä kertoo.

Lisäksi isää pelottaa lähestyvä kuiva kausi, silloin voi tulla jano.  Yksi ongelma on myös toimettomuus. Ainoastaan ruoan hakeminen joka toinen viikko katkaisee odottamisen ja murehtimisen. Perhe onkin alkanut kasvattaa kassavaa pihallaan.   

Pakolaisuus ei ole perheen isälle uutta. Etelä-Sudanissa on sodittu käytännöllisesti katsoen kuusikymmentä vuotta. Isä pakeni Mojoon yhdessä vanhempiensa ja sisarustensa kanssa, kun hän oli niin pieni, ettei muista siitä ajasta mitään. 

 Nyt Morobu oppii koulussa viittomakielen alkeita – tämä on Kirkon Ulkomaanavun ansiota – ja on uuden maailman avautumisesta silmin nähden innoissaan. Ongelmana on kuitenkin se, että viittomakielen opetuksen taso on matala. Taitavia opettajia ei yksinkertaisesti ole. 

 Morobun koti on aivan koulun naapurissa, hän pystyy pinkaisemaan sinne muutamassa minuutissa. Luokalla oppilaita on seitsemänkymmentä. Luokat ovat kaikissa pakolaisleirin kouluissa valtavia.   

Koulu tuo myös kavereita. Morobusta on kiva pelata jalkapalloa kavereitten kanssa. He tulevat pelaamaan myös Morobun ”kotipihalle” ja silloin remakka on valtava.  

Lue lisää Bidi Bidin vammaisten tilanteesta joulukuun Voiman välissä ilmestyvästä Kynnys-liitteestä.

Libanonin pioneerit, Mia ja Fadia

Teksti ja kuvat: Heini Saraste 

Mia Farah, 38, pitää puheen YK:ssa. Illalla Mia ostaa meikkejä ja puhuu mielikuvituspoikaystävälleen. 

Mia Farah syntyi keskelle Libanonin sisällissotaa. Pommit putosivat Beirutin kaduille ja sireenit ulvoivat. Koskaan ei voinut tietää, kuka lähipiiristä olisi illalla hengissä. Nyt Mia on itsenäinen ja elämäänsä tyytyväinen nainen, joka juuri on noussut elämänsä suurimmalle kateederille. Hän on pitänyt loistavan puheen YK:ssa vammaisten kansainvälisessä kokouksessa ja saanut kymmenet ihmiset kyyneliin. 

Tapaan Fadia Farahin ja hänen tyttärensä vahingossa, hotellin aamiaisella New Yorkissa.  

– Ei haastattelua, ei tänään, keräämme voimia huomista varten, he sanovat. Huomenna ehkä. 

– Miksi puhut äidilleni, mikset minulle! Mia katsoo minua tiukasti. 

Noin kuukausi aikaisemmin YK:n kokouksen järjestäjät aivan yllättäen pyysivät Miaa puhumaan avajaisiin. Mia on jo vuosia kuulunut Inklusion Internationaliin eli kehitysvammaisten ja heidän vanhempiensa kansainvälisen järjestön johtokuntaan. 

Nyt puhetta on kirjoitettu kahden viikon ajan ja harjoiteltu peilin ääressä. Mia, joka on saanut oppia beirutilaisessa elokuvakoulussa, on opetellut erilaisia kikkoja selvitäkseen yleisön edessä. Pitää etsiä yleisöstä tutut kasvot, ei kannata katsoa silmiin, pitää ajatella, että puhuu ystävälle. 

Koulun jälkeen hän teki kaksi vuotta töitä päiväkodissa, sitten tarjoilijana Ben and Jerryssä, sitten seurasivat välivuodet, kun Mia etsi paikkaansa. 

Välillä Mia masentui. Hän olisi halunnut samanlaisen elämän kuin veljensä, hän olisi halunnut oman toimeentulon, oman kodin ja oman rakastetun. Se ei ollutkaan niin yksinkertaista. Mia linnoittautui omaan huoneeseensa, laittoi sängyn päätyyn ristin ja vain makasi liikkumatta. En voi elää kuin vanha nainen! 

Sitten eräänä päivänä huoneesta kuului kolinaa. Mia oli avannut ikkunan ja hengitti sen ääressä syvään.

-Tiedän, että minua rakastetaan. Sen vuoksi olen päättänyt elää. 

Mia alkoi tehdä elokuvia ja tauluja. Kun Mia maalaa, hän unohtaa kaiken muun. Mialla on edelleen myös mielikuvituspoikaystävä, jolle hän puhuu päivittäin. Yli kaiken Mia rakastaa meikkejä ja hänen lempimerkkinsä on MAC. Myös New Yorkissa hän heti avajaisten jälkeisenä iltana kävi meikkiostoksilla. 

Vahva laitostamisen perinne

Fadia Faruk on ollut mukana perustamassa Down-vanhempien yhdistystä kolmekymmentä vuotta sitten. Fadian aloitteesta perustettiin myös ensimmäinen koko Arabimaailmaa kattava kehitysvammaisten lasten vanhempien liitto. Fadia sai lapsensa aikanaan tavalliselle luokalle, mikä on täysin poikkeuksellista. Libanonin sodan aikana perhe asui vuosia Kaliforniassa.   

– Amerikassa opin paljon uutta kehitysvammaisuudesta. Libanonissa tiedontaso oli todella matala. Mian ollessa lapsi lääkärit olivat tietämättömiä. Kun aloitimme toimintamme, tohtorit eivät pitäneet meistä eikä hallitus pitänyt meistä. Painotimme, että lääkäreiden pitää keskittyä omaan alaansa ja hankkia siltä tietoa. Heidän ei pidä esiintyä ekspertteinä alueilla, joissa he eivät ole sitä. Lääkäreitten ei pidä sanoa, vanhemmille, että näitten kehitysvammaiset lapset eivät voi käydä koulua. Libanonissa on vahva laitostamisen perinne.  Painotamme, että ennen kuin vanhemmat tekevät päätöksen lapsen laittamisesta laitokseen, heidän on hyvä ottaa yhteyttä meihin. 

Kehitysvammaisten lasten tulevaisuus pelottaa vanhempia, sillä ryhmäkodit ja yhteisöllisen asumisen vaihtoehdot puuttuvat. 

Tärkeintä on että joku odottaa

Antonina Bastrikinan elämässä on ollut yksi yhteinen nimittäjä. Se on itsenäinen elämä. 

Teksti ja kuva: Heini Saraste

 – Jo isoäitini Anna opetti minua itsenäiseen elämään, kertoo moskovalainen vammaisvaikuttaja ja aktivisti Antonina Bastrikina.   

 Nyt hän kouluttaa järjestössään pieniä vammaisia tyttöjä ja poikia. 

 Bastrikinan kytköskohdat Kynnykseen ovat monet. Hän muun muassa toimi puuhanaisena, kun Kallen elämäkerta aikanaan käännettiin venäjäksi, lisäksi hän oli Leena Hahlen kanssa priimusmoottorina, kun Kynnys teki ensimmäisiä matkoja Keski-Aasiaan kaksikymmentä vuotta sitten. Niistä käynnistyi Kynnyksen vammaisten naisten voimaannuttaminen Keski-Aasiassa. 

 Antonina kertoo imeneensä itsenäisen elämän idut jo varhain: isoäiti kantoi pienen kokonaan liikuntakyvyttömän tytön mukaansa kyläreissuille ja kauppamatkoille. Myöhemmin itsenäisen elämän idea vahvistui internaatissa. 

–Internaatin johtaja oli aikaansa nähden radikaali ja hän pakotti vammaiset lapset ottamaan vastuuta omasta elämästään. Minulle oli suuri hämmästys, että – mitä – pitääkö minun pukea itse? 

 Vuosia myöhemmin 1990-luvulla Antonina tutustui Länsi-Euroopan ja Kanadan itsenäisen elämän liikkeisiin ja sai vahvistusta ideologialleen. 

 –Nyt mieheni kuoleman jälkeen jatkan väitöskirjan kirjoittamista. Senkin aiheena on itsenäinen elämä ja vammaisen lapsen pääsy sisälle yhteiskuntaan. 

 Kun Antonina sairastui polioon Moskovassa kaksivuotiaana 1952, elettiin Stalinin kautta. Suuri epidemia koetteli maata.  Toisin kuin monet muut vammaiset Neuvostoliitossa, polioon sairastuneet saivat kuntoutusta ja heidät pyrittiin myös kouluttamaan.  

Vaikka asenteet vammaisia kohtaan olivat sosialistisessa maassa yleisesti ottaen erittäin huonot, juuri poliovammaiset olivat paremmassa asemassa. He valmistuivat usein ammattiin ja menivät monesti myös naimisiin. Siis ne jotka eivät kuolleet. 

 Antonina kävi ensin internaattikoulun, jatkoi siitä lukioon ja myöhemmin, tosin ikätovereitaan vanhempana, yliopistoon. Matkan varrelle sattui monta takaiskua. 16-vuotiaana tehty leikkaus päätyi epäonnistumiseen ja Antoninan kävelykyky heikkeni rajusti sen seurauksena. Hän joutui pyörätuoliin. Toinen suuri takapakki sattui aivan opiskeluajan alussa, kun hän kaatui ja katkaisi jalkansa. Silloin oli lähellä, etteivät farmasian opinnot katkenneet. 

– Opiskelutoverit odottivat minua ja kannustivat palaamaan. Menin ensimmäiseen tenttiin niin, että äiti auttoi joka paikassa. 

 Antonina valmistui farmaseutiksi ja toimi 20 vuotta apteekissa. Nykyään hän johtaa pientä vammaisjärjestöä ja on mukana Moskovan kaupunkipolitiikassa. Antoninalla on yksi jo aikuinen lapsi ja yksi lapsenlapsi. Leskeksi hän jäi kuusi vuotta sitten. 

–Se on ollut ehkä elämäni pahin koulu, miten opetella itsenäiseksi näinkin vanhana. Mieheni, joka oli käytännön ihminen ja äärettömän vahva, auttoi minua lähes kaikessa. Nyt yhtäkkiä jouduin selviämään ilman häntä. Se oli niin kauheaa, että luulin kuolevani. En kuitenkaan kuollut, taas elämään kutsuivat toiset ihmiset. En voinut jättää pieniä vammaisia lapsiani, he odottivat minua. Myös lapsenlapsi Sasha antaa voimia jatkaa elämää.  

 Isoäiti ja poika tapaavat melkein päivittäin. 

 

 

 

 

 

Toimelias Raya tekee kaikkensa perheensä eteen

Raya ja Mohamed tulivat Tripoliin tapaamaan suomalaisen Abilis-säätiön edustajia

Teksti ja kuva: Heini Saraste

Mohamed Abbaud al Ali, 31, ja hänen vaimonsa Raya Ammoun, 27, pakenivat Syyriasta Idlibin kaupungista, kun heidän kotinsa tuhoutui pommituksessa neljä vuotta sitten. Mohamed löysi töitä Tripolista rakennusmiehenä, mutta vuosi sitten hän vammautui sähköonnettomuudessa. Eletään siis katastrofista toiseen.

Vaimo odotti paon aikana toista lastaan. Perheeseen on vielä sen jälkeen, evakossa Libanonin Tripolissa, syntynyt kaksi uutta lasta. Lapset ovat kahdeksan-, kuusi-, neljä- ja kolmevuotiaita. Toivoa välähtää siinä, että perheen esikoinen on päässyt kouluun. Äiti ja isä iloitsevat siitä kovasti.

Pakolaisten koulunkäynti ei yleensä onnistu, koska perhe on pakotettu laittamaan lapset työhön. Pakolaisvanhemmat eivät voi tehdä töitä rekisteröintivaikeuksien takia. Työssäkäynti vaatii rekisteröintiä ja se maksaa noin 200 dollaria. Jos perheessä on viisikin lasta, summa kasvaa köyhälle perheelle tähtitieteeliseksi.

Kun puhutaan vammaisista lapsista, ongelma on sitäkin pahempi. Heidän ei ole oletettu käyvän koulua edes kotimaassaan. Rayan ja Mohamedin suurin ongelma on köyhyys.

Perhettä kohtasi valtava tragedia kun Mohamed vammautui onnettomuudessa rakennuksilla ja invalidisoitui pahasti. Sen jälkeen perheen taloudellinen tilanne romahti, ja nyt olisi tultava toimeen vammaisjärjestön lahjoittamalla 170 dollarin kuukausiavustuksella.

Perhe haluaisi Suomeen

Raya Ammounn on erittäin puhelias nainen, jota katsoessa ei voi ajatella, että musliminainen olisi alistettu. Mohamed on silmin nähden ylpeä vaimostaan.

Kun kysyn kestääkö suhde miehen vammautumisen, Mohamed avaa suunsa ja kehuu vaimoaan.

– Rakkaus on vammautumisen jälkeen vain syventynyt. Raya ei luovuta. Hän taistelee kuin naarastiikeri, Mohamed hymyilee.

Idlibissä perheellä oli pieni talo ja siinä puutarha. Nyt ne ovat raunioina. Raya ja Mohamed kysyvät myös, olisiko meillä mitään mahdollisuutta auttaa heitä Suomeen.

– Sopeutuisimme varmasti, he vakuuttavat.

Idlibin 100 000 asukkaan kaupunki sijaitsee luoteisessa Syyriassa noin 25 kilometrin päässä Turkin rajalta. Libanonin rajalle on noin 100 kilometrin matka. Idlib on tällä hetkellä kapinallisten hallussa ja pommitukset jatkuvat.

”Olen käsittänyt, että olen kaunis”

Teksti: Heini Saraste

Kuva: Charlotta Boucht

Ukei Muratelieva, Kirgisia: 

”Luokkatoverini pitivät minua ennen kaikkea vammaisena. Minut eristettiin muista. Onneksi oli olemassa yksi ystävä, joka halusi olla seurassani. Hänen, tämän älykkötytön, kanssa olimme ne luokan erilaiset. Olimme aikuisempia kuin muut, olimme kohdanneet elämän eri lailla kuin muut ja olimme myös pohtivampia kuin muut. Joskus jälkikäteen puhuimme itsestämme, että olimme kuin kaksi valkoista lintua mustien joukossa.

Olin hyvin, hyvin arka. En oikeastaan jaksanut juuri mitään. Yritin näyttää aktiiviselta ja itsevarmalta, mutta esimeriksi esiintymiset luokan edessä tuntuivat aivan mahdottomilta. Täytyi kerätä kaikki voimat, jotta jaksaisi nousta sisäisten esteitten yläpuolelle ja avata suunsa. 

Pikkuhiljaa, aivan vähitellen, sain kuitenkin lisää rohkeutta. Erityisesti sitä toi Amerikan matka. Menin 18-vuotiaana sinne johtajuuskoulutukseen. Meitä nuoria, vammaisia naisia kannustettiin ottamaan vastuu omasta elämästämme. 

Olen oppinut elämästä kantapään kautta, olen oppinut esiintymään, olemaan ylpeä itsestäni, ruumiistani ja seksuaalisuudestani. Olen käsittänyt, että olen kaunis.”