Kymmeneen vuoteen mahtui monta elämää

Teksti ja kuva: Heini Saraste 

Kun IDAN pääsihteeri Vladimir Cuk kasvoi pojasta nuoreksi mieheksi, elettiin hänen kotimaassaan Serbiassa myrskyisiä aikoja. Isän komennus sotaan sotimaan kroaatteja vastaan, Vladimirin taudin eteneminen ja vähittäinen invalidisoituminen ja pisteenä i:n päälle Belgradin massiivinen 78 päivää kestänyt pommitus. 

Koko nuoren Vladimirin 1990-luku oli yhtä myllerrystä, kauhua ja kauhuista selviämistä.  

– Itse asiassa elin tuona kymmenenä vuotena kuin monta elämää, Vladimir Cuk tilittää helsinkiläisen hotellin baarissa nyt aikuisena ja vaikutusvaltaisena miehenä. 

– Muistan, miten asuimme perheeni kanssa kerrostalon seitsemännessä kerroksessa. Kun sireenit alkoivat soida, yläkerran naapurit ryntäsivät meille ja alkoivat raahata minua pyörätuoleineni alakerran kahvilaan. Pommisuojia, joihin olisi päässyt pyörätuolilla, ei ollut. Tyydyimme vain pakenemaan mahdollisimman alas. Eikä kukaan perheestä mennyt suojaan, koska perheen poika ei sinne päässyt. 

Vladimir Cuk muistaa myös hyvin eräänlaisen turtumuksen, joka levisi ihmisiin pommitusten jatkuessa viikko viikon perään. 

– Muistan, miten istuimme ystävieni kanssa kahvilassa ja jatkoimme kahvin juontia täydellisen turtina, vaikka pommit putosivat ympärillä. Emme enää välittäneet. 

Cuk on saapunut avustajansa ja ystävänsä Marko Tabakovicin kanssa yhdessä Helsinkiin Gladiin, eli Global-kokoukseen. Hän työskentelee International Disability Alliancen eli IDA:n pääsihteerinä New Yorkissa.  

Vladimir rakastaa työtään, työkenttä on laaja ja kirjava ja se kattaa itse asiassa melkein kaiken. Siinä on mahdollisuus vaikuttaa, maailmanlaajuisesti ja asenteisiin. Cuk pitää myös erittäin tärkeänä sitä, että hän on itse vammainen.  

– Olen asianosainen ja se antaa sanoilleni painoarvoa, hän kiteyttää.  

Cukilla todettiin neljävuotiaana etenevä lihassairaus, joka on tällä hetkellä johtanut siihen, että hän tarvitsee käytännön apua miltei kaikessa syömisestä pukemiseen, vessassa käynteihin ja elämän askareisiin. 

Cuk perheinen kuului Milosevicin vastustajiin. Silti sota koski kaikkia serbejä eikä siitä voinut kieltäytyä. Myös Vladimirin isä määrättiin sotimaan, Kroatian rintamalle. Vladimirin vamman takia hän kuitenkin sai jossain vaiheessa vapautuksen sodasta ja palasi hoitamaan poikaansa. 

Kun Vladimirin sairaus todettiin, elettiin vielä Titon kautta ja tukea vammaisuuden perusteella sai todella niukasti. Toisaalta jotkut asiat toimivat: 

– Jugoslavia oli kummallinen sekoitus sosialismia ja kapitalismia, siinä oli myös hyviä piirteitä.  

Vladimir kertoo esimerikin pyörätuolin saamisesta.  

– Menin lääkäriin, tohtori määritteli vammani luonteen ja pyörätuoli oli minulla iltapäivällä. Yhdysvalloissa sama prosessi kestää huomattavasti pitempään, jopa puolikin vuotta. 

Vladimir Cuk kertoo aina saaneensa tukea kavereiltaan ja ennen kaikkea perheeltään. Älykkään pojan opiskelua pidettiin perheessä itsestäänselvyytenä ja vanhemmat tekivät kaikkensa, jotta poika saisi mahdollisimman hyvän koulutuksen. 

Ensin hän opiskeli kotikaupungissaan Belgradissa, myöhemmin Chicagossa. Nykyään hän on yksi niistä vaikutusvaltaisista nuorista vammaisista ihmisistä, jotka ovat edenneet hyvin urallaan ja vievät maailman vammaisten asioita eteenpäin. 

Cuk uskoo myös kansainvälisten yhteyksien merkitykseen. Ensimmäisen tuulahduksen siitä, mitä on olla itsenäinen vammasta huolimatta, hän sai nuorena miehenä kun hän matkusti Maltalle leirille yhdessä ystäviensä kanssa. Kaikkia liikennevälineitä käytettiin, lauttoja, busseja, junia ja ratikoita.  

– Jos en päässyt sisään, minut kannettiin tai nostettiin. Se oli riemukasta ja antoi voimantunteen. Selviämme, yhdessä selviämme kyllä. 

 

** 

The International Disability Alliance (IDA) on kahdeksan maailmanlaajuisen ja kuuden paikallisen vammaisjärjestön yhteenliittymä, jonka asemapaikkana on New York. Se ajaa vammaisten asiaa YK:ssa, jotta YK:n alaisuudessa tskentelevät eri järjestöt ottaisivat inklusiivisuuden ja vammaisten asiat enemmän omikseen. 

Vammaisten oikeuksien sopimus on työkalu ja pohja, jolle IDA pohjaa työnsä. IDA panostaa muun muassa siihen, että vuoteen 2030 mennessä kestävän kehityksen päämäärät ovat inklusiivisia. 

Oppikaamme toisiltamme

Milena Stojanovic, Serbia

”Koskaan aikaisemmin vammaisten yhteistä kokousta ei ole järjestetty Balkanilla, joten tämä on myös historiallisesti todella merkittävä päänavaus.

Milena Stojanovic, kuva: Heini Saraste

Yhteyksiä Bosnian ja Kosovon vammaisliikkeisiin on meiltä Serbiasta ollut jo aikaisemmin, mutta toivon, että yhteistyö lisääntyy.

Uskon, että voimme oppia toistemme virheistä ja voitoista. Täällä emme muistele sotaa, puhumme politiikkaa mutta vain vammaispolitiikkaa. Ongelmamme ovat samat, samoin päämäärämme. Ennen kaikkea odotan seminaarilta uusia ajatuksia.

Kaikkialla on hyviä ja pahoja ihmisiä, eikä minulla ei ole ennakkoluuloja.

Serbian vammaisten tilanteen suurimpana ongelmana on sinänsä hyvien lakien toimeen panemisen puuttuminen. Myös rakennusten ja liikennevälineitten suuri esteellisyys on ongelma. Inkluusio on hyväksytty Serbiassa paperilla, mutta käytännössä esimeriksi yliopistot ovat usein esteitä täynnä.”

Mikä tekee sinut iloiseksi?

”Tulin mukaan vammaisliikkeeseen viitisen vuotta sitten, kun jouduin pyörätuoliin. Sairastan etenevää lihassairautta ja olen koulutukseltani lääkäri. Saan elämän merkityksellisyyden tunteen pitkälti vammaisliikkeestä ja näen, että meillä on tulevaisuus. Niin, vaikka vammani pahenee, uskon että elinpäiviä riittää ja ne ovat hyviä.”

Kuvassa on myös avustaja Borica Nokolic, jonka mies sairasti lihassairautta ja kuoli viisi vuotta sitten. Borica ja Milena ovat myös ystäviä.